A Akromegalie - Netzwerk Hypophysen- und ...

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. 

www.glandula-online.de 

Nr. 36 

Heft 1-13 

Schwerpunkt-Thema: 

Akromegalie 

Veranstaltungen 

n Vorschau auf den 17. Überregionalen 

Hypophysen- und Nebennierentag 

in Berlin 

n Rückblick auf den Süddeutschen 


Schwerpunkt-Thema 

n Akromegalie - von den ersten Symptomen 

bis zur Therapie 

n Radiochirurgie und stereotaktische 

Radiotherapie bei Akromegalie 

n Operative Behandlung bei Akromegalie 

Sonstiges 

n Anamnese, klinische Befunde und 

Diagnostik bei Unterfunktion von 

Hypophyse und Nebenniere 

n Fünf Erfahrungsberichte 

n Interview mit der UPD (Unabhängige 

Patientenberatung Deutschland)

Editorial 

3 

Liebe Leserin, lieber Leser, 

sicherlich kennen einige von Ihnen Richard Kiel, der als „Beißer“ in mehreren 

James-Bond Filmen mitwirkte. Er war bereits als Jugendlicher ein 

Riese und leidet an einer Akromegalie. Auch der Pharao Echnaton im 

alten Ägypten soll unter dieser Krankheit gelitten haben. Ursache der 

Akromegalie ist fast immer ein Wachstumshormon-produzierendes Adenom 

der Hirnanhangdrüse. Äußerlich ist die Erkrankung vor allem durch 

eine auffällige Vergrößerung von Händen, Füßen, Nase, Lidwülsten und 

Kinn gekennzeichnet. Die Betroffenen leiden aber meist unter zahlreichen 

weiteren Beschwerden, die ihre Lebensqualität, aber auch Lebenserwartung 

beeinträchtigen. Die richtige Diagnose erfolgt wegen des langsamen 

Krankheitsverlaufes oft sehr spät. Diagnosestellung und Behandlungsmöglichkeiten 

wie Operation, medikamentöse Therapie und Bestrahlung sind 

Schwerpunkthema dieser Ausgabe. In diesem Rahmen wird auch auf ganz 

aktuelle Ergebnisse des Deutschen Akromegalie-Registers eingegangen. 

In dieser Ausgabe finden Sie eine ganze Reihe von Erfahrungsberichten, 

die anschaulich und spannend den Umgang Betroffener mit ihrer 

Erkrankung schildern. Ermutigend ist, dass schwere und oft langjährige 

Leidenswege doch noch eine positive Wendung nehmen können – nicht 

zuletzt aufgrund einer sehr bewundernswerten Willensstärke und Geduld 

der Betroffenen. 

Die Hauptstadt Berlin ist dieses Jahr Veranstaltungsort des Überregionalen 

Hypophysen- und Nebennierentages. Es wurden keine Mühen gescheut, 

um ein informatives und vielfältiges Programm zusammenzustellen. Weitere 

Details erfahren Sie auf S. 11 Das Netzwerk würde sich sehr freuen, 

auch Sie als Gast begrüßen zu dürfen. 

Natürlich warten noch viele weitere interessante Beiträge auf Sie, darunter 

Informationen zur Cortisolsekretion, zur Unterfunktion von Hypophyse oder 

Nebenniere, eine Rückschau auf den 6. Süddeutschen Hypophysen- und 

Nebennierentag sowie unsere regelmäßigen Rubriken wie Leserbriefe und 

die Regionalgruppen-Neuigkeiten und –Termine. 

Eine kurzweilige und informationsreiche Lektüre wünscht Ihnen 

Ihr 

Prof. Dr. med. Christof Schöfl 

(Herausgeber der GLANDULA) 

E-Mail: netzwerk@glandula-online.de · www.glandula-online.de 

Glandula 36/13 n n n

4 

Aus dem Inhalt 

Publik 

Treffen der Regionalgruppenleiter 8 

10 Jahre Regionalgruppe Lübeck 9 

Einladung zum 17. Überregionalen Hypophysen- 10 

und Nebennierentag vom 18.10.-20.10.2013 in Berlin 

Diagnostik 

Anamnese, klinische Befunde und Diagnostik 24 

bei Unterfunktion von Hypophyse oder Nebenniere 

Therapie 

Anmerkungen zur Cortisolsekretion 26 

pg/ml 

100 

100 

ACTH 

100 

Treffen der Regionalgruppenleiter 


6. Süddeutscher Hypophysen- und Nebennierentag 13 

in München am 20. April 2013 

Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 14 

100 

100 

100 

18.00 24.00 6.00 12.00 18.00 

Uhrzeit 

Erfahrungsberichte 

50 Jahre Überlebenstraining nach Cushing-Syndrom 28 

16-jähriger Krankheitsverlauf mit vielen Operationen 31 

36-jährige Krankengeschichte mit positivem 34 

Ausgang 

Mein „Leben” mit Morbus Cushing 36 

Und plötzlich ist alles anders 42 

Tag der Seltenen Erkrankungen 

Schwerpunkt 

Akromegalie – von den ersten Symptomen 15 


Radiochirurgie (RS) und stereotaktische Radiotherapie 

18(SRT) bei Akromegalie 18 

Operative Behandlung bei Akromegalie 20 

Interview 

Im Dienste der Patienten 43 

Leserbriefe 

Aus Briefen an das Netzwerk Hypophysen- und 44 

Nebennierenerkrankungen e. V. 

Operative Behandlung bei Akromegalie 

n n n Glandula 36/13 

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.

Publik 

5 

Termine Regionalgruppen 

Regionalgruppe Datum Uhrzeit/Ort 

Aachen 11. September 2013 

20. November 2013 

Bad Hersfeld 07. September 2013 

07. Dezember 2013 

jeweils 19.00 Uhr 

Ort: Klinikum Aachen, Bibliothek der med. Kliniken I, II u. III, 4. Etage, 

Raum 20, Aufzug A 4 


Ort: Konferenzraum des Klinikums Bad Hersfeld 

Seilerweg 29, 36251 Bad Hersfeld 

Berlin 

Die genauen Termine 

werden noch bekannt 

gegeben. 

Bielefeld/Minden 05. September 2013 


Dortmund 25. Juni 2013 

24. September 2013 



Ort: Klinikum Mitte, Seminarraum 2, Teutoburger Str. 50, 33604 Bielefeld 

Treffen um 18.30 Uhr 

Ort: Hansakontor, 2. OG/Seminarraum, 

Eingang Silberstr. 22/Ecke Hansastr., 44137 Dortmund 

An den Terminen ist immer ein Arzt mit anwesend. 

Zu den Veranstaltungen wird die Regionalgruppe schriftlich eingeladen. 

Andere Patienten sind als Gäste willkommen. 

Erlangen 06. August 2013 ab 18.00 Uhr 

Ort: im Kitzmannbräu, Südliche Stadtmauernstrasse 25 

Weitere Informationen erhalten Sie bei der Geschäftsstelle des Netzwerks. 

Frankfurt 



gegeben. 

Ort: Endokrinologische Gemeinschaftspraxis Frankfurt am Main: 

Prof. Happ/Dr. Santen/Dr. Engelbach, 

Internisten-Endokrinologen, Osteologen DVO Nuklearmedizin 

Tel.: 069/25 78 68-0, Fax: 069/23 52 16 

Düsseldorferstr. 1-7 (Hbf. Nordausgang), 60329 Frankfurt am Main 

Gießen 22. August 2013 


Ort: St. Josefs Krankenhaus, Wilhelmstr. 7, Gießen 

Um Anmeldung bei Herrn Born, dem Regionalgruppenleiter (Tel.: 06004/12 73, 

E-Mail: Glandula.Gi@web.de), oder bei Frau Schmitt, der Stellvertreterin 

(Tel.: 06421-71 46 oder E-Mail: chrisschnepel@gmx.de), wird gebeten. 

Hamburg 07. August 2013 17.00 Uhr 

Thema: Cushing-Syndrom und Nebenniereninsuffizienz – was gibt es neues? 

Referent: Prof. Dr. Petersenn (mit anschließendem persönlichen Austausch) 

Um eine kurze vorherige Anmeldung (telefonisch: 05802/14 95) oder per E-Mail 

(nils.kaupke@gmx.de) bis spätestens 01.08.2013 wird gebeten. 

Ort: ENDOC Zentrum für Endokrine Tumoren, Altonaer Str. 59, 20537 Hamburg 

Hannover 04. Juni 2013 



19.00 Uhr, offene Gesprächsrunde 

19.00 Uhr, offene Gesprächsrunde 

19.00 Uhr, „Fragen und Antworten zu Hydrocortison und Desmopressin 

(Minirin ® )", Referentin: Dr. med. Ariane Melzer, HRP Hannover 

Ort: HRP - Hormon- und Rheumapraxis Hannover, Theaterstr. 15, 

30159 Hannover, Tel.: 0800/5 89 21 62 

Kiel 

Die Termine werden 

intern abgesprochen. 

Bei Fragen bitte anrufen: Edith Thomsen, Tel.: 04342/82 599 



6 



Köln/Bonn 17. Juli 2013 



Lübeck 14. September 2013 


18.30 Uhr, in Bonn in der MediClin Janker Klinik 

18.30 Uhr, in Köln bei der AOK 

18.30 Uhr, in Bonn in der MediClin Janker Klinik 

Orte: 

Köln: Clarimedis-Haus der AOK, Domstraße 49-53 

Bonn: MediClin Robert Janker Klinik, Villenstraße 4-8, Konferenzraum 

Informationen zu unseren Treffen (Themen etc.) erhalten Sie bei 

Frau Margret Schubert, Tel.: 0228/48 31 42, 

sowie Herrn Helmut Kongehl, Tel.: 02223/91 20 46. 

jeweils von 11.00 Uhr bis 14.00 Uhr 

Ort: Vorweker Diakonie Alten-Tagesstätte WP HL, 

Mönköfer Weg 60, 23562 Lübeck 

Information zu unseren Treffen und Themen erhalten Sie bei Frau Knüppel, 

Tel.: 04533/26 25. 

Magdeburg 



gegeben. 

Ort: Uniklinik Magdeburg, Cafeteria „Mobitz”, 

Leipziger Str. 44, 39120 Magdeburg 

München 18. Juli 2013 



Neubrandenburg 25. Juni 2013 



18.00 Uhr 

Thema: Hormonsubstitution bei Hypophysenvorder- und -hinterlappeninsuffizienz 

Referent: Herr Dr. med. M. Auer, Innere Medizin, Endokrinologie und Klinische 

Chemie, Max-Planck-Institut, München 

18.00 Uhr (mit Vortrag und Diskussion) 

18.00 Uhr (mit Vortrag und Diskussion) 

Ort: Krankenhaus München Schwabing, 2. Etage (in der Ärzte-Bibliothek), 

Kölner Platz 1, 80804 München 


Der Ort ist bei Interesse zu erfragen (E-Mail: netzwerk-rg-nb@email.de). 

Nordvorpommern 



gegeben. 

Ort: Universitätsklinik Greifswald 

(Alte Klinik, Löfflerstraße 23, Eingang B, 2. Etage) 

Osnabrück 02. September 2013 



Ort: Marienhospital Osnabrück, Nils-Stensen-Raum, 

Bischoffstr. 1, 49074 Osnabrück 

Regensburg/ 

Landshut 

Saarbrücken 

Sachsen 

25. Juli 2013 





gegeben. 

Dresden: 



Leipzig: 



18.00 Uhr, in Regensburg im KISS, Landshuterstr. 19, 93047 Regensburg 

18.00 Uhr, in Landshut in der Praxis von PD Dr. Schneider, Robert-Koch-Str. 2 

(neben dem Klinikum), 84034 Landshut 

18.00 Uhr, in Regensburg im KISS, Landshuterstr. 19, 93047 Regensburg 

Ort: KISS, Futterstr. 27, 66111 Saarbrücken 

Ort: Begegnungsstätte der Volkssolidarität, Alfred-Althus-Straße 2, 01067 Dresden 

11.00 Uhr 

11.00 Uhr Sächsischer Hypophysen- und Nebennierentag 

Ort: GHD GesundHeits GmbH Deutschland, Prager Str. 60, Leipzig 

11.00 Uhr 

11.00 Uhr 




7 


Stuttgart 08. Juli 2013 



Thüringen 07. September 2013 


Ulm/HITS 09. Juli 2013 




Ort (sofern nicht anders angegeben): Klinikum Stuttgart Bürgerhospital, 

Tunzhofer Str. 14-16, 70191 Stuttgart, Haus 2, 7. OG 

Weitere Informationen werden auf www.glandula-stuttgart.de bekannt gegeben. 

in Erfurt, Helios-Klinikum, Nordhäuser Str. 

in Suhl, Soziales Zentrum, Auenstr. 32 


jeweils von 18.30 bis 20.00 Uhr 

Bahnhofplatz 7 in Ulm (Schulungsraum der Gemeinschaftspraxis 

Dr. Etzrodt und Dr. Alexopoulos, 3. OG) 

Weser/Ems 

Österreich 

Themen/Programm 

werden auf der 

Homepage der Regionalgruppe 

Weser-Ems 

bekannt gegeben. 

Ort: Gemeindezentrum Arche, Steenkenweg 7, 26135 Oldenburg 

Linz 05. Juli 2013 

05. Oktober 2013 

Wien-Marienkron 05. Oktober 2013 


Ort: Gasthaus „Zum schiefen Apfelbaum” Hanuschstraße 26, 4020 Linz 

(gegenüber Zufahrt Wagner-Jauregg-KH) 

5. Österreichischer Hypophysentag in Linz 

mit Frau Dr. Daniela Ralis (u. a.) 

Kollegium TEM, Eisenhandstraße 4-6, 4020 Linz 

5. Österreichischer Hypophysentag in Linz 

mit Frau Dr. Daniela Ralis (u. a.) 

Kollegium TEM, Eisenhandstraße 4-6, 4020 Linz 

18.00 Uhr, Ort: Café Prückel, Stubenring 24, 1010 Wien 

Die Termine der Treffen erfahren Sie auch über www.glandula-online.de > Veranstaltungen oder über unsere 

Geschäftsstelle, Tel.: 0911/9 79 20 09-0. 

Liebe Netzwerk-Mitglieder und -Freunde, 

wir wollen den jährlichen Mitgliedsbeitrag selbstverständlich weiterhin sehr 

gerne bei niedrigen Euro 20,– halten. Wenn Sie mit anderen Patientenorganisationen 

vergleichen, sind wir damit ausgesprochen günstig. Doch unser Bestreben 

ist es, dass auch sozial Schwachen die Mitgliedschaft problemlos möglich ist. 

Unsere umfangreiche gemeinnützige Arbeit ist freilich nicht immer leicht zu finanzieren. 

Deshalb sind wir für jede Spende dankbar. Bitte verwenden Sie dazu die 

rechts angegebene Bankverbindung. 

Da wir ausschließlich gemeinnützig arbeiten, ist Ihre Spende in vollem Umfang 

steuerlich abzugsfähig. 

Netzwerk Hypophysen- und 


Raiffeisen-Volksbank Erlangen eG 

BLZ: 763 600 33 

Konto-Nr.: 1 004 557 

IBAN: DE62 7636 0033 0001 0045 57 

BIC: GENODEF1ER1 



8 

Publik 

Treffen der Regionalgruppenleiter 

Gruppenbild der Regionalgruppenleiter 

Das 8. Treffen der Regionalgruppenleiter 

fand am 20./21. April in 

Göttingen statt. Es waren 21 Regionalgruppen 

vertreten, eine davon 

aus Linz, Österreich. 

Bei einigen Gruppen gab es einen 

Wechsel der Leitung und eine 

neue ist hinzugekommen. Neu ist 

die Conn-Gruppe aus München. 

Hier treffen sich Betroffene mit dem 

Conn-Syndrom, einer seltenen Erkrankung, 

bei der die Nebennieren 

zu viel Aldosteron produzieren, was 

zu erhöhtem Blutdruck und Störung 

des Mineralhaushalts führt. Wir werden 

in der nächsten Ausgabe noch 

ausführlicher auf diese Krankheit 

eingehen. 

Nach dem Bericht über die Aktivitäten 

des Vorstands seit der Mitgliederversammlung 

im letzten Herbst 

gab es einen regen Erfahrungs- und 

Informationsaustausch untereinander. 

Herr Kongehl berichtete über 

ein „Hypophysen-Gipfeltreffen”, bei 

dem Vertreter von Selbsthilfeorganisationen 

aus 21 Nationen weltweit 

über ihre jeweiligen Erfahrungen 

diskutierten. Erwähnt wurden außerdem 

ein geplantes Projekt zu 

Morbus Cushing und eine Online- 

Umfrage zu Akromegalie. 

Herr Dr. Ghazal berichtete als Betroffener 

der Conn-Gruppe von seinem 

erfolgreichen Kampf mit den 

Institutionen zur Durchsetzung einer 

Reha-Maßnahme. 

Bei einer offenen Gesprächsrunde 

am Samstagnachmittag mit Frau 

Dr. Heppner vom Endokrinologikum 

Göttingen konnten medizinische 

Fragen geklärt werden. Nicht unerwähnt 

bleiben soll die Erkenntnis, 

dass Patienten mit Hypophysenoder 

Nebennierenadenomen nur 

an spezialisierten Zentren operiert 

werden sollen. 

Am Samstagabend gab es eine 

Stadtrundfahrt mit einem originalen 

„London-Bus” aus den 60er Jahren. 

Bei einer Gesprächsrunde am Sonntagvormittag 

mit Herrn Dr. Bork aus 

der Abteilung für medizinische Psychologie 

und medizinische Soziologie 

der Uniklinik Göttingen wurde 

deutlich, dass einige Betroffene erhebliche 

Schwankungen sowohl in 

ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit 

als auch in ihrer Stimmungslage haben. 

Dies stößt in ihrer Umgebung 

häufig auf Unverständnis. Dr. Bork 

gab hilfreiche Antworten. Leider 

reichte die Zeit nicht, um alle Teilnehmer 

zu Wort kommen zu lassen. 

Schließlich wurde der Wunsch geäußert, 

dass auch im nächsten Jahr 

wieder zu einem Treffen der Regionalgruppenleiter 

eingeladen wird. 

Vorankündigung 

Selbsthilfetag in Bielefeld 

Am Samstag, 16. November 2013, findet von 10 – 17 Uhr ein Selbsthilfetag im Klinikum Bielefeld-Mitte, Teutoburger Str. 50, statt. 

Veranstaltet wird dieser Tag von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld in Zusammenarbeit mit dem Klinikum Bielefeld. 

Geplant sind: l Tandemvorträge von Selbsthilfegruppen und Ärzten 

l Mitmachangebote und Vorträge zum Thema Bewegung 

l kulinarische Kostproben im Selbsthilfe-Café 

l Übungen zum Mitmachen für das seelische Gleichgewicht 

l ein Gesundheitscheck (Blutzuckertest, Hörtest, Lungenfunktionstest u. a.) 

Selbsthilfegruppen haben die Möglichkeit, sich mit einem Informationsstand zu beteiligen. 

Hilde Wilken-Holthaus, Karl-Heinz Meese 

(Regionalgruppe Bielefeld/Minden) 



Publik 

9 

10 Jahre Regionalgruppe Lübeck 

Die Regionalgruppe Lübeck im 

Netzwerk Hypophysen-und Nebennierenerkrankungen 

konnte im 

Oktober 2012 auf ihr zehnjähriges 

Bestehen zurückblicken. Aus diesem 

Anlass wurde am 29. September 

2012 ein regionaler Hypophysenund 

Nebennierentag organisiert, 

der in den Räumen des Universitätsklinikums 

Schleswig-Holstein auf 

dem Campus Lübeck stattfand. 

Zu Beginn des Vormittags begrüßte 

Herr Prof. Dr. Morten Schütt, Medizinische 

Klinik I (Direktor Prof. Dr. 

Hendrik Lehnert), der die Gruppe 

seit ihrer Gründungszeit ärztlich 

begleitet, die zahlreich erschienenen 

Patienten, Angehörigen und 

Interessierten. Ein besonderer Dank 

galt dabei Frau Christa Knüppel, 

die von Anfang an die Gruppe leitet, 

sowie Frau Monika Otterbach, 

die über viele Jahre die Gruppe als 

Endokrinologie-Assistentin betreut 

hat. Gemeinsam wurde auf die 

Geschichte der Selbsthilfegruppe 

zurückgeblickt, wie z. B. drei Hypophysen- 

und Nebennierentage, die 

Teilnahme an wissenschaftlichen 

Auswertungen, Diskussion mit der 

Bürgerbeauftragten des Landes 

Schleswig-Holstein oder diverse 

lebhafte Weihnachtsfeiern in gemeinsamer 

Runde. 

Prof. Dr. Georg Brabant im Hörsaal der Universität 

Im Anschluss wurde im Rahmen von 

Vorträgen und Diskussion mit dem 

Publikum ein Überblick über bekannte 

und neue wissenschaftliche 

Erkenntnisse zum Thema Hypophysen- 

und Nebennierenerkrankungen 

gegeben. Herr Prof. Dr. med. 

Georg Brabant führte zunächst mit 

einem Vortrag zur „Labordiagnostik” 

in die Thematik ein. Es folgten 

weitere Vorträge von Frau Dr. Dr. 

med. Birgit Harbeck zum Thema 

„Konzepte der Hormonsubstitution” 

sowie von Frau Dr. med. Aja Marxsen 

und Herrn Dr. med. Christian 

Hubold über „Gewichtseffekte bei 

Hypophysen-und Nebennierener- 

krankungen” und „Aktuelle medikamentöse 

Entwicklungen”. Die Beiträge 

wurden sehr interessiert verfolgt. 

Noch lange nach Beendigung der 

Veranstaltung diskutierten Patienten 

und Ärzte miteinander und tauschten 

Gedanken, Erfahrungen und 

Erinnerungen miteinander aus. 

Dr. Birgit Harbeck 

Medizinische Klinik I 

Universitätsklinikum 

Schleswig-Holstein 

Campus Lübeck 

Ratzeburger Allee 160 

23538 Lübeck 

Frau Christa Knüppel, Gruppensprecherin 

Regionalgruppe Lübeck 

Neue Leitungen der 

Regionalgruppen Regensburg 

und Hamburg 

Die Regionalgruppen Regensburg und Hamburg 

sind unter neuer Leitung. 

Neue Leiterin der Gruppe Regensburg ist 

Gabriele Mirlach. Für Hamburg ist nunmehr 

Nils Kaupke zuständig. 

Gabriele Mirlach 



10 

Publik 

Einladung zum 17. Überregionalen 


vom 18.10.-20.10.2013 in Berlin 

Sehr geehrte Damen und Herren, 

auch in diesem Jahr möchten wir sehr herzlich Patienten, Angehörige und 

Interessierte zum Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag einladen. 

Er findet dieses Jahr in der Bundeshauptstadt Berlin statt. Wie in den 

letzten Jahren haben wir versucht, das Programm praxisorientiert zu strukturieren 

und haben viele Ihrer Vorschläge aus den letzten Hypo physenund 

Nebennierentagen berücksichtigt. 

In diesem Jahr wollen wir uns vornehmlich auf die wichtigsten endokrinologischen 

Probleme der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen konzentrieren: 

vor allem auf Therapiemöglichkeiten bei Hypophysentumoren 

und auch auf die Therapieoptionen der Akromegalie und der MEN1 im 

Speziellen. Dabei sollen auch neueste Entwicklungen zu medikamentösen 

Therapien bei Nebennieren- und Hypophysenerkrankungen erläutert werden. 

Ein Schwerpunkt ist auch die Schilddrüsenmedikation. Zusätzlich werden 

aber auch Themen angesprochen, die generell bei jeder Erkrankung 

wichtig sind, z. B. Sport und chronische Erkrankung, Schlafstörungen und 

spezielle Aspekte der Ernährung. 

Wir freuen uns sehr, dass es auch diesmal gelungen ist, namhafte Referenten 

für diese Vorträge zu verpflichten; sie werden sich bemühen, die 

wichtigsten Probleme aktuell, praxisnah und verständlich darzustellen. 

Zusätzlich werden wieder Workshops über spezielle Themen angeboten. 

Wir haben diesmal drei Workshops geplant und freuen uns auf lebhafte 

Diskussionsrunden. 

Der Kongress beginnt am Freitagabend traditionell mit der Mitgliederversammlung. 

Am Samstagabend ist wieder ein gemeinsamer Ausflug 

geplant. Berlin bietet natürlich eine große Zahl von Sehenswürdigkeiten 

(Reichstag, Museumsinsel, Nationalgalerie, Kunstmuseen, Mauermuseum, 

Checkpoint Charlie usw.), so dass es sich für die Teilnehmer sicherlich lohnen 

würde, den Aufenthalt noch etwas zu verlängern. 

Wir freuen uns auf einen interessanten Kongress und hoffen, Sie in Berlin 

begrüßen zu dürfen. 

gez. 

Prof. Dr. med. Marcus Quinkler 

gez. 

Helmut Kongehl 

gez. 

PD Dr. med. Sven Diederich 

Tagesordnung der 

Mitgliederversammlung 

Liebe Netzwerk-Mitglieder, 

im Rahmen des Überregionalen 

Hypophysen- und Nebennierentags 

(18.10.–20.10.2013) in Berlin 

findet am 

Freitag, den 18.10.2013, 

um 17.00 Uhr die Mitgliederversammlung 

2013 statt. 

Hierzu lädt Sie der Netzwerk- 

Vorstand herzlich ein. 

Ort: 

Kaiserin Friedrich-Haus 

Robert-Koch-Platz 7 

10115 Berlin 

Beginn: 17.00 Uhr 

Tagesordnung: 

1 Bekanntgabe der 

Tagesordnung 

2 Genehmigung des Protokolls 

3 Bericht des Vorstands 

4 Bericht des Kassenwarts 

5 Entlastung des Vorstands 

6 Verschiedenes 

gez. H. Kongehl 

1. Vorsitzender 



PROGRAMM 

17. Überregionaler Hypophysen- und Nebennierentag 2013 

in Berlin (18.-20.10.2013) 

Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin 

11 

Freitag, 18.10.2013 17.00 Mitgliederversammlung 

ab 18.00 

kleiner Imbiss, gegenseitiges Kennenlernen 

Samstag, 19.10.2013 09.00 Begrüßung 

Helmut Kongehl, Prof. Dr. med. M. Quinkler 

09.15 –11.00 Therapie von Hypophysentumoren 

je 3 x 10 Min. Vorträge + 3 eingesendete Fallberichte 

Prof. Dr. med. Dag Moskopp (Vivantes Klinikum im Friedrichshain), 

PD Dr. med. Knut Mai (Endokrinologie, Charité Mitte), 

Dr. med. Wurm (Frankfurt/Oder) 

11.00–11.30 Pause 

11.30–12.00 Ernährung 

Dr. Ute Gola, Institut für Ernährung und Prävention GmbH, Berlin 

12.00–12.30 Sport und chronische Erkrankung 

Dr. med. Thomas Bobbert, Endokrinologie, Charité Mitte 

12.30–13.30 Mittagspause 

13.30–14.30 Reha/Krankenkasse/Rentenversicherung 

N. N. 

Workshops 

14.45–15.45 Workshop 1: 

Nebenniereninsuffizienz – Schulung und Krisenprävention 

Martina Salzwedel, Janina Kirchner, Endokrinologikum Berlin; 

Prof. Dr. med. Marcus Quinkler, Charité Mitte 

15.45–16.15 Pause 

Workshop 2: 

Hypohysenerkrankungen – Besonderheiten im Kindesalter 

Prof. Dr. med. Christoph Keck, Endokrinologikum HH, 

PD Dr. med. Sven Diederich, Endokrinologikum Berlin 

Workshop 3: 

Kinderwunsch bei Hypophyseninsuffizienz 

Dr. med. Klaus-Peter Liesenkötter, Endokrinologikum Berlin 

16.15–17.15 Wiederholung der Workshops 1-3 

20.00–22.00 Stadtrundfahrt Berlin „Nightseeing" 

Start-Treffpunkt: Busparkplatz Berlin Hauptbahnhof, 

Ausgang Europaplatz gegenüber Invalidenstraße 



12 

PROGRAMM 

17. Überregionaler Hypophysen- und Nebennierentag 2013 

in Berlin (18.-20.10.2013) 

Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin 

Sonntag, 20.10.2013 09.00–09.30 Therapieoptionen der Akromegalie, 

z. B. neueste Studien/Erkenntnisse zu den Medikamenten 

Sandostatin, Somatoline Autogel, Somavert 

Dr. med. Henrik Biering, Endokrinologikum Berlin 

09.30–10.00 Neue Medikamente: Nebennieren und Hypophyse 

PD Dr. med. Sven Diederich, Endokrinologikum Berlin 

10.00–10.30 Tricks bei der Schilddrüsenhormontherapie 

PD Dr. med. Reinhard Finke, Praxis Kaisereiche 

10.30–11.00 Pause 

11.00–11.30 Schlafstörungen, Schlafapnoe 

Prof. Dr. med. Ingo Fietze, Interdisziplinäres Schlafmedizinisches Zentrum, 

Charité 

11.30–12.00 MEN 1 

Prof. Dr. med. Marianne Pavel, Charité 

12.00–12.30 Studien, Register, AWB – Was ist das und wozu? 

Prof. Dr. med. Marcus Quinkler, Charité Mitte 

12.30 Verabschiedung 

Den Programmflyer und ein Anmeldeformular können Sie sich auf unserer Internetseite www.glandula-online.de 

unter Veranstaltungen > Überregionale Veranstaltungen ausdrucken oder mit der beigefügten Vorankündigung 

zuschicken lassen. 

Anmeldeschluss: 30.09.2013 

Bitte berücksichtigen Sie, dass wir keine Garantie für eine Teilnahme nach Anmeldeschluss geben können, da die 

Teilnehmerzahl bergrenzt ist! Die Anmeldungen werden nach Eingangsdatum bearbeitet. 

Hinweis: Das Kaiserin Friedrich-Haus ist leider nicht komplett barrierefrei, d. h., ein paar Treppen sind zu gehen. 

Broschüren 

Netzwerk-Broschüren „Schädel-Hirn-Trauma" und 

„Operation von Hypophysentumoren" 

Die Broschüre "Schädel-Hirn-Trauma und dessen Folgen für das Hormon system" wurde 

von Dr. med. Anna Kopczak in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Günter Karl Stalla 

geschrieben. Die Broschüre bietet umfangreiche Informationen zu Symptomen, insbesondere 

Hormonstörungen, sowie Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten. 

Die Broschüre "Operation von Hypophysentumoren" wurde von Prof. Dr. med. Dietrich 

Klingmüller überarbeitet und aktualisiert. Sie beschäftigt sich vor allem mit den 

verschiedenen Operationsmethoden, Nebenwirkungen und Komplikationen, Vor- und 

Nachsorge sowie den späteren Auswirkungen der Operation auf das alltägliche Leben. 

Auf unserer Webseite www.glandula-online.de finden Sie beide Publikationen 

in der Rubrik „Broschüren“ als kostenlose PDF-Downloads. 

Die Druckversionen können kostenfrei bei der Netzwerk-Geschäftsstelle 

angefordert werden. 


Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.


13 

6. Süddeutscher Hypophysen- und 

Nebennierentag in München am 20. April 2013 

Auch diesmal waren viele Zuschauer vertreten. 

Die Regionalgruppe München des 

Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

e. V. veranstaltete 

unter der wissenschaftlichen 

Leitung von Professor Dr. med. 

Günter Stalla am 20. April 2013 

im Max-Planck-Institut München 

den 6. Süddeutschen Hypophysenund 

Nebennierentag. Das offizielle 

Programm wurden mit einer Begrüßung 

durch Professor Stalla 

und einem durch die Vorsitzende 

der Regionalgruppe München, 

Marianne Reckeweg, überbrachten 

Grußwort eingeleitet. 

Das erste Symposium zum Thema 

Hypophysentumoren begann mit 

Vorträgen von Dr. med. Anastasia 

Athanasoulia und Dr. med. Christina 

Dimopoulou (AG Neuroendokrinologie, 

Max-Planck-Institut für Psychiatrie 

München) zum Prolaktinom 

bzw. zu Morbus Cushing. Danach 

referierten Professor Dr. med. Felix 

Beuschlein und Professor Dr. med. 

Jochen Schopohl (Medizinische 

Klinik und Poliklinik IV, Klinikum der 

Universität München) zu den Themen 

Nebennierenerkrankungen 

und Akromegalie. 

Im zweiten Symposium berichtete 

Dr. med. Walter Rachinger (Klinik 

für Neurochirurgie, Klinikum Großhadern 

München) über die neurochirurgische 

Therapie bei Hypophysentumoren. 

Im Anschluss sprach Dr. 

med. Matthias Auer (AG Neuroendokrinologie, 

Max-Planck-Institut 

für Psychiatrie München) über die 

Hormonsubstitution bei Hypophyseninsuffizienz. 

Der Vortrag der 

Gynäkologin Priv.-Doz. Dr. med Vanadin 

Seifert-Klauss (Arbeitsgruppe 

Gynäkologische Endokrinologie, 

Frauenklinik und Poliklinik der 

Technischen Universität München) 

befasste sich mit der Sexualhormonsubstitution 

bei Hypophysenerkrankungen 

und Besonderheiten 

in der Menopause. Danach präsentierte 

Professor Dr. med. Ludwig 

Schaaf (AG Neuroendokrinologie, 


München) wichtige Informationen 

zum Thema Hormonsubstitution bei 

primärer Nebenniereninsuffizienz. 

Am Nachmittag stellte Dr. med. 

Alexandra Müller-Öffner (Klinik für 

Endokrinologie, Diabetologie und 

Angiologie, Klinikum Bogenhausen, 

Städtisches Klinikum München 

GmbH) einen interessanten Fall 

eines Morbus Cushing vor. Professor 

Dr. med. Ursula Kuhnle-Krahl (Praxis 

für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, 

Gauting) erläuterte die Probleme 

der Transition bei Patienten 

mit Erkrankungen, die im Kindesalter 

auftreten und im Erwachsenenalter 

fortbestehen. Danach gab 

Josef Kress-del Bondio (Deutsche 

Rentenversicherung Bayern-Süd, 

München) einen Überblick zu den 

Themen Erwerbsminderungs- und 

Altersrenten. Einen neuen Ansatz zu 

computergestützter Gesichtsklassifizierung 

bei Hypophysenerkrankungen 

stellte Priv.-Doz. Dr. med. 

Harald Schneider (Medizinische 

Klinik und Poliklinik IV, Klinikum der 

Universität München) vor. Im vierten 

Symposium erläuterte Priv.-Doz. Dr. 

med. Christian Seifarth (Praxis für 

Endokrinologie, Regensburg) verschiedene 

Themen aus den Bereichen 

Präventiv- und Anti-Aging- 

Medizin. Wichtige praktische Hinweise 

zu gesunder Ernährung und 

Gewichtsabnahme erhielten die 

Teilnehmer von Hildegard Wood 

(Diätassistentin, Leitung Ernährungsambulanz, 

Chirurgische Klinik München 

Bogenhausen GmbH). Der 

Abschlussvortrag von Priv.-Doz. Dr. 

med. Heike Künzel (Psychosomatik, 

Medizinische Klinik und Poliklinik IV, 

Klinikum der Ludwig-Maximilians- 

Universität München) widmete sich 

dem Thema Depression und Hypophysenerkrankungen. 


Glandula Glandula 36/135/12 

n n n

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Regionalgruppe München (www. 

hypophyse-muenchen.de) gestellt. 

Für die freundliche Unterstützung 

der Veranstaltung sei herzlich der 

Regionalen Fördergemeinschaft 

der gesetzlichen Krankenkassen - 

Runder Tisch München und Region 

München sowie den Firmen Ipsen 

Pharma, Lilly Deutschland, Novartis 

Pharma, Novo Nordisk Pharma, 

Pfizer Pharma, Sandoz Biopharmaceuticals 

und ViroPharma gedankt. 

Marianne Reckeweg, Dr. med. Johanna Pickel, Prof. Dr. med. Günter Stalla 

Georg Kessner vom Vorstand des 

Netzwerks sprach das Schlusswort 

der Veranstaltung, verbunden mit 

einer Einladung zum diesjährigen 

17. Überregionalen Hypophysenund 

Nebennierentag, der vom 18.- 

20. Oktober 2013 in Berlin stattfinden 

wird (siehe S. 10). 

Fast alle Vorträge, die auf dem 

Tagesprogramm standen, wurden 

zum Nachlesen auf die Website der 

Fazit: Die große Anzahl von 200 

Teilnehmern während der ganzen 

Tagung und die ausführlichen und 

lebhaften Diskussionen bestätigen 

das fortbestehende große Interesse 

von Patienten, Angehörigen 

und Ärzten - Grund genug, im Jahr 

2015 einen 7. Süddeutschen Hypophysen- 

und Nebennierentag zu 

planen. 

Dr. Johanna Pickel 

AG Neuroendokrinologie 


Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 

Auch dieses Jahr war das Netzwerk 

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

wieder beim – nunmehr 

sechsten – „Tag der Seltenen 

Erkrankungen” am 28. Februar vertreten. 

In Nürnberg wurde im Rahmen einer 

Pressekonferenz die Bedeutung 

der Selbsthilfe betont und der oft 

lange Weg zur korrekten Diagnose 

kritisiert. Es kam auch der Vater 

einer Betroffenen zu Wort. Pünktlich 

um 12 Uhr ließ man rote Luftballons 

als „Symbol der Seltenen” in den 

Himmel steigen. 

Aktionen zum „Tag der Seltenen 

Erkrankungen” fanden übrigens in 

mehr als 60 Ländern statt. 

Rote Luftballons als „Symbol der Seltenen” ließ man um 12.00 Uhr in den Himmel steigen. 



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Akromegalie – von den ersten Symptomen 


Schwerpunkt 

Der Name Akromegalie stammt aus 

dem Altgriechischen: akros „äußerst” 

und megas „groß”. Damit wird das 

äußere Erscheinungsbild der betroffenen 

Patienten mit Vergrößerung 

der Körperendglieder und Vergrößerung 

von vorspringenden Teilen 

des Körpers wie Kiefer und Nase 

charakterisiert. Verantwortlich dafür 

ist bis auf wenige Ausnahmen ein 

Wachstumshormon-produzierendes 

Hypophysenadenom. Männer und 

Frauen sind gleichermaßen betroffen, 

das mittlere Alter bei Erstdiagnose 

liegt kurz nach dem 40. 

Lebensjahr. Tritt der Wachstumshormonexzess 

vor Beginn des Epiphysenschlusses, 

dem Ende des Skelettwachstums, 

auf, kommt es durch 

Längenwachstum zum sogenannten 

hypophysären Gigantismus. 

n Ursachen, Häufigkeit 

und Risiken 

Die Akromegalie wird in der Regel 

nicht vererbt, einige wenige Familien 

sind aber mit gehäuftem Auftreten 

der Erkrankung beschrieben. In 

Deutschland leben geschätzt etwa 

5.000 bis 10.000 Akromegalie- 

Patienten. Es handelt sich also um 

eine seltene Erkrankung, die viele 

Ärzte nie gesehen haben. Es wird 

davon ausgegangen, dass es pro 

Hausarztpraxis einen unerkannten 

Patienten mit Akromegalie gibt. 

Da der Wachstumshormonexzess 

nicht nur das äußere Erscheinungsbild 

betrifft, sondern auch ungünstige 

Wirkungen auf innere Organe 

hat, sind die Lebenserwartung und 

die Sterblichkeit im Vergleich zur 

Normalbevölkerung deutlich höher. 

Die häufigsten Todesursachen sind 

Herz- und Gefäßerkrankungen und 

bösartige Tumore, wobei das Risiko 

für Darmkrebs möglicherweise 

doppelt so hoch ist. Bei rechtzeitiger 

Diagnose und Therapie hätten alle 

Menschen mit Akromegalie aber 

eine normale Lebenserwartung. Zur 

Verbesserung der Qualität von Diagnostik 

und Therapie sowie Erhebung 

wissenschaftlicher Daten zum 

Langzeit-Krankheitsverlauf und zur 

Sterblichkeit bei Menschen mit Akromegalie 

wurde deshalb im Jahre 

2003 das Deutsche Akromegalie- 

Register DGE gegründet. 

n Wann an Akromegalie 

denken? 

Häufige Fehleinschätzungen 

im Anfangsstadium 

Leider dauert es immer noch ca. 

fünf bis zehn Jahre, bis die Erkrankung 

erkannt und behandelt wird. 

Die Symptome sind unspezifisch 

und entwickeln sich ganz langsam. 

Frühsymptome bei ca. 50 % der Patienten 

sind Gelenk-, Knochen- und 

Rückenschmerzen. Beinahe alle Patienten 

berichten über ein vermehrtes 

Schwitzen und häufig sind Missempfindungen 

in den Fingern, wie z. B. 

beim Karpaltunnel-Syndrom. Herzbeschwerden, 

ein erhöhter Blutdruck 

und eine Glukosestoffwechselstörung 

bis zur Entwicklung eines Diabetes 

mellitus sind ebenfalls häufig. 

Die Patienten werden also im Anfangsstadium 

der Erkrankung häufig 

von Orthopäden, Neurologen 

und Kardiologen sowie Hausärzten 

gesehen. Die Veränderungen des 

gesamten Erscheinungsbildes des 

Dr. med. C. Jaursch-Hancke 

Schwerpunkt Endokrinologie, 

Diabetologie 

Deutsche Klinik für Diagnostik 

65191 Wiesbaden 

Frühsymptome bei Akromegalie 

ca. 50% der Patienten 

haben Gelenk-, Knochenoder 

Rückenschmerzen 

häufiges Schwitzen 

bei fast allen Patienten 

Missempfindungen in den 

Fingern 

(z. B. Karpaltunnel-Syndrom) 

Herzbeschwerden, 

erhöhter Blutdruck 

Glukosestoffwechselstörung, 

Diabetes 

Patienten, also die Vergröberung 

der Gesichtszüge, die Vergrößerung 

von Händen und Füßen, das Kieferwachstum 

mit Vergrößerung der 

Zahnabstände und die Entwicklung 

einer großen Zunge zeigen sich erst 

nach vielen Jahren unbehandelter 

Erkrankung. Dann ist es häufig eine 

sogenannte Blickdiagnose, die im 

Vergleich mit älteren Fotos (z. B. Passfotos) 

des Patienten gesichert wird. 

Da sich die Veränderungen auf das 



n n n

16 

Schwerpunkt 

Veränderungen des gesamten Erscheinungsbildes 

des Patienten (Vergröberung 

der Gesichtszüge, Vergrößerung von 

Händen und Füßen, Kieferwachstum mit 

Vergrößerung der Zahnabstände und die 

Entwicklung einer großen Zunge) zeigen 

sich erst Jahre später nach unbehandelter 

Erkrankung. 

äußere Erscheinungsbild sehr langsam 

entwickeln, werden sie von dem 

Patienten und seinem engen Umfeld 

meist nicht bemerkt oder als normale 

Alterungsprozesse angesehen. Dieser 

Fehleinschätzung kann auch der 

behandelnde Hausarzt unterliegen, 

da er den Patienten ebenfalls regelmäßig 

sieht und die schleichenden 

Veränderungen so schwieriger zu 

bemerken sind. Dazu kommt mit ca. 

5.000 bis 10.000 betroffenen Menschen 

in Deutschland die Seltenheit 

der Erkrankung, es gibt vergleichsweise 

10 Millionen Menschen mit 

Typ 2-Diabetes in Deutschland. Es 

ist deshalb gar nicht so selten, dass 

die Patienten von ihrem Zahnarzt 

oder von ihrem Chirurgen, der das 

Karpaltunnel-Syndrom operieren 

soll, darauf hingewiesen werden, 

das nicht passende Zahnprothesen 

oder Beschwerden in den Fingern 

auf einen Wachstumshormonexzess 

hinweisen können. 

Verstärkte Hinweise notwendig 

Gesicherte Screening-Programme 

zur Früherkennung einer Akromegalie 

existieren derzeit nicht. Es ist 

deshalb wichtig, in fachfremden 

medizinischen Bereichen auf die 

Symptome der Erkrankung hinzuweisen, 

was auch eine Initiative des 

Akromegalie-Registers darstellt. 

n Wie wird die Diagnose 

gesichert? 

Bei klinischem Verdacht ist die Bestimmung 

von IGF-1 ein besserer 

Parameter als die Bestimmung von 

Wachstumshormon. Wachstumshormon 

entfaltet seine Wirkungen 

direkt bzw. indirekt über eine vermehrte 

Bildung von IGF-1 (insulinlike 

growth factor-I). Die IGF-1-Bildung 

findet lokal in allen Geweben 

statt, wobei das in der Leber 

gebildete IGF-1 das im peripheren, 

das heißt im außerhalb der blutbildenden 

Organe befindlichen Blut 

messbare IGF-1 darstellt. 

Ist der IGF-1-Wert bezogen auf Alter 

und Geschlecht erhöht, wird zur 

Bestätigung der Diagnose ein oraler 

Glukosetoleranztest mit 75 g Glukose 

durchgeführt mit Bestimmung 

des Wachstumshormons. Normalerweise 

erfolgt eine Unterdrückung 

des Wachstumshormons nach Glukose, 

diese fehlt bei Menschen mit 

Akromegalie. Nach Sicherung der 

Diagnose durch den Test erfolgt 

eine Kernspintomographie der 

Sellaregion in Dünnschichttechnik 

(2 mm), mit und ohne Kontrastmittel. 

n Welche Therapie und 

welches Therapieziel? 

Operation 

Therapie der Wahl ist die sogenannte 

transsphenoidale Operation 

durch die Nase mit dem Ziel 

einer kompletten Tumorentfernung 

und damit einer Heilung der Erkrankung. 

Bei kleinen Hypophysenadenomen 

gelingt dies in erfahrenen 

neurochirurgischen Zentren bei ca. 

80 bis 90 % der Patienten (Mikroadenom 

< 1 cm). Bei größeren 

Adenomen (1 cm und größer, Makroadenom) 

gelingt dies nur noch in 

ca. 30 bis 50 % der Fälle. Weitere 

Informationen zur Operation bei 

Akromegalie lesen Sie auf S. 20. 

Da die meisten der Patienten zum 

Zeitpunkt der Diagnose bereits ein 

Makroadenom entwickelt haben, 

ist eine operative Heilung nur bei 

50 % aller Patienten zu erwarten. 

Heilung und oberstes Therapieziel 

ist eine Normalisierung der Wachstumshormonmehrproduktion 

und 

der IGF-1-Konzentration bei gleichzeitiger 

Erhaltung der Hypophysenfunktionen. 

Als Rückbildungskriterien 

werden mit den supersensitiven Untersuchungsverfahren 

eine Wachstumshormonunterdrückung 

auf 0,4 

bis 0,2 ng/ml im oralen Glukosetoleranztest 

gefordert. Allerdings haben 

auch verschiedene moderne 

Wachstumshormontests eine hohe 

Variabilität, sodass unterschiedliche 

Grenzwerte für die einzelnen Untersuchungsmethoden 

bestehen. Als 

Heilung gilt ein Wachstumshormon- 

Grundwert < 1ng/ml sowie ein auf 

Alter und Geschlecht bezogen normalisierter 

IGF-1-Wert. 

Medikamentöse Therapie 

Etwa die Hälfte der akromegalen 

Patienten benötigen, um geheilt zu 

werden, nach der Operation eine 

zusätzliche, medikamentöse Therapie. 

Folgende Präparate kommen 

bei anhaltend erhöhten Wachstumshormonwerten 

infrage: 

1. Dopamin-Agonisten: 

Sogenannte Dopamin-Agonisten 

wurden als erste Medikamente 

zur Hemmung der Ausschüttung 

des Wachstumshormons bei der 

Akromegalie eingesetzt. Sie führen 

bei etwa 30 bis 40 % der Patienten 

zu einer deutlichen Senkung der 

Wachstumshormonkonzentration 

und des IGF-1. Jedoch ist nur bei 

15 bis 20 % der Fälle mit einer Nor- 



malisierung der Werte zu rechnen 

und dies nur bei gering erhöhtem 

Wachstumshormon und IGF-1-Wert. 

2. Somatostatin-Analoga: 

Bei den Somatostatin-Analoga 

(Octreotide, Lanreotid) handelt es 

sich um synthetische Analogpräparate 

des körpereigenen Somatostatins. 

Somatostatin hemmt 

auch beim Gesunden die Ausschüttung 

von Wachstumshormon. 

Somatostatin-Analoga werden 

heute als Depotpräparate genutzt, 

die nur einmal pro Monat gegeben 

werden. Sie müssen je nach Präparat 

in den Muskel oder tief subkutan 

(unter die Haut) injiziert werden. 

Eine Phase III-Studie läuft derzeit mit 

einem oralen Octreotid, die Daten 

sind ermutigend. Studien zeigen 

eine Normalisierung des IGF-1 bei 

40 bis 70 % der behandelten Patienten. 

Darüber hinaus können Somato-statin-Analoga 

je nach Tumorgröße 

und Vortherapie bei ca. 60 

bis 75 % der Patienten nach ungefähr 

sechs- bis zwölfmonatiger 

Therapie zu einer nachweisbaren 

Größenreduktion (Verkleinerung > 

20 %) des Hypophysenadenoms 

führen. 

3. Wachstumshormon-Rezeptorantagonist 

Pegvisomant: 

Seit 2003 steht ein synthetischer 

Wachstumshormon-Rezeptorantagonist 

zur Verfügung (Pegvisomant). 

Diese Substanz bindet die 

auf der Zelloberfläche vorhandenen 

Rezeptoren für Wachstumshormon 

und blockiert damit 

kompetitiv die Bindung des 

körpereigenen Hormons. Die 

Konzentration des Wachstumshormons 

im Blut bleibt weiter 

hoch oder steigt sogar an. Es 

kann aber keine Wirkung mehr 

entfalten und die schädlichen 

Folgen des Hormonexzesses 

werden damit verhindert. Eine 

Normalisierung der IGF-1-Konzentration 

wird bei 80 bis 95 % 

Etwa die Hälfte der 

akromegalen Patienten 

benötigen, 

um geheilt zu werden, 

nach der Operation eine 

zusätzliche medikamentöse 

Therapie. 

der Patienten erreicht. Die kombinierte 

Gabe der verschiedenen 

Medikamente kann bei unzureichendem 

Ansprechen auf die 

Einzelsubstanzen oder primär 

bei Kontraindikation für eine 

Operation eine sinnvolle Therapieerweiterung 

darstellen. 

Strahlenbehandlung 

Als sogenannte Drittlinientherapie 

gilt die Strahlenbehandlung (siehe 

S. 18). Durch eine konventionelle 

externe Strahlentherapie gelingt es, 

bei etwa einem Drittel der Patienten 

eine komplette Rückbildung zu erreichen. 

Allerdings kommt es bei ca. 

50 bis 70 % der Patienten noch bis 

zu zehn Jahren nach der Behandlung 

zu einer teilweisen oder kompletten 

Hypophysenvorderlappeninsuffizienz. 

Die Patienten müssen 

diesbezüglich besonders endokrinologisch 

überwacht werden. Im 

Einzelfall profitieren Patienten nach 

erfolgreicher Heilung der Akromegalie 

wie auch andere Patienten 

mit Hypophysenvorderlappeninsuffizienz 

von einer Ersatztherapie mit 

Wachstumshormon. 

n Wie erfolgreich ist die 

Behandlung der Akromegalie 

in Deutschland? 

Schwerpunkt 

In einer aktuellen Analyse des 

Deutschen Akromegalie-Registers 

wurden 1.344 Patienten im Langzeitverlauf 

untersucht. Die Daten 

wurden im Mittel 8,6 Jahre nach 

Diagnosestellung erhoben. Die Erkrankung 

wurde als kontrolliert angesehen, 

wenn der IGF-1-Wert im 

Referenzbereich lag. Nach dieser 

Definition waren etwa 77 % der Patienten 

im Langzeitverlauf kontrolliert, 

ca. 23 % der Patienten hatten zum 

Zeitpunkt der letzten dokumentierten 

Untersuchung erhöhte IGF-1-Werte 

und 19,5 % der Patienten sowohl 

ein erhöhtes IGF-1 als auch einen 

Wachstumshormonwert ≥ 1 ng/ml. 

Damit war etwa jeder fünfte Patient 

gemäß den aktuellen Konsensusempfehlungen 

nicht kontrolliert. 

Überraschenderweise erhielt knapp 

die Hälfte der nicht kontrollierten 

Patienten keinerlei medikamentöse 

Therapie. Es sieht also aktuell so aus, 

dass die Therapie von Patienten mit 

Akromegalie noch optimiert werden 

kann. Auf der Basis dieser Ergebnisse 

des Deutschen Akromegalie- 

Registers hat die DGE eine Initiative 

mit dem Ziel ins Leben gerufen, die 

Langzeitversorgung von Akromegalie-Patienten 

weiter zu verbessern 

bzw. die Gründe für eine anhaltend 

hohe IGF-1-Konzentration und damit 

eine mangelhafte Aktivitätskontrolle 

herauszufinden. Zu berücksichtigen 

sein wird dabei auch die Problematik 

der IGF-1-Essays, also der Messmethode, 

die weiterhin eine erhebliche 

Variabilität aufweisen. 

n Fazit 

Zusammenfassend handelt es sich 

bei der Akromegalie um eine komplexe 

und seltene Erkrankung, die 

unabhängig von der jeweils durchgeführten 

Behandlungsmethode 

einer lebenslangen Betreuung in 

einem entsprechenden endokrinologischen 

Zentrum bedarf. Bei frühzeitiger 

Diagnose und erfolgreicher 

Therapie können die Folgeschäden 

des Wachstumshormonexzesses 

verhindert werden und die Lebenserwartung 

der Patienten entspricht 

der Normalbevölkerung. 

Dr. med. C. Jaursch-Hancke 

Schwerpunkt Endokrinologie, 

Diabetologie 

Deutsche Klinik für Diagnostik, 

65191 Wiesbaden 

17 



18 

Radiochirurgie (RS) und stereotaktische 

Radiotherapie (SRT) bei Akromegalie 

Schwerpunkt 

Die Strahlentherapie bei Hypophysentumoren 

hat eine lange Tradition. 

Interessanterweise berichtet 

bereits 1909 einer der ersten wissenschaftlichen 

Artikel zur Strahlenbehandlung 

bei Hypophysenadenomen 

von einer Bestrahlung 

bei Akromegalie (1). Heutzutage 

sollte eine moderne Strahlentherapie 

bei Hypophysenadenomen 

grundsätzlich eine Präzisionsbestrahlung 

als RS, eine einmalige 

Präzisionsbestrahlung mit einer 

hohen Dosis, oder SRT, eine fraktionierte 

(unterteilte) Präzisionsbestrahlung 

mit täglichen kleinen Einzeldosen, 

sein, um das umgebende 

gesunde Hirngewebe bestmöglich 

zu schonen (ausführlicher Überblick 

zur Bestrahlungstechnik siehe z. B. 

Beitrag in der Glandula 34, S. 34ff., 

oder (2)). 

n Behandlungsziele 

Das Behandlungsziel unterscheidet 

sich bei den sogenannten sekretorischen 

oder auch hormonproduzierenden 

Hypophysenadenomen 

– wie bei der Akromegalie – von 

den nicht-sekretorischen oder auch 

hormoninaktiven Tumoren insofern, 

dass die Behandlung der sekretorischen 

Hypophysenadenome vor 

allem darauf zielt, die übermäßige 

Sekretion von Hormonen zu verhindern. 

Zusätzlich soll aber auch, wie 

bei den nicht-sekretorischen Hypophysenadenomen, 

das Tumorwachstum 

kontrolliert und damit z. 

B. eine Sehverschlechterung verhindert 

werden. 

Am Anfang jeglicher Behandlung 

steht die rechtfertigende Indikation, 

d. h., die Klärung der Frage, 

wann eine Bestrahlung 

beim Hypophysentumor 

durchgeführt werden soll 

und darf. Anerkannte 

Gründe/Indikationen zur 

Bestrahlung sind: 

l ein Rezidiv oder ein 

progredienter, also 

wachsender Tumorrest 

nach Operation(en) 

l ein hohes OP-Risiko 

bei progredientem Tumor 

l ein persistierender, d. h. anhaltender 

Hormonexzess nach Operation(en) 

Bei sekretorischen Hypophysenadenomen 

wird mit Ausnahme der 

Prolaktinome in der Regel zunächst 

neben der medikamentösen Therapie 

eine operative endokrinologische 

Sanierung versucht. Gelingt 

dies nicht, kann durch eine einzeitige 

oder fraktionierte stereotaktische 

Bestrahlung (RS oder SRT) 

nochmals eine Behandlung mit 

kurativem (heilendem) Ansatz angeboten 

werden. Während für die 

Tumorkontrollraten ähnlich hohe 

Erfolgsquoten wie für die nicht-sekretorischen 

Hypophysenadenome 

erreicht werden können, ist die endokrinologische 

Kontrollrate wechselhaft, 

wobei es sich ja meist um 

zuvor operativ und medikamentös 

nicht sanierte Fälle handelt (3). 

n Nebenwirkungen und 

Erfolgsquote 

PD Dr. med. Jan Boström 

Leiter Radiochirurgie 

und stereotaktische 

Neurochirurgie 

Facharzt für Neurochirurgie 

MVZ MediClin Bonn 

Priv.-Doz. Dr. med. 

Klaus Hamm 

Chefarzt und leitender Arzt 


CyberKnife Centrum 

Mitteldeutschland, Erfurt 

In der Literatur wird eine sehr hohe 

Tumorkontrolle von 90–98 % berichtet, 

wobei sich in mehr als 30 % 

auch eine Tumorschrumpfung einstellt. 

Eine Normalisierung des Hormonexzesses 

tritt erst verzögert ein, 

allerdings ein kompletter Rückgang 

(ohne zusätzliche Somatostatinanaloga) 

in nur ca. 20 % nach 1 Jahr, 

>30 % nach 3 Jahren und >50 % 

nach 5 Jahren. Teilweise Rückgänge 

sind in deutlich höheren Prozentsätzen 

(bis 80 % ) zu erwarten (4). 

Die Nebenwirkungsrate ist insgesamt 

niedrig, als Behandlungsfolge 

kann es aber zu einer dosisabhängigen 

Hypophyseninsuffizienz von 

16–45 % nach 2–5 Jahren und 

in 1–6 % zu einer Sehverschlechterung 

kommen (5). 

Gerade bei der Akromegalie 

scheint eine vergleichsweise hohe 

Tumorranddosis von mindestens 

20 Gy bei der Radiochirurgie für 

eine hohe Hormonexzess-Ansprechrate 

von bis zu 80 % entscheidend 

zu sein, dann allerdings auch mit 

80 % Hypophyseninsuffizienz. Weitere 

Faktoren für den Behandlungserfolg 

werden im Vorliegen eines 

Mikroadenoms, einer sehr kleinen 

Geschwulst, und nicht mit Somatostatinanaloga 

vorbehandelten Tumoren 

gesehen (4). Im klinischen Alltag 

sind diese optimalen Fälle aber 

eher selten, da häufiger ein größerer 

Tumorrest z. B. mit Befall des angren- 



Schwerpunkt 

19 

12/03 (RS) 05/04 12/04 (1 J. n.RS) 

IGF1 + SHT 

normalisiert + 

Tumor geschrumpft 

Fallbeispiel (weiblich, 51 J.) mit persistierender Akromegalie: 

Rezidiv nach transnasaler Resektion 07/99, progrediente Akromegalie 

Radiochirurgie (16 Gy Randdosis auf 50 % Isodose) bei progredientem 

Rezidiv + Hormonexzess 

(Bildmaterial von Herrn PD Dr. K. Hamm, Erfurt) 

zenden Sinus cavernosus, einem erweiterten 

Venenraum der äußersten 

Hirnhaut, vorliegt oder die exzessiven 

Wachstumshormon- oder IGF 

1-Werte medikamentös nicht unbehandelt 

bleiben können. 

Bei einer Chiasmakompression 

(Druck auf die Sehnervenkreuzung) 

ist eine einzeitige Hochdosis-Bestrahlung 

(RS) oft nicht möglich und 

dann eine fraktionierte stereotaktische 

Radiotherapie (SRT) mit niedrigen 

Tagesdosen von z. B. 1,8 Gy 

Einzeldosen zwingend erforderlich. 

Wenn eine RS möglich ist, tritt die 

endokrinologische Sanierung häufig 

etwas schneller ein, kann aber 

auch einen Zeitraum von bis zu 5 

Jahren beanspruchen, bei der SRT 

kann es auch über 10 Jahre dauern. 

Die Phase des verzögerten 

Wirkungseintritts nach Bestrahlung 

muss dann in der Regel medikamentös 

überbrückt werden, dies 

erfordert eine enge interdisziplinäre 

Zusammenarbeit von Neurochirurgen, 

Endokrinologen und 

Strahlentherapeuten und wird am 

besten umgesetzt in Zentren, wo 

alle Behandlungsmodalitäten verfügbar 

sind. 

Das Risiko radiogener, d. h. als 

Nebenwirkung entstandener Tumoren 

nach Bestrahlungen ist insgesamt 

gering und wird möglicherweise 

auch überschätzt. Solche Tumoren 

treten oft mit einer Verzögerung 

von 20 Jahren auf und haben eine 

Häufigkeit, welche wahrscheinlich 

im Promille-Bereich anzusetzen ist 


und gerade für ältere Patienten kein 

realistisches Risiko darstellt. Allerdings 

ist bei Akromegalie-Patienten 

ein generell erhöhtes Risiko für die 

Entwicklung von Malignomen, also 

bösartigen Tumoren, bekannt – es 

sollte also grundsätzlich auf dieses 

Risiko hingewiesen werden (6). 

Nach über 10 Jahren Erfahrung 

mit dem Novalis-System in Europa 

(das 1. derartige Gerät wurde 

2000 in Erfurt installiert) betrachten 

wir die Risiko-angepasste RS oder 

SRT als sehr erfolgreich und sicher. 

Durch die Möglichkeit der Wahl 

von RS oder SRT ist man weniger 

gezwungen, wegen der Nähe von 

Risikoorganen Kompromisse in der 

Dosisvorgabe machen zu müssen, 

man kann so das optimale Behandlungsschema 

in jedem Einzelfall 

finden. 

n Fazit 

l Radiochirurgie (RS) und stereotaktische 

Radiotherapie (SRT) 

sind, individuell gezielt eingesetzt, 

die Bestrahlungen der Wahl als 

sichere und wirksame Therapieoptionen 

beim (Rest-/Rezidiv)- 

Hypophysen adenom 

l RS und SRT sind bei Sinus-cavernosus-Beteiligung 

eine ideale Ergänzung 

zur Operation 

l wesentliche Nebenwirkungen 

(Hirnnervenstörungen) sind selten, 

das Auftreten einer Hypophysenvorderlappen-Insuffizienz 

ist gerade bei der höherdosierten 

Akromegalie-Bestrahlung (RS) mit 

Verzögerung wahrscheinlich bzw. 

mitunter auch unumgänglich 

l die RS ist beim Hormonexzess 

effektiver als die SRT 

l bei Chiasmakompression ist aber 

eine SRT mit niedrigen Tagesdosen 

von z. B. 1,8 Gy Einzeldosen 

zwingend 

l entscheidend ist die enge und 

langfristige, interdisziplinäre Betreuung 

(Endokrinologe/Neurochirurg/Radiochirurg/Strahlentherapeut) 

der Patienten in erfahrenen 

Zentren. 

PD Dr. med. Jan Boström 

Leiter Radiochirurgie und 

stereotaktische Neurochirurgie 

Facharzt für Neurochirurgie 

Villenstr. 8, 53129 Bonn 

Tel. 0228/30-202 

Fax 0228/30-205 

E-Mail: Jan.Bostroem@mediclin.de 

Priv.-Doz. Dr. med. Klaus Hamm 

Chefarzt und leitender Arzt 


CyberKnife Centrum 

Mitteldeutschland, Erfurt 

E-Mail: klaus.hamm@ckcm.de 

Tel. 0361/781-67 18 

Literatur: 

1. Gramegna A: Un cas d’acromégalie traité par 

la radio-thérapie. Rev Neurol 1909; 17:15-17. 

2. Minniti G, Gilbert DC, Brada M: Modern techniques 

for pituitary radiotherapy. Rev Endocr 

Metab Disord 2009;10: 135-44. 

3. Laws ER, Sheehan JP, Sheehan JM, Jagnathan 

J, Jane JA Jr, Oskouian R: Stereotactic radiosurgery 

for pituitary adenomas: a review of the 

literature. J Neurooncol 2004; 69: 257–72. 

4. Kim W, Clelland C, Yang I, Pouratian N: 

Comprehensive review of stereotactic radiosurgery 

for medically and surgically refractory 

pituitary adenomas. Surg Neurol Int. 2012; 

3(Suppl 2): S79–S89. 

5. Leenstra JL, Tanaka S, Kline RW, Brown PD, 

Link MJ, Nippoldt TB, Young WF Jr, Pollock BE: 

Factors associated with endocrine deficits after 

stereotactic radiosurgery of pituitary adenomas. 

Neurosurgery. 2010; 67:27-32. 

6. Ronckers CM, Land CE, Verduijn PG, Hayes 

RB, Stovall M, van Leeuwen FE: Cancer mortality 

after nasopharyngeal Radium irradiation in 

the Netherlands: a cohort study. Journal of the 

National Cancer Institute 2001; 93: 1021-7. 


20 

Operative Behandlung bei Akromegalie 

Schwerpunkt 

n Hintergrund 

Die Akromegalie wird - von wenigen 

Ausnahmen abgesehen - 

durch ein Wachstumshormon-produzierendes 

Hypophysenadenom 

verursacht (Abbildung 1 und 2). 

Die unbehandelte Akromegalie 

führt auf lange Sicht zu Symptomen 

und Begleiterkrankungen, die die 

Lebensqualität beeinträchtigen und 

die Sterblichkeit im Vergleich zur 

Normalbevölkerung erhöhen. Deshalb 

ist eine konsequente Behandlung 

mit dem Ziel der Normalisierung 

der Wachstumshormon-Ausschüttung 

unbedingt erforderlich. 

Die operative Entfernung des Hypophysenadenoms 

ist die am häufigsten 

eingesetzte vorrangige Behandlungsmethode. 

n Die operativen Zugänge 

Luft-gefüllte Höhle hinter der Nase. 

Da man durch die Keilbeinhöhle 

hindurch operiert, spricht man auch 

von einem „transsphenoidalen Zugang”. 

Der Operateur schaut durch 

das Nasen-Spekulum, welches bis 

zur Keilbeinhöhle vorgeschoben 

wird, auf das Operationsgebiet 

(Abbildung 1B und 3). Nach Eröffnen 

der Keilbeinhöhle blickt man 

auf den sogenannten Türkensattel, 

jene Vertiefung der Schädelhöhlenbasis, 

in der die Hypophyse liegt. 

Der knöcherne Boden des Türkensattels 

wird abgetragen. So gelangt 

man an das Hypophysenadenom, 

welches mit Mikroinstrumenten entfernt 

wird. 

Professor Dr. med. Jürgen Honegger 

Neurochirurgische Klinik 

Universitätsklinikum Tübingen (UKT) 

Das Hypophysenadenom lässt sich 

unter dem Operationsmikroskop 

gut von der Hypophyse abgrenzen. 

Dies ist von größter Bedeutung, da 

Bei der Akromegalie können über 

95 % der zugrundeliegenden Hypophysenadenome 

über einen 

transnasalen Zugang operiert 

werden. Nur bei sehr großen Adenomen, 

die weit ins Schädelinnere 

vorgewachsen sind, kann eine 

Operation über eine Schädeldach- 

Eröffnung (= transkranielle Operation) 

erforderlich werden. 

A 

Abb. 1: Grafische Darstellung eines Hypophysenadenoms. A: Übersicht. B: Ausschnitt mit 

schematischer Darstellung des operativen Vorgehens: Die Keilbeinhöhle ist eröffnet, über 

das Nasen-Spekulum werden die Instrumente eingeführt. 

B 

n Die transnasale Operation 

Die Operation führen wir über einen 

sehr kleinen Gewebe-schonenden 

operativen Zugang durch 

(= minimal invasiver Zugang). Unter 

Sicht des Operationsmikroskopes 

gehen wir über ein Nasenloch vor 

(Abbildung 3). Ein Schleimhautschnitt 

erfolgt erst in der Tiefe vor 

der Keilbeinhöhle. Die Keilbeinhöhle 

(= Sinus sphenoidalis) ist eine 

A 

Abb. 2: Kernspintomographie eines großen Hypophysenadenoms, welches eine Akromegalie 

verursacht hatte. A: Vor der Operation. B: Nach vollständiger Adenomentfernung. 

B 



Schwerpunkt 

21 

Polypen kommen. Diese Veränderungen 

können den operativen Zugang 

durch die Nase erschweren. 

Bei sehr großer und tiefer Nase 

steht ein speziell angefertigtes überlanges 

Nasen-Spekulum zur Verfügung. 

n Moderne Technologien in 

der Hypophysenchirurgie 

Abb. 3: Foto während der transsphenoidalen Operation. Der Operateur schaut durch das 

Operationsmikroskop. Die Operation wird auf den Monitor übertragen. 

wir den Tumor entfernen, die Hypophyse 

aber unbedingt erhalten 

wollen. 

Das Hypophysenadenom ist meist 

nur durch eine Hirnhaut (das sogenannte 

Diaphragma sellae) vom 

Nervenwasserraum getrennt. Bei 

großen Tumoren und dünner Hirnhaut 

ist eine Abdichtung während 

der Operation erforderlich. Aus diesem 

Grunde wird bei etwa 25 % 

der Patienten mit Akromegalie 

über einen kleinen Hautschnitt am 

seitlichen Oberschenkel ein Stück 

Muskelhaut (= Faszie) entnommen. 

Mit dem Faszien-Transplantat wird 

dann der Türkensattel abgedeckt. 

Bei manchen Patienten setzen wir 

während der Operation auch ein 

Endoskop ein. Anders als beim Mikroskop, 

welches sich außerhalb 

des Operationsgebietes befindet, 

wird dabei die Optik bis in die Keilbeinhöhle 

vorgeführt. Mit dem Endoskop 

können auch seitliche Bereiche 

ausgeleuchtet und betrachtet 

werden, die unter dem Operationsmikroskop 

nicht direkt sichtbar werden. 

In manchen Zentren wird auch 

ausschließlich mit dem Endoskop 

operiert. 

n Besonderheiten der 

transnasalen Operation bei 


Der Narkosearzt muss sich auf 

Besonderheiten bei Patienten mit 

Akromegalie einstellen. Akromegalie-Patienten 

haben eine große 

Zunge (= Makroglossie) und eine 

vergrößerte Schilddrüse (= Struma). 

Dadurch kann die Intubation (Einführung 

des Beatmungsschlauches) 

unter endoskopischer Sicht erforderlich 

werden. 

Auch der Operateur sollte Erfahrung 

aufweisen mit den Besonderheiten 

bei akromegalen Patienten. 

Aufgrund des vermehrten Wachstums 

von Knochen und Weichteilen 

kann es zu einer Vergrößerung der 

Nase, zu einer Verkrümmung der 

Nasenscheidewand, zu einer vermehrten 

Schleimhautschwellung 

und Sekretabsonderung auf der 

Nase und zur Bildung von Nasen- 

In manchen neurochirurgischen Kliniken, 

so auch in Tübingen, steht für 

problematisch gewachsene Adenome 

eine intraoperative Kernspintomographie 

in einem speziellen 

Operationssaal zur Verfügung. 

Damit kann schon während der 

Operation überprüft werden, ob 

das Adenom vollständig entfernt 

wurde. Kernspintomographisch 

nachgewiesene Adenomreste können 

dann noch während derselben 

Operation nachentfernt werden. 

Bei ausgedehnten Tumoren oder 

bei Rezidiv-Eingriffen wird die Operation 

durch ein Navigationssystem 

(sogenannte Neuronavigation) unterstützt, 

welches auf dem selben 

Prinzip wie die Navigation im Straßenverkehr 

beruht. Bei navigierten 

Operationen orientiert man sich mit 

Hilfe kernspintomographischer Aufnahmen. 

Der Operateur kann damit 

den operativen Zugang präzise 

planen, das Operationsrisiko durch 

Darstellen der Risikostrukturen (zum 

Beispiel Schlagader, Nerven) reduzieren 

und das Ausmaß der Tumorentfernung 

verbessern. 

n Risiken der transnasalen 

Operation 

Generell ist die transnasale Operation 

ein komplikationsarmes Verfahren. 

Ein typisches Risiko ist eine Hirnhautentzündung 

(= Meningitis), 

die durch Verschleppen von Bakterien 

aus dem Nasenraum verursacht 

wird. Die Meningitis heilt 



22 

Schwerpunkt 

nach Gabe von Antibiotika in aller 

Regel problemlos aus. Ein zweites 

typisches Risiko ist das Abtropfen 

von Nervenwasser durch die Nase 

(=Rhino-Liquorrhoe) im Anschluss 

an die Operation. Bei Auftreten 

einer Rhino-Liquorrhoe kann die 

erneute operative Abdeckung des 

Operationsgebietes erforderlich 

werden. Meningitis und Rhino- 

Liquorrhoe wurden bei weniger als 

1 % unserer Patienten mit Akromegalie 

beobachtet. Die Verletzung 

der Schlagader (Arteria carotis) ist 

heutzutage eine absolute Rarität. 

Eine Verschlechterung des Sehvermögens 

durch die Operation wird 

nur sehr selten beobachtet. Liegt 

hingegen schon vor der Operation 

eine Sehstörung (Chiasma-Syndrom) 

vor, kann bei 85–90 % der 

Betroffenen mit einer Verbesserung 

oder gar Normalisierung des Sehvermögens 

nach der OP gerechnet 

werden. 

Auch eine Verschlechterung der 

Hypophysenfunktion wird selten 

beobachtet. Ein bereits vor der OP 

vorliegender hypophysärer Hormonmangel 

kann sich dagegen in 

30 –40 % der Fälle nach der Operation 

wieder zurückbilden. 

n Heilungschancen durch 

die Operation 

Bei vollständiger Adenomentfernung 

kann die Akromegalie durch 

die Operation geheilt werden. Für 

eine Heilung der Erkrankung ist 

nicht nur die kernspintomographisch 

nachgewiesene Tumorentfernung 

(Abbildung 2), sondern vor allem 

auch eine vollständige Normalisierung 

der Blutspiegel von Wachstumshormon 

und IGF-1 (Insulin-like 

growth factor 1) zu fordern. Die Heilungschance 

ist besonders günstig 

bei kleinen und gut abgegrenzten 

Hypophysenadenomen und bei relativ 

niedrigen Wachstumshormon- 

Spiegeln vor der OP. Etwas ein Drittel 

der Hypophysenadenome sind 

in den venösen Gefäßraum neben 

der Hypophyse (=Sinus cavernosus) 

eingewachsen. Bei solchen Adenomen 

besteht eine reduzierte Chance 

einer vollständigen operativen 

Adenom-Entfernung. 

Eine vor kurzem durchgeführte Auswertung 

des Deutschen Akromegalieregisters 

ergab eine langfristige 

Heilung bei 38,8 % der Patienten 

durch die Operation alleine. In den 

Zentren mit großer Erfahrung in der 

Hypophysenchirurgie lag die Heilungsrate 

mit Normalisierung des 

IGF-1 Spiegels bei 49,8 %. 

Aber auch Patienten, bei denen 

der Wachstumshormon-Überschuss 

nicht vollständig normalisiert werden 

kann, profitieren von der Operation. 

Auch in solchen Fällen wird 

in aller Regel schon eine deutliche 

Senkung des Wachstumshormon- 

Spiegels und des IGF-1 Spiegels mit 

Besserung der klinischen Symptomatik 

beobachtet und es bestehen 

nach operativer Entfernung deutlich 

verbesserte Aussichten, einen noch 

vorhandenen zurückbleibenden 

Wachstumshormon-Überschuss 

durch Medikamente und gegebenenfalls 

durch Strahlentherapie vollständig 

zu normalisieren. 

n Aktuelle Veröffentlichung 

des Deutschen Akromegalie- 

Registers: 

Schöfl C, Franz H, Grussendorf M, 

Honegger J, Jaursch-Hancke C, 

Mayr B, Schopohl J and the participants 

of the German Acromegaly 

Register. Long-term outcome in patients 

with acromegaly: analysis of 

1344 patients from the German 

Acromegaly Register. European 

Journal of Endocrinology (2013) 

168 39-47 

n Fazit 

l Die transnasale Hypophysenoperation 

ist die Behandlungsmethode 

der ersten Wahl bei Akromegalie. 

l Das Operationsrisiko ist mit heutiger 

mikrochirurgischer Technik 

sehr gering. 

l Mit der Operation ergibt sich die 

Aussicht einer permanenten Heilung 

von der Akromegalie. 

l Selbst wenn der Wachstumshormon-Überschuss 

durch die Operation 

nicht vollständig beseitigt 

werden kann, wird in aller Regel 

eine deutliche Besserung des 

Hormon-Überschusses und der 

klinischen Symptomatik erreicht. 

l Bei Restaktivität der Akromegalie 

nach Operation stehen effiziente 

medikamentöse und strahlentherapeutische 

Behandlungsmöglichkeiten 

zur Verfügung. 

l Die Akromegalie erfordert eine 

enge, interdisziplinäre Kooperation 

der beteiligten diagnostischen 

und therapeutischen Disziplinen. 

Professor Dr. med. 

Jürgen Honegger 

Neurochirurgische Klinik 

Universitätsklinikum Tübingen (UKT) 

Hoppe-Seyler-Straße 3 

72076 Tübingen 

Weitere Informationen 

zum 

Krankheitsbild 

finden Sie auch in 

unserer Patientenbroschüre 

„Akromegalie". 

Auf 

unserer Webseite 

www.glandulaonline.de 

steht die 

Schrift in der Rubrik „Broschüren“ als 

kostenloser PDF-Download zur Verfügung. 

Die Druckversion können Sie 

kostenfrei bei der Netzwerk-Geschäftsstelle 

anfordern. 



„Ei, Großmutter, warum 

hast du so große Hände?“ 

„Weil meine Akromegalie zu 

spät erkannt worden ist.“ 

Akromegalie – Frühdiagnose 

erhöht die Heilungschancen 

Initiative Akromegalie: 

Machen Sie mit und 

fragen Sie Ihren Arzt! 

Eine Initiative von: 

Akromegalie ist häufiger als gedacht! Haben Sie eine Zunahme von Ring- und Schuhgröße bemerkt, leiden Sie unter 

vermehrtem Schwitzen, häufi gen Kopfschmerzen, diffusen Gelenk- und Knochenschmerzen, Einschlafen der Finger, 

Schnarchen oder weichen Ihre Zähne auseinander, dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Bei Verdacht auf Akromegalie 

schafft ein einfacher Bluttest Klarheit. Bei früher Diagnose sind die Heilungschancen gut. 

Sie möchten mehr über die Diagnose und Behandlung der Akromegalie erfahren? 

Besuchen Sie uns unter: www.akromegalie-register.de 

Mit freundlicher Unterstützung von:

24 

Diagnostik 

Nachlese zum 16. Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag 2012, Stuttgart 

Anamnese, klinische Befunde und Diagnostik bei 

Unterfunktion von Hypophyse oder Nebenniere 

Symptome der Unterfunktion der 

Hirnanhangsdrüse und Nebenniere 

kann man über die Kenntnis der 

normalen Funktion der Hormone 

verstehen, die durch die jeweilige 

Drüse gebildet werden. 

Die Hypophyse mit ihren Hormonen 

ist die zentrale Steuerung für die 

Schilddrüse, die Nebennieren, die 

Eierstöcke bei der Frau und die Hoden 

beim Mann. Anatomisch teilt 

man die Hypophyse in einen Hypophysenvorderlappen 

und einen 

Hypophysenhinterlappen. 

Im Hypophysenvorderlappen werden 

die Hormone GH, TSH, LH, 

FSH, ACTH und Prolaktin gebildet, 

im Hypophysenhinterlappen die 

Hormone ADH und Oxytocin. Aus 

den Namen der Hormone kann 

man sich das Zielorgan und teilweise 

die Funktion ableiten. 

Diese Hormone regulieren zahlreiche 

Vorgänge, die von entscheidender 

Bedeutung für die Lebensqualität 

sind. Denn z. B. eine Verminderung 

der Muskelmasse, der 

körperlichen Belastbarkeit und der 

Energie stellt ein erhebliches Problem 

für die Betroffenen dar. 

GH bedeutet Growth-hormone aus 

dem Englischen für Wachstumshormon, 

das heißt, dieses Hormon ist 

für das Wachstum im Kindesalter 

verantwortlich. 

TSH bedeutet Thyreoidea-stimulierendes 

Hormon. Thyreoidea ist das 

lateinische Wort für Schilddrüse, 

TSH steuert somit die Freisetzung 

und Bildung der Schilddrüsenhormone 

T3 und T4. 

LH bedeutet luteinisierendes Hormon 

(Gelbkörperhormon) und FSH 

Follikel-stimulierendes Hormon und 

bewirkt bei der Frau die Reifung der 

Eizellen (Follikel). 

ACTH bedeutet adrenocorticotropes 

Hormon und regt in der Nebennierenrinde 

die Bildung von 

Glucocorticoiden (Cortisol) und Mineralocorticoiden 

an. Cortisol ist für 

den Menschen lebensnotwendig. 

Es ist neben den Katecholaminen 

(Adrenalin) ein wichtiges Stresshormon 

und ist in der Regulation des 

Kohlenhydrat-Fettstoffwechsels und 

des Proteinstoffwechsels wichtig. 

ADH bedeutet antidiuretisches Hormon, 

es regelt den Wasserhaushalt, 

indem es die Urinausscheidung (Diurese) 

der Nieren hemmt. 

Die Schilddrüsenhormone T3 und 

T4 haben eine wichtige Funktion 

im Stoffwechsel, dem geregelten 

Wachstum und bei der Reifung 

des Gehirns. Daher wird auch ein 

Neugeborenenscreening (Reihenuntersuchung 

an Neugeborenen) 

durchgeführt. 

n Symptome der Unterfunktion 

Ein Mangel von TSH führt beim 

Erwachsenen zu den klassischen 

Symptomen einer Hypothyreose 

(Unterfunktion der Schilddrüse): 

l Kälteintoleranz (Frieren) 

l Myxödem (typisch Schwellung an 

den Unterschenkeln) 

l trockene raue Haut 

l Hautblässe 

l Gewichtszunahme 

l Verstopfung 

Dr. med. Brigitte Ruh-Daikeler 

Fachärztin für Endokrinologie, Diabetologe 

DDG 

Klinikum Stuttgart, Standort Bürgerhospital 

l körperliche und geistige Leistungsminderung 

Ein Mangel von Wachstumshormon 

führt 

l beim Kind zu: 

– proportioniertem Minderwuchs 

l beim Erwachsenen zu: 

– diskreten Symptomen wie 

stammbetontes Übergewicht, 

– Fettstoffwechselstörung 

– Verlust an Muskelmasse 

– Osteoporose 

Ein Ausfall von ACTH führt durch 

eine fehlende Produktion von Cortisol 

in den Nebennieren zu: 

l Schwäche, Müdigkeit, Antriebsarmut, 

Leistungsverlust 

l Gewichtsverlust 

l Übelkeit, Erbrechen 

l Störung der Blutsalze 

l Infektanfälligkeit 

l Hypotonie (niedriger Blutdruck) 

Leitbefunde einer Unterfunktion der 

Nebenniere, also eines Morbus 

Addison sind: 

l Hyponatriämie (zu wenig Salz im 

Blut) 



Diagnostik 

25 

l Hyperkaliämie (zu viel Kalium im 

Blut) 

l Hypotonie (niedriger Blutdruck) 

l Hyperpigmentation der Haut 

durch vermehrte ACTH-Produktion 

(spannendes Phänomen: die 

Hirnanhangsdrüse bemerkt den 

Mangel, steigert logischerweise 

ihre Produktion von ACTH, was 

bei zu hoher Konzentration wegen 

seiner chemischen Ähnlichkeit 

zu Melanozyten-stimulierendem 

Hormon eine Braunfärbung der 

Haut bewirkt) 

Ein Ausfall der sogenannten gonadotropen 

Hormone LH und FSH 

(Gonade bedeutet Keimdrüse) 

hat beim Mann und bei der Frau 

vielfältige Auswirkungen. Auch ist 

es entscheidend, in welchem Alter 

erstmals eine Störung auftritt. 

l Frau: 

– Zyklusstörungen, fehlender 

Eisprung, komplettes Ausbleiben 

der Regel (Amenorrhoe) 

– vorzeitig beginnende Wechseljahre, 

Hitzewallungen 

– Verlust der Sekundärbehaarung 

– Osteoporose 

l Mann: 

– vor Eintreten der Pubertät 

kommt es zu einer fehlenden 

Entwicklung der sekundären 

Geschlechtsmerkmale 

l 

Hochwuchs 

l 

fehlender Stimmbruch 

l 

fehlende Genitalentwicklung 

l 

spärliche oder fehlende 

männliche Sexualbehaarung 

– Im Erwachsenenalter: 

l 

Verlust der Libido, erektile 

Dysfunktion, Impotenz, 

Unfruchtbarkeit 

l 

Verlust der Sekundärbehaarung, 

Abnahme der Rasurhäufigkeit 

l 

Osteoporose 

Symptome des ADH-Mangels des 

Hypophysenhinterlappens: 

l unstillbarer Durst 

l vermehrtes Trinken, auch über 

10 Liter 

l ständiges Wasserlassen 

n Anamnese 

Die hohe Kunst der Anamnese, also 

das gezielte Befragen des Patienten 

bezüglich Beschwerden und die 

richtige Einordnung in ein Krankheitsbild, 

ist bei endokrinologischen 

Erkrankungen oft schwierig. Man 

kann sich aufgrund der Vielfalt der 

Symptome leicht vorstellen, warum 

es häufig so lange dauert, bis eine 

Unterfunktion der Hypophyse oder 

Nebenniere diagnostiziert wird. 

Viele Symptome sind unspezifisch 

und können auch vielen anderen 

Krankheitsbildern zugeordnet werden 

wie Müdigkeit und Schwäche 

sowie psychische Veränderungen, 

die sich vor allem auch bei einem 

Cortisolmangel entwickeln können. 

Die wichtigsten Fragen bei Verdacht 

einer Hypophyseninsuffizienz sind: 

l letzte Regelblutung 

l morgendliche Erektionen/Potenzverlust 

l veränderte Libido 

l Abnahme des Haarwuchses/ 

Rasurhäufigkeit 

l Abnahme der Leistungsfähigkeit 

l veränderte Wärme/Kälteempfindlichkeit 

l Sehstörungen 

l gesteigertes Durstgefühl, 

vermehrtes Wasserlassen 

Grundsätzlich ist die Diagnose 

eines Mangels eines Hormons 

über einen Stimulationstest des jeweiligen 

Hormons zu stellen. Bei 

der Hirnanhangsdrüse benutzt man 

den kombinierten Hypophysenstimulationstest, 

in dem alle Hormone 

über sogenannte Releasing-Hormone 

stimuliert werden. Bei einer 

Unterfunktion der Nebenniere benutzt 

man das Hypophysenhormon 

ACTH und prüft, ob nach Stimulation 

ausreichend Cortisol gebildet 

wird, was man im Blut messen kann. 

Erst bei auffälligen Testen führt man 

eine Bildgebung durch. Für die 

Hypophyse eignet sich hierfür die 

Kernspintomographie am besten. 

Bei den Nebennieren kann man 

sowohl eine Computertomographie 

als auch eine Kernspinuntersuchung 

durchführen. 

Dr. med. Brigitte Ruh-Daikeler 

Fachärztin für Endokrinologie, 

Diabetologe DDG 

Klinikum Stuttgart, 

Standort Bürgerhospital 

Klinik für Endokrinologie, 

Diabetologie und Geriatrie 

Prof. Dr. med. Ralf Lobmann 

Der Notfallausweis – unverzichtbar für Patientinnen 

und Patienten mit Cortisol-Substitution 

Betroffene, die auf eine Cortisol-Ersatztherapie angewiesen sind, sollten unbedingt einen 

Notfallausweis besitzen und ihn stets bei sich tragen. 

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen hat einen aktuellen Ausweis 

in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie DGE nach 

dem aktuellen wissenschaftlichen Stand erstellt. Er kann kostenfrei bei der Netzwerk- 

Geschäftsstelle angefordert werden. 



26 

Therapie 

Anmerkungen zur Cortisolsekretion 

Ein ergänzender Beitrag von Prof. Dr. med. Dietrich Klingmüller zum 

Artikel „Primäre und sekundäre Nebennierenrinden-Insuffizienz: Neues 

Hydrocortison-Präparat in Deutschland zugelassen” (siehe GLANDULA 

Nr. 35, S. 40ff.) 

Prof. Dr. med. 

D. Klingmüller 

Medizinische Klinik 

und Poliklinik 1 

Endokrinologie/ 

Diabetologie 

Universitätsklinikum 

Bonn 

Das ACTH der Hypophyse steuert 

die Cortisolbildung in der Nebennierenrinde. 

Beide Hormone werden 

nicht gleichmäßig, sondern 

schubweise, pulsatil, ausgeschüttet 

(Abb. 1 und 2). Es gibt einen sogenannten 

circadianen Rhythmus mit 

hohen Konzentrationen am frühen 

Morgen und sehr niedrigen gegen 

Mitternacht. Dieser Rhythmus wird 

überlagert von sogenannten ultradianen 

Pulsen. Darunter versteht 

man Pulse, deren Periode kürzer 

als 24 Stunden ist. Dies führt dazu, 

dass auch morgens sehr niedrige 

Konzentrationen und nachts höhere 

Konzentrationen gemessen werden 

können. Dies ist durchaus normal 

und nicht krankhaft. Es ist u. a. für 

die Diagnostik von Hormonstörungen 

wichtig. 

Zum Nachweis einer verminderten 

oder vermehrten Hormonbildung 

muss man daher gelegentlich Funktionsteste 

durchführen, mit denen 

die Hormonbildung stimuliert bzw. 

unterdrückt wird. Wenn z. B. am Vormittag 

ein Cortisolwert niedrig ist, 

kann dies Folge einer Unterfunktion 

oder aber ein normales „Pulsationstal” 

sein. In einem solchen Fall kann 

man die Cortisolausschüttung durch 

synthetisches ACTH stimulieren und 

sehen, ob ein ausreichender Cortisolanstieg 

erfolgt. 

Wenn die Hormonkonzentrationen 

über den Tag von vielen Menschen 

gemittelt und grafisch dargestellt 

werden, erhält man eine Welle 

mit einem Gipfel am Morgen und 

einem Tal in der Nacht (Abb. 3). 

Die ultradianen Pulse des einzelnen 

Menschen werden „herausgemittelt” 

und sind nicht mehr zu 

pg/ml 

100 

100 

100 

100 

100 

100 

ACTH 

18.00 24.00 6.00 12.00 18.00 

Uhrzeit 

Abb. 1: ACTH-Konzentrationen im Plasma eines Studenten über 24 Stunden. Blut wurde 

alle 15 Minuten abgenommen. Man erkennt deutlich den circadianen Rhythmus mit der 

höchsten Konzentration um 5 Uhr und der niedrigen um 24 Uhr sowie die übergelagerten 

ultradianen Pulse. 

20 LCI 

16 

12 

8 

4 

20 LC2 

16 

12 

8 

4 

20 R.S. 

16 

12 

8 

4 

20 K.S 

16 

12 

8 

4 

0 4 8 12 16 20 24 

Licht aus 

Licht ein 

Zeit (h) 

20 T.W. 

16 

12 

8 

4 

20 H.K. 

16 

12 

8 

4 

20 A.P. 

16 

12 

8 

4 

0 4 8 12 16 20 24 

Licht aus 

Licht ein 

Zeit (h) 

Abb. 2: Cortisol-Konzentrationen im Serum von gesunden Probanden. Auch hier sind die 

ausgeprägten circadianen und ultradianen Pulsationen deutlich. (Weitzman ED et al JCEM, 

1971, 33:14) 



Therapie 

27 

Cortisolspiegel 

Konzentration (nmol/L) 

900 

normaler 

täglicher 

Rhythmus 

6.00 9.00 12.00 15.00 18.00 21.00 0.00 3.00 6.00 

Uhrzeit 

Abb. 3: Cortisol, gemittelt bei gesunden Probanden über 24 Stunden. 

Die ultradianen Pulsationen sind nicht mehr sichtbar. 

800 

700 

600 

500 

400 

300 

200 

100 

0 

OD 

TID 

8 12 16 20 24 4 8 

Uhrzeit 

erkennen. Diese Welle gibt also 

nicht den normalen, individuellen 

Hormonverlauf wieder. 

Bei einer Nebennierenrindenunterfunktion 

ersetzen wir das fehlende 

Cortisol (= Hydrocortison). Dies führt 

zu einem Hormonverlauf, der dem 

normalen pulsatilen sehr ähnlich ist 

(Abb. 4). Vor einem Jahr wurde über 

ein Hydrocortisonpräparat berichtet, 

das verzögert abgegeben wird 

(G. Johannsson et al. JCEM 97:473, 

2012). Dessen Hormonprofil im 

Blut ähnelt der Mittelwertkurve, es 

zeigt keine ultradianen Pulsationen 

(Abb. 4). 

In der Arbeit wird über gewisse positive 

Effekte berichtet insbesondere 

bei Patienten mit Diabetes mellitus 

und Nebennierenrindenunterfunktion. 

Hier könnte das Präparat in der 

Tat hilfreich sein. Allerdings handelte 

es sich um eine sogenannte 

offene Studie. Interessant wäre es, 

ob diese Ergebnisse in einer Doppelblindstudie 

bestätigt werden 

können, bei der weder Patient noch 

behandelnder Arzt wissen, welches 

Präparat der Patient bekommt. Erst 

dann wird sich entscheiden, ob das 

neue Präparat den anderen Cortisonpräparaten 

überlegen ist. 

Abb. 4: Cortisolverlauf nach Gabe des neuen 

Präparates mit dem Verzögerungscortisol (OD), das 

der gemittelten Kurve in Abb. 3 ähnelt, und bei 

einem Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz, 

der 3 Mal am Tag Hydrocortison (TID) bekam (G. 

Johannsson et al. JCEM 97:473, 2012). Dessen Profil 

gleicht dem natürlichen Verlauf in Abb. 2. 

Prof. Dr. med. D. Klingmüller 

Medizinische Klinik 

und Poliklinik 1 

Endokrinologie/Diabetologie 

Universitätsklinikum Bonn 

Sigmund-Freud-Str. 25 

D-53105 Bonn 

Broschüren 

Neuauflage der Ratgeber-Broschüre „Heilmittelrichtlinie" 

Wissen Sie, was Heilmittel sind? Benötigen Sie eine Physiotherapie oder 

einen Podologen? 

Antworten und wertvolle Tipps und Ratschläge zu diesen und anderen Fragen 

gibt die vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e. V. (BSK) neu aufgelegte 

Broschüre „ABC Heilmittelrichtlinie". Heilmittel wirken zur Prävention äußerlich 

auf den menschlichen Organismus ein. Die Kosten werden auf ärztliche Anordnung 

von der Krankenversicherung, der Unfallversicherung oder der Krankenhilfe 

des Sozialhilfeträgers übernommen. Die Broschüre soll Patienten und Therapeuten 

leicht verständlich die Begrifflichkeiten und Verordnungen der Heilmittelrichtlinie erläutern. In fünf Kapiteln gibt es 

eine alphabetische Auflistung und Erläuterung von Begriffen der Heilmittelversorgung, Gesetzestexte der Heilmittelrichtlinie, 

Auszüge aus dem Heilmittelkatalog und die Erläuterung der Heilmittelbegriffe sowie Antworten 

auf häufig gestellte Fragen rund um die Heilmittelrichtlinie. Der Ratgeber ist für eine Schutzgebühr in Höhe von 

3,50 Euro (einschließlich Porto und Versand) beim BSK erhältlich: Telefon: 06294/42 81-70; per E-Mail: 

info@bsk-ev.org 

Selbsthilfe Körperbehinderter e. V. Bundesverband, Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim 



28 

Erfahrungsbericht 

50 Jahre Überlebenstraining 

nach Cushing-Syndrom 

n Plötzliche Symptome 

Mit etwa neun Jahren verspürte 

ich Symptome einer unbekannten 

Krankheit. Der Hausarzt konnte mit 

den Symptomen nichts anfangen 

und behandelte erstmal die äußeren 

sichtbaren Zeichen – natürlich 

ohne Erfolg. 

Ich wurde immer aggressiver, weil 

mir alle Glieder wehtaten. Außerdem 

nahm ich immer mehr an 

Gewicht zu und konnte mich zunehmend 

weniger bewegen. Eines 

Tages war es mir überhaupt nicht 

mehr möglich zu gehen und ich 

landete im Rollstuhl. Jeder Gang 

zum Arzt endete niederschmetternd. 

Wenn der eine mich auf 

Diät setzte, weil ich angeblich zu 

dick war und deshalb nicht laufen 

wollte, unterstellten mir andere psychische, 

schulische oder vorzeitige 

pubertätsbedingte Probleme. Und 

zudem wuchsen mir Barthaare, die 

mittels Enthaarungscreme entfernt 

werden mussten. 

Gott sei Dank wollten meine Eltern 

diese Diagnosen nicht glauben; 

schließlich kannten sie mich besser. 

Sie versuchten es neben der 

Schulmedizin auch mit Abbetern, 

Kräuterweiblein, Chiro- und Heilpraktikern. 

Mir war wirklich schon 

alles egal, ich glaubte, sterben 

zu müssen, um den unsäglichen 

Schmerzen entgehen zu können. 

Ich konnte mich nicht einmal mehr 

im Bett umdrehen. Wurde ich zur 

Toilette getragen, schrie ich meist 

vor Schmerzen. 

Die Schule konnte ich schon lang 

nicht mehr besuchen und auch 

die Hausaufgaben, die mir meine 

Mitschüler nach Hause brachten, 

waren für mich nicht zu bewerkstelligen. 

Es war eine schlimme Zeit, die 

ich niemandem wünsche. Meine 

Mutter gab nicht auf, diskutierte mit 

unserem Hausarzt und verlangte 

schließlich eine Überweisung zu 

einer Kinderärztin. Das war meine 

Rettung! 

n Korrekte Diagnose 

und Klinikeinweisung 

Diese Ärztin, bereits eine ältere 

Frau, erkannte die Krankheit schon 

beim ersten Anblick, noch bevor sie 

mich näher untersuchen konnte: „Ein 

Cushing-Syndrom!" 

Sie überwies mich sofort ohne weitere 

Untersuchung in eine Kinderklinik. 

Dabei betonte sie, dass es extrem 

eilig sei, weil die Gefahr drohe, 

dass ich erblinden könnte. 

Zu meinem Glück der richtig erstellten 

Diagnose kam ein weiterer 

für mich persönlich glücklicher Umstand 

hinzu. In der Kinderklinik war 

kurz zuvor ein Mädchen in etwa 

gleichem Alter bedauerlicherweise 

an dieser heimtückischen Krankheit 

gestorben. Die Ärzte wussten insofern 

schon etwas mehr über die Erkrankung 

und hatten bessere Möglichkeiten, 

mir vielleicht doch helfen 

zu können. 

In der Zwischenzeit brachte der 

Nebennierenrindentumor, der dort 

diagnostiziert werden konnte, meinen 

gesamten Hormonhaushalt 

durcheinander. Ich wurde zu einer 

regelrechten Fressmaschine und 

stopfte alles Erreichbare kurzerhand 

in mich hinein. Das war allerdings 

auch gleich das Erste, was von den 

Ärzten unterbunden wurde. Ich 

wurde auf Diät gesetzt und musste 

zudem wegen der vielen meist 

schmerzhaften Untersuchungen 

ganz häufig morgens nüchtern 

bleiben – manchmal bis 15 Uhr 

nachmittags. 

Die Röntgenbilder zeigten eine 

hochgradige Osteoporose mit erheblicher 

Fischwirbelbildung und 

Wachstumsstillstand. Festgestellt 

wurde u. a. auch ein andauernder 

verminderter Calciumspiegel. 

Ich bekam zwar mit, dass ich operiert 

werden sollte. Doch über das 

genaue Vorgehen, ob ein oder 

zwei Operationen sinnvoll sind, 

darüber waren sich die Chirurgen 

nicht einig. Dies lag eben auch an 

dem Mädchen, das vor mir genau 

an dieser Krankheit trotz OP gestorben 

war. Dieses Mädchen war 

noch aus einem weiteren Grund 

ein Glücksfall für mich: Ihre Eltern 

befassten sich weiter mit der 

Krankheit und erfuhren so von 

meinem Schicksal. Sie besuchten 

mich sehr oft im Krankenhaus, 

sprachen mir Mut zu und wurden 

so zu ganz besonderen Bezugspersonen. 

Meine eigenen Eltern 

wohnten relativ weit entfernt von 

der Klinik und konnten mich nicht 

so oft besuchen. Die Verbindung 

zu den Eltern des Mädchens hält 

bis zum heutigen Tage an. Ich 

sagte bis zu ihrem Tod im Frühjahr 

letzten Jahres „Mama” zu 

der zuletzt 99-jährigen Mutter. Ich 

denke, dass mir die Fürsorge der 

beiden damals sehr geholfen hat, 

die nun kommende grausame Zeit 

zu überstehen. 




29 

n Die Zeit nach der Operation 

Bei der Operation wurde eine 

beidseitige Hyperplasie der Nebenniere 

festgestellt. Ich habe kaum 

Erinnerungen an die Zeit nach der 

OP, denn drei Tage später fiel ich 

ins Koma. 

Aber ein weiterer Zufall sollte dafür 

sorgen, dass meine Überlebenschancen 

stiegen: Ein junger Stationsarzt 

– frisch und unverbraucht 

direkt von der Uni – nahm sich meiner 

Geschichte ganz besonders an. 

Er hatte sich schon im Studium mit 

Morbus Cushing auseinandergesetzt 

und war brennend daran interessiert, 

mein Überleben zu sichern. 

Nach Aussagen meiner Klinik-Ärzte 

war ich einer der ersten Patienten 

überhaupt in Deutschland, die die 

totale Entfernung der einen Nebennierenrinde 

und der zweiten 

zu 90 % mit anschließender Nachbehandlung 

überlebten. Meine 

Hypophyse wurde zusätzlich bestrahlt, 

weil kurz darauf ein Rezidiv 

des Tumors bei dem verbliebenen 

Zehntel der Nebennierenrinde auftrat; 

es gab einfach noch zu wenig 

Erfahrungen auch hinsichtlich der 

Medikation mit Cortison. Und damals 

gab es in München nur eine 

einzige Apotheke, die das synthetische 

Cortison (Prednisolon) besorgen 

konnte. 

Zu allem Überfluss kamen außerdem 

finanzielle Sorgen hinzu, denn 

damals bezahlten die Krankenkassen 

nur maximal ein halbes Jahr 

Medikamente und Krankenhauskosten. 

Danach war man "ausgesteuert" 

und musste die gesamten 

Kosten selber tragen. Meine Eltern 

mussten sogar Grundstücke verkaufen, 

um die immensen Kosten aufbringen 

zu können. 

Und dabei war der junge Stationsarzt 

mein großes Glück. Ihm 

verdanke ich wirklich mein zweites 

Leben. Er verbrachte manche Nacht 

an meinem Bett, studierte die gesamte 

verfügbare Literatur zu dieser 

Krankheit und versuchte sehr 

engagiert, die optimale Dosierung 

bei den Medikamenten zu finden. 

Er schenkte mir seine gesamte Aufmerksamkeit, 

sein Wissen und sein 

Können. 

Für mich begann ein Auf und Nieder, 

Höhen wechselten sich mit 

Niederschlägen ab. Ich reagierte 

manchmal mit Fieberschüben von 

bis zu 41 Grad. Irgendwann brach 

mein gesamter Hormonhaushalt 

zusammen; ich bekam Addisonkrisen 

und in diese Zeit fiel außerdem 

die hormonelle Umstellung und die 

psychischen Probleme Jugendlicher 

im Zuge der beginnenden Pubertät. 

Ich war bestimmt kein einfacher 

Patient und konnte das Klinikum erst 

nach mehr als 9 Monaten zum ersten 

Mal verlassen, ohne sichtbare 

Besserung der Osteoporose. 

In der Folgezeit wechselten sich immer 

wieder Klinik und Kontrolluntersuchungen 

mit Heimaturlauben ab. 

Mein Hormonstatus war nach dem 

Einsetzen der Regelblutung mit 13 

seit meinem 14. Lebensjahr stabil. 

n Erwachsenenalter 

Erst nach meinem 18. Lebensjahr 

begann eine unbeschwertere Zeit, 

weil ich nun lange Zeit ohne Cortison 

leben konnte. Das einseitig 

verbliebene Zehntel der Nebennierenrinde 

arbeitete ausreichend 

und zuverlässig, was durch viele 

Untersuchungen belegt wurde. Die 

Osteoporose und der Bluthochdruck 

sind mir geblieben, letzterer 

wurde mit den verschiedensten Medikamenten 

behandelt, aber nicht 

„geheilt”. Gegen die Osteoporose 

erhielt ich Calcium und Vitamin D3. 

Meine erste Tochter kam nach 

meinem zwanzigsten Geburtstag 

ohne Komplikationen auf die Welt; 

der Verlauf der Schwangerschaft 

war, abgesehen vom Bluthochdruck 

bei 180/110, normal und 

einwandfrei. Die nach 1 1 / 2 Jahren 

folgende zweite Schwangerschaft 

war jedoch schon zu früh und der 

Stress, ein Kleinkind und ein Baby 

zu versorgen, machte sich deutlich 

bemerkbar. 

Der Geburtsverlauf zeigte bereits 

mögliche Verzögerungen und war 

nicht einfach. Aber es ging alles gut 

und ich konnte mich wieder fangen. 

Auch stillen konnte ich beide 

Kinder; zwar nicht sehr lange, aber 

ausreichend und ohne körperliche 

Einschränkungen. Erst nach einer 

Brustentzündung mit hohem Fieber 

über 40 Grad, die während der 

Stillphase der zweiten Tochter auftrat, 

musste ich abstillen. 

Ich erhielt zum ersten Mal verschiedene 

„Anti-Baby-Pillen”, die damals 

ziemlich hoch dosiert waren und 

die ich allesamt nicht gut vertragen 

habe. Eine „Kneipp-Kur” brachte 

mir eine deutliche Leistungssteigerung 

und eine gute Ausgangsposition 

für mein weiteres Leben. Mit 28 

wurde meine dritte Tochter geboren 

und dabei traten zum ersten Mal 

Thrombosen auf und machten eine 

Sterilisation direkt im Anschluss an 

die Geburt notwendig; ich sollte 

keine Kinder mehr bekommen können. 

Danach war mein Leben für ein 

paar weitere Jahre unbelastet, 

wenn sich auch schon Leistungsschwächen 

bemerkbar gemacht 

haben. Einen Acht-Stunden-Arbeitstag 

hielt ich nicht mehr durch. Die 

Klinikaufenthalte häuften sich und 

fanden schließlich in jährlichen Abständen 

statt. Mit 34 hatte ich eine 

Nierenbeckenentzündung, die mich 

ziemlich lange aus der Bahn geworfen 

hat. Zum ersten Mal lehnte 

mich ein regionales Krankenhaus 

wegen meiner Vorgeschichte ab 

und ich musste in ein großes Klinikum. 

Während einer Kur erlitt ich 



30 


eine sehr schmerzhafte Venenentzündung 

im Bein. Es kamen Gelenkund 

Rückenbeschwerden hinzu, derentwegen 

ich im Zusammenhang 

mit meiner Nebennierenrinden-OP 

auch eine MdE (Minderung der Erwerbsfähigkeit) 

von 50 % erhielt. 

Richtig schlecht ging es mir in 

meinem 41sten Lebensjahr: Weil 

alle 14 Tage Blutungen kamen, 

wurde die Gebärmutter entfernt 

und eine Endometriose (Vorkommen 

von Gebärmutterschleimhaut 

außerhalb der Gebärmutter) diagnostiziert. 

Seit dieser Zeit bekam 

ich Östrogene, um nicht vorzeitig in 

den Wechsel zu kommen; ohne sie 

hätte ich vermutlich gar nicht mehr 

arbeiten können. Ich wurde zunehmend 

schwächer und sehr anfällig 

für Infektionen. Mir wurde eine Kur 

bewilligt, die letzten Endes aber erfolglos 

blieb. Meine Osteoporose 

machte sich bemerkbar durch den 

Bruch einer Rippe und der kleinen 

Zehe. 

Die Cortisontherapie wurde wieder 

aufgenommen und ich lernte, mich 

damit selbst zu behandeln, je nach 

Anforderung durch Stress. 

Es folgten Herzerkrankungen, 

Thrombosen in den Beinen, Depressionen 

und Angstgefühle, starke 

Blutzucker-Schwankungen mit Unterzuckerzuständen. 

Bei bestimmten 

Hausarbeiten, bei denen die Hände 

über Kopf gehalten wurden, sind 

meine Arme sofort „eingeschlafen”. 

Broschüren 

Dazu kamen ständige Schmerzen 

im linken Arm mit Ausstrahlung in 

die linke Brustseite. Meine Hausarbeit 

konnte ich nur noch in Etappen 

bewerkstelligen. 

Deshalb beantragte ich im Jahr 

1983 Erwerbsunfähigkeitsrente, die 

nach einem Vergleich vor dem Sozialgericht 

rückwirkend zum Jahr 

1982 gewährt worden ist. Dass mit 

meinem Hormonhaushalt hin und 

wieder etwas nicht stimmt, stellte 

sich 1995 durch eine Schilddrüsenentzündung 

mit Überfunktion 

heraus, die mit einem deutlichen 

Gewichtsverlust einherging. Wegen 

Angina-Pectoris-Anfällen (Herzenge-Anfällen) 

wurde ich 1997 

im Krankenhaus behandelt. Die 

Thrombosen in den Beinen führten 

2005 zu einer Krampfadern-OP in 

meinem rechten Bein, das seither 

gefühllos ist. Mir wurden 75 Stunden 

psychotherapeutische Behandlung 

zugestanden und mir dadurch 

eine gewisse Vergangenheitsbewältigung 

möglich gemacht. Seitdem 

komme ich mit dem täglichen 

Leben viel besser zurecht und kann 

mit meinen Einschränkungen gut 

umgehen. In Anbetracht der vielen 

notwendigen Krankenhausaufenthalte 

und der sehr häufigen Arztbzw. 

Facharztbesuche arrangiere 

ich mich mit meinen vielen Medikamenten, 

die ich pünktlich und regelmäßig 

nehmen muss. Ich weiß auch 

durch leidvolle Erfahrung, dass 

eine starke Durchfallerkrankung die 

Wirksamkeit z. B. des Cortisons und 

anderer Tabletten sehr deutlich vermindert 

und diese durch Infusionen 

ersetzt werden müssen. Das gilt 

auch für den Fall, dass Einnahmen 

vergessen werden. 

n Gegenwart 

Etwas, dass mich nie vergessen 

lässt, dass ich einmal eine schwierige 

Operation hinter mich gebracht 

habe: die tiefen Narben auf 

meinem Rücken. Sie bleiben mir 

erhalten. 

Mein Lebensretter in der Klinik, den 

ich auch später oft um Rat fragen 

durfte, wurde Chefarzt und ist erst 

vor wenigen Jahren in den Ruhestand 

getreten. 

Sein wichtigster Rat an mich war: 

"Setze Dich selber mit Deiner Krankheit 

auseinander, denn Du wirst 

viele Menschen – darunter auch 

Ärzte – kennenlernen, die mit Deiner 

Krankheit nicht umgehen können." 

Gott sei Dank habe ich seit ein 

paar Jahren einen Spezialisten 

gefunden, der sich mit meinen Problemen 

auskennt. Durch die AOK- 

Mitglieder-Zeitung lernte ich das 

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

kennen 

und schätzen. 

* Name und Anschrift sind der Redaktion bekannt. 

Zuschriften leiten wir gerne weiter. *W. T. 

Neue Netzwerk-Broschüre zur Substitution der Geschlechtshormone bei der Frau 

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen hat folgende Broschüre neu veröffentlicht: 

"Therapie mit Geschlechtshormonen (Sexualhormone) bei Patientinnen mit nachgewiesener Hypophyseninsuffizienz" 

von Dr. med. Cathrin Grave. Die Broschüre bietet umfassende Informationen zu Grundlagen 

und Folgen eines Sexualhormonmangels, zur Ersatztherapie sowie zu weiteren Aspekten wie Pubertätseinleitung, 

Verhütung und Kinderwunsch. 

Auf unserer Webseite www.glandula-online.de finden Sie die Schrift in der Rubrik „Broschüren“ als kostenlosen 

PDF-Download. 

Die Druckversion können Sie kostenfrei bei der Netzwerk-Geschäftsstelle anfordern. 




31 

16-jähriger Krankheitsverlauf mit vielen 

Operationen 

Schon seit langer Zeit trage ich 

mich mit dem Gedanken, meine 

Geschichte über mein Hypophysenadenom 

aufzuschreiben. Aber es 

gab immer viele Gründe, gute und 

weniger gute, es nicht zu tun. Endlich 

habe ich mich durchgerungen, 

alles niederzuschreiben. 

Es war April 1997, als bei mir ein 

Makroadenom mit der Größe 

3,5 x 3 cm diagnostiziert und operativ 

entfernt wurde. Damals war ich 48 

Jahre alt. Bis zu der Diag nose war es 

ein sehr langer und beschwerlicher 

Weg. Weitere Operationen (Rezidiv) 

waren 2003 und 2009 notwendig. 

n Die ersten Symptome 

Ich glaube, dass die ersten Anzeichen 

für meine Krankheit sich 

irgendwann 1995 oder 1996 

zeigten. So genau weiß ich es gar 

nicht, wann und mit welchen Symptomen 

es anfing. Bei einem kleinen 

Spaziergang in der Mittagspause 

mit Arbeitskollegen bin ich häufig 

gegen einen Sperrpfosten gelaufen. 

Damals dachte ich, meine Unaufmerksamkeit 

ist die Ursache. Heute 

glaube ich, dass dies die ersten 

Anzeichen von Einschränkungen im 

Gesichtsfeld waren. Irgendwann 

machten sich auch Erektionsstörungen 

bemerkbar. Da dachte ich 

nur, dass es mit fast 50 nicht mehr 

so läuft wie mit 20. Mit dem Gedanken, 

dass es ja schon Anzeichen von 

den Wechseljahren sein könnten, 

habe ich das abgetan. Schließlich 

hatte ich auch zeitweise sehr intensive 

Hitzewallungen. Es machten sich 

außerdem Veränderungen der Haut 

bemerkbar. An den Füßen hatte ich 

starke Hornhaut, die rissig wurde. 

An den Händen Schwielen wie ein 

Schwerstarbeiter, der Handrücken 

hatte dagegen eine sehr zarte Haut. 

Meine Frau sprach immer von einem 

Kinderpopo. Trotzdem bildete sich 

bei den Fingergelenken am Handrücken 

Hornhaut. 

Irgendwann hatte ich das Gefühl, 

dass ich mit meiner Brille nicht mehr 

richtig sehen kann. Der Augenarzt 

verordnete mir dann eine geringfügig 

stärkere Brille. Zunächst war das 

Sehen auch subjektiv besser. Aber 

schon nach einigen Wochen hatte 

ich wieder größere Probleme beim 

Sehen. Ein erneuter Besuch beim 

Augenarzt brachte mir nur die Aussage: 

„Die Brille ist in Ordnung, Ihre 

Probleme haben vermutlich eine 

internistische Ursache.” Leider hielt 

der Augenarzt es nicht für nötig, 

mein Gesichtsfeld zu überprüfen. 

Es wurden keine direkten internistischen 

Ursachen für meine Sehstörungen 

gefunden. Dafür aber eine 

Blutarmut (Anämie). Nun wurde 

geforscht, welche Ursache die Anämie 

haben kann. Eine Magen- und 

Darmspiegelung brachte keine Erklärung. 

Auch mehrere Untersuchungen 

bei einem Hämatologen 

(Spezialist für Bluterkrankungen) 

und Onkologen einschließlich einer 

Knochenmarkpunktion brachten 

keine weiterführenden Ergebnisse. 

Zwischenzeitlich wurde mein Sehvermögen 

immer schlechter. Als ich 

selber deutliche Einschränkungen 

im Gesichtsfeld spürte und kurze 

Zeit später die ersten Doppelbilder 

gesehen habe, ging ich zu einem 

anderen Augenarzt. Dort wurde 

das erste Mal in meinem Leben 

mein Gesichtsfeld überprüft. Das 

Ergebnis war dramatisch. Der Augenarzt, 

der mich auch heute noch 

betreut, hat mich an eine Neurologin 

überwiesen und gesagt, dass 

unbedingt eine CT (Computertomographie) 

vom Kopf gemacht werden 

muss. Nach einer kurzen Untersuchung 

in der neurologischen Praxis 

fragte die Ärztin mich, ob das CT 

ambulant oder stationär gemacht 

werden soll. Mir war inzwischen alles 

egal! Ich hatte nur den Wunsch, 

dass schnell etwas Entscheidendes 

passieren muss! Die Neurologin hat 

gleich für den folgenden Tag ein 

Bett in einer neurologischen Station 

für mich bereitstellen lassen. 

n Diagnose Hypophysentumor 

In der Klinik habe ich endlich Ärzte 

getroffen, die mir auch ohne bildgebende 

Untersuchungen sagen 

konnten, dass ich einen Tumor an 

der Hypophyse habe. Mir hat das 

zwar wenig geholfen, weil ich so 

gut wie nichts über die Hypophyse 

wusste. 

Da war es ein Lichtblick für meine 

Frau und mich und natürlich auch 

für unsere Kinder (damals 20 und 

18 Jahre alt), dass der damalige 

Chefarzt der Neurologie uns über 

die Krankheit aufklärte und Trost 

zusprach. Trotzdem machte ich mir 

Sorgen. Einen Tumor habe ich. Und 

dann noch im Kopf! Kann das gutgehen? 

Ich selbst war 18 Jahre alt, 

als mein Vater an Krebs verstarb. 

Neben vielen anderen Untersuchungen 

wurde am Aufnahmetag, 

ein Freitag, abends eine MRT 

(Magnetresonanztomographie) gemacht. 

Schon während der Aufnahmen 

ging es mir so schlecht, dass 

sie unterbrochen werden mussten. 

Im Laufe des Abends verschlechterte 

sich mein Zustand, so dass ich 

die erste Krankenhausnacht gleich 



n n n

32 


auf der Intensivstation verbringen 

musste. Das folgende Wochenende 

lag ich dann auf Normalstation. 

Montag folgten noch einige Untersuchungen, 

Dienstag wurde der 

Tumor durch einen transsphenoidalen, 

das heißt durch die Nase erfolgenden 

Zugang mikro-chirurgisch 

entfernt. Die schlimmste Erinnerung 

an die OP ist die Entfernung der 

Tamponaden aus der Nase. Als 

meine Frau mich nach der Entlassung 

aus dem Krankenhaus nach 

Hause holte, fiel mir Folgendes auf: 

Ich konnte den linken und den rechten 

Bordstein sehen, ohne den Kopf 

von einer Seite auf die andere zu 

bewegen. Es gab keine Doppelbilder 

mehr. Alles war viel besser. 

n Die Zeit nach der 1. OP 

Die Betreuung nach der OP wurde 

bei ambulanten Vorstellungen in 

der Neurochirurgie des Krankenhauses 

durchgeführt. Es wurde mal 

davon gesprochen, dass Testosteron 

und eventuell Euthyrox 50, ein 

synthetisches Schilddrüsenhormon, 

als Ersatztherapie genommen werden 

sollten. Das Problem war nur, 

ich war nicht aufgeklärt und niemand 

hat die Empfehlung umgesetzt! 

Im Oktober 1997 hat dann 

mein Urologe im Rahmen der 

Krebsvorsorge die Substitution mit 

Testosteron eingeleitet. 

Ende 1999 habe ich einen Antrag 

auf Schwerbehinderung gestellt 

- zunächst ohne Erfolg. Dann Widerspruch 

mit zusätzlichem Gutachten, 

schließlich kam endlich im 

Februar 2001 die Anerkennung 

mit einem GdB (Grad der Behinderung) 

von 60, rückwirkend ab 

dem 1.4.1997. Die rückwirkende 

Anerkennung hatte eine große Bedeutung, 

weil es nach der damals 

gültigen Rechtslage möglich war, 

mit 60 Jahren Rente ohne Abzüge 

zu beziehen. 

Im Dezember 2001 war es wieder 

mein Urologe, der die Empfehlung 

aussprach, dass ich mich bei einem 

Endokrinologen vorstellen sollte. 

Im März 2002 hatte ich dann einen 

Termin in der endokrinologischen 

Poliklinik einer medizinischen Hochschule. 

Dort hatte ich das Gefühl, 

dass ich gut betreut und gründlich 

untersucht wurde. Aber, das kann 

ich heute sagen, man hat mich nicht 

ausreichend aufgeklärt. Für das weitere 

Vorgehen wurden u. a. zwei 

Empfehlungen ausgesprochen, die 

nicht konsequent umgesetzt wurden: 

1. Vorstellung in der Neurochirurgie 

eines Krankenhauses zur Planung 

eines zweiten operativen Eingriffs 

zwecks Entfernung des inzwischen 

deutlich gewachsenen Hypophysenadenomrezidivs 

2. Einleitung einer Substitutionsmedikation 

mit Hydrocortison 10 mg 

(1-0- 1 / 2) 

Zunächst möchte ich auf den 

zweiten Punkt eingehen. Als ich 

mit meinem Hausarzt den Bericht 

besprochen habe, fragte er mich, 

ob man mir auch von den Nebenwirkungen 

der Cortisoneinahme 

erzählt hätte. Das „aufklärende” 

Gespräch mit meinem Hausarzt 

ging dann über Mondgesicht, Stiernacken, 

brüchige Haut bis hin zur 

Gewichtszunahme. Mit diesen Aussichten 

habe ich lieber auf das Cortison 

verzichtet. 

Im Juni 2001 hatte ich dann mit 

aktuellen MRT-Aufnahmen die ambulante 

Vorstellung in der neurochirurgischen 

Klinik, um entsprechend 

der Empfehlung der Endokrinologen 

den OP-Termin zu besprechen. 

In dem anschließenden Arztbrief 

war zu lesen, dass trotz der „signifikanten 

Größenzunahme des Restadenoms” 

zunächst nicht operiert 

werden sollte. Wiedervorstellung in 

einem Jahr. 

n Weitere Operationen 

Bei der nächsten ambulanten Vorstellung 

in der neurochirurgischen 

Klinik im Mai 2002 wurde zu einer 

abwartenden Haltung mit erneuter 

Vorstellung in acht Monaten 

geraten. Im Rahmen der nächsten 

Vorstellung im Dezember wird von 

einer OP-Indikation gesprochen. 

Als ich zur OP im Februar 2003 

stationär aufgenommen war, hörte 

ich den Vorwurf vom Chefarzt, 

weshalb ich so spät zur Operation 

gekommen sei. Der Tumor wurde 

diesmal endoskopisch transnasal, 

also durch die Nasenhöhle, mit 

Neuronavigation entfernt. Als ich 

aus der Narkose erwachte, konnte 

ich durch die Nase atmen! Das war 

ein tolles Gefühl. Noch während 

des stationären Aufenthalts in der 

Klinik erfolgte eine Mitbehandlung 

durch die Endokrinologen, die mich 

auch (endlich!!!) aufklärten. Über 

die Endokrinologen bin ich dann 

auch zum Netzwerk und an die 

GLANDULA gekommen. 

Zusätzlich zu den normalen endokrinologischen 

Untersuchungen 

wurde fünf Monate nach der OP 

stationär ein Insulinhypoglykämietest 

gemacht. 

Die nächsten Jahre verliefen recht 

unspektakulär. Endokrinologisch 

wurde ich – endlich – gut versorgt, 

privat hatte ich langsam meinen 

ersehnten Ruhestand im Blick. Die 

Ruhephase der Altersteilzeit begann 

für mich 2006. 

Für 2009 war die dritte Hypophysenoperation 

geplant. Vor der 

Operation des Rezidives sollte eine 

operative Verkleinerung der Prostata 

bei mir gemacht werden. Der Eingriff 

erfolgte mit einem Greenlightlaser 

im April 2009. 

Im Juni 2009 war es dann wieder 

soweit, die dritte Kopfoperation 

stand an. Nach der OP ging es 

mir so gut wie nach der zweiten 

OP, zunächst. Einen Tag nach der 

OP wurde ein MRT zur Kontrolle 

gemacht. Dann kam für mich die 

schlechte Nachricht von dem Neurochirurgen: 

Da auch die Neuronavigation bei 

den durch die beiden Voroperationen 




33 

veränderten anatomischen Verhältnisse 

an die Grenzen der Genauigkeit 

kam, war es zu gefährlich 

ab einem gewissen Punkt weiter 

zu operieren. Nach dem jetzt vorliegenden 

aktuellen MRT kann mit 

großen Erfolgsaussichten weiteres 

Tumorgewebe entfernt werden. 

Mir wurde deshalb eine OP (die 

vierte!) in den nächsten Tagen empfohlen. 

Mit schwerem Herzen habe 

ich mich dazu durchgerungen. Also 

wurde ich im Abstand von fünf Tagen 

zweimal operiert. Die letzte 

OP war für mich sehr unangenehm, 

weil ich mich, noch narkotisiert, 

beim Ziehen des Beatmungsrohrs 

aufgerichtet und Stopfmaterial (Fett 

aus der Bauchnabelregion) ausgehustet 

habe. Darauf musste ich zurück 

in den OP, wo ich, immer noch 

nicht aufgewacht, neu versorgt wurde. 

Als ich dann wach wurde, hatte 

ich wieder, wie bei der ersten OP 

1997, eine tamponierte Nase. Das 

bedeutete, nur durch den Mund zu 

atmen. Trotz des trockenen Mundes 

durfte ich nichts trinken. Sehr unangenehm. 

Es war zu erwarten, dass über 

kurz oder lang bei den Kontrolluntersuchungen 

wieder ein Rezidiv 

diagnostiziert wird. Die Neurochirurgen 

wollen mich nach vier Operationen 

am liebsten nicht erneut im 

OP sehen. Deshalb haben Sie mir 

die Empfehlung zu einer Gamma- 

Knife-Bestrahlung mit auf den Weg 

gegeben. 

Eine radiochirurgische Behandlung 

mit dem Gamma Knife wurde im 

Dezember 2010 durchgeführt. Bis 

jetzt sind die Kontrolluntersuchungsergebnisse 

zufriedenstellend. Ich 

hoffe, dass es so bleibt! An die Substitutionsmedikation 

habe ich mich 

zwischenzeitlich gewöhnt. Auch 

mit der Gesichtsfeldeinschränkung 

habe ich mich arrangiert. Die erste 

Operation 1997 war einfach zu 

spät. Der Tumor hatte zu lange auf 

die Sehnerven gedrückt, deshalb 

leide ich noch heute unter einem 

eingeschränkten Gesichtsfeld. Aber 

es hätte schlimmer kommen können. 

n Probleme mit der Medikation 

Nach neunjähriger Erfahrung 

mit der Substitution von Cortison 

habe ich zwar häufiger von einer 

Addisonkrise gehört und gelesen, 

aber selbst war ich nie betroffen. 

Für alle Fälle hatte ich immer gut 

vorgesorgt: ausreichend Hydrocortison 

und Cortison-Zäpfchen. So 

fühlte ich mich sicher. Bei meinem 

letzten Urlaub im Herbst 2012 hat 

es mich dann voll erwischt. Eine 

siebentägige Rundreise durch die 

Türkei hatte ich gut überstanden. 

Aber am Morgen des achten Tages 

fühlte ich mich sehr schlecht, ein 

kräftiger Durchfall hat mich überfallen. 

Auf das Frühstück habe ich 

verzichtet. Meine morgendliche Dosis 

Hydrocortison verdoppelte ich. 

Für den weiteren Tagesverlauf war 

geplant, dass der Bus uns noch zu 

zwei obligatorischen „Fabrikbesichtigungen” 

bringt und anschließend 

in das Strandhotel zum Badeurlaub. 

Aber es kam anders. Mein Durchfall 

entwickelte sich zu einem kräftigen 

Brechdurchfall mit Schüttelfrost. 

Nach einem kurzen Blackout stürzte 

ich, dann ging alles sehr schnell: 

Krankenwagen, Notaufnahme im 

Krankenhaus. Meine Frau war immer 

bemüht, zunächst die Sanitäter 

und später auch den bzw. die 

Ärzte mit Hilfe meines Notfallausweises 

auf die Notwendigkeit einer 

Cortison-Infusion hinzuweisen. Das 

war nicht wirklich einfach!!! Zunächst 

bekam ich eine Infusion gegen den 

Brechdurchfall und nach großem 

Hin und Her endlich Cortison in der 

notwendigen Dosis. Die Diagnose 

Jochbein-Fraktur war schnell gestellt. 

Der Bruch wurde an dem Tag 

nach dem Sturz operiert. Einen Tag 

nach der OP konnte ich aus dem 

Krankenhaus entlassen werden und 

mich im gebuchten Strandhotel bis 

zur Heimreise ein paar Tage erholen. 

Zum Ende meines Berichtes möchte 

ich von einem Krankenhausaufenthalt 

im Januar 2013 schreiben. 

Bei dem Vorgespräch zu einer erneuten 

Prostata-OP habe ich dem 

jungen Anästhesiearzt von meiner 

Hypophysenvorderlappen-Insuffizienz 

und der Substitutionstherapie 

mit Hydrocortison berichtet. Er hat 

darauf von sich aus gesagt, dass 

ich vor, während und nach der OP 

mit 100 bis 150 mg Hydrocortison 

versorgt werde. Ich war angenehm 

überrascht! 

Bei meinen Krankenhausaufenthalten 

habe ich gelernt, auf die Medikamente 

zu achten. Man bekommt 

dort meistens einen kleinen Plastikbecher 

mit verschiedenen Tabletten. 

Entweder werden einzelne Tabletten 

von der Packung abgeschnitten 

oder sie werden aus der Packung 

herausgedrückt und landen dann 

als ganze oder auch halbe Tablette 

in dem Plastikbecher. Häufig 

ist nicht erkennbar, um welches 

Medikament es sich handelt. Zwei 

Beispiele sollen die Problematik verdeutlichen: 

Für meine Substitutionstherapie 

nehme ich 30 Minuten vor dem 

Frühstück 1 Tablette Euthyrox 75 µg. 

In dem Becher waren, neben anderen 

Medikamenten, 1 1 / 2 Tabletten 

Euthyrox 50 µg. Aber nicht als solche 

eindeutig zu erkennen. 

Zweites Beispiel: Als Corticoid sollte 

ich abends 10 mg Hydrocortison 

nehmen. In meinem Medikamentenbecher 

fand ich 2 Tabletten 

mit je 5 mg Prednisolon (entspricht 

50 mg Hydrocortison). 

Ich möchte deshalb keinen Vorwurf 

erheben. Aber künftig werde ich 

lieber meine eigenen Tabletten im 

Nachtschrank haben. 

*G. D. 


Zuschriften leiten wir gerne weiter. 



34 


36-jährige Krankengeschichte mit 

positivem Ausgang 

n Plötzliche Beschwerden 

Nicht weniger als 36 Jahre liegen 

die Anfänge meiner Krankengeschichte 

zurück. Ich war damals 21 

Jahre alt. Als Kind und Jugendliche 

war ich trotz aller „Mastversuche“ 

stets schlank und untergewichtig. 

Bis ich 1969 mit einem volleren Gesicht 

von einem Englandaufenthalt 

zurückkehrte. Ein Vierteljahr später 

setzte die Periode aus. Beiden 

Symptomen wurde keine weitere 

Bedeutung beigemessen. Der Gynäkologe, 

den ich aufsuchte, verschrieb 

mir ein Östrogen-Präparat 

(Progylud, später Progynon) und alles 

schien wieder im Lot. Mit der Zeit 

traten unspezifische Rücken- und 

Gelenkschmerzen auf, an denen 

der Orthopäde buchstäblich herumdokterte 

- ohne Erfolg. Ich hatte 

schwere Beine und schlich wie eine 

lahme Ente über den Tennisplatz. 

Ich hangelte ich mich so durch, bis 

ich 1972 eine schwere Thrombophlebitis, 

eine akute Thrombose, in 

beide Beine bekam. Der Internist, 

der mich behandelte, schickte mich, 

weil ich die „Pille“ nahm, zur Gynäkologin, 

die als Erste mein rundes 

Gesicht als anormal empfand und 

mich mit Verdacht auf Morbus 

Cushing in die Endokrinologie 

der Universitätsklinik Heidelberg 

schickte. 

Dort wurde ich dann 14 Tage stationär 

nach allen damalig bekannten 

Regeln der ärztlichen Kunst untersucht 

(Gesichtsfeld, Röntgen des 

Schädels, gynäkologische Untersuchung, 

Bluttests, Urintests etc.), doch 

der Befund war nicht eindeutig. Es 

wurde nur anhand der durchgeführten 

Belastungstests festgestellt, 

dass die Hypophyse Auslöser der 

Beschwerden war. Sie produzierte 

ständig zu viel ACTH, was zu einer 

erhöhten Cortisol-Ausschüttung 

führte. Von da an war ich unter 

ständiger Beobachtung und musste 

vierteljährlich zur Kontrolle in die 

Klinik. In dieser Zeit beendete ich 

mein Studium und nahm meine Berufstätigkeit 

auf. Die Beschwerden 

wurden immer stärker. Abgesehen 

von meinem Äußeren (Mondgesicht, 

Stiernacken, Stammfettsucht) 

litt ich unter zunehmender Muskelschwäche, 

zuletzt konnte ich eine 

Treppe mit einer Einkaufstasche in 

der Hand nur Stufe für Stufe und 

mich am Geländer hochziehend 

hinaufsteigen. Doch zum damaligen 

Zeitpunkt bestand die einzige 

Möglichkeit, die Beschwerden zu 

beseitigen, in der Entfernung beider 

Nebennieren. Medikamentöse Beeinflussung 

oder mikrochirurgische 

Eingriffe waren noch nicht so weit 

entwickelt. Da die Auswirkungen einer 

solchen Operation irreversibel 

waren, wurde die Entscheidung solange 

hinausgezögert, bis ich 1977 

einen schweren Diabetes bekam 

(Werte über 400). 

n Operationen, Medikation 

und Verlaufskontrollen 

So wurden mir dann im Abstand 

von 10 Tagen erst die rechte und 

dann die linke Nebenniere entfernt. 

Beide Nebennieren waren dreimal 

so groß wie normal und produzierten 

zuletzt 300 mg Cortisol täglich. 

Der Blutzuckerspiegel sank bereits 

im Krankenhaus auf Normalwerte 

ab und innerhalb von einem 

halben Jahr erreichte ich ohne Diät 

meine alten „Abmessungen“ und 

– vor allen Dingen - mein altes 

Gesicht wieder zurück. Auch die 

unerträglichen Gelenkschmerzen 

verschwanden und die Muskulatur 

baute sich allmählich wieder 

auf. Da ich einen sogenannten primären 

Cushing hatte, bei dem die 

Hypophyse wegen einer ständigen 

Überproduktion von ACTH Auslöser 

der Nebennierenvergrößerung ist, 

wurde meine Hypophyse in regelmäßigen 

Abständen kontrolliert. 

1988 hat man dann tatsächlich bei 

einer Computertomographie eine 

nicht abgrenzbare Erweiterung 

der Hypophyse festgestellt und 

1995 war dann in einer Kernspintomographie 

erstmals ein Nelson- 

Adenom, eine vor allem ACTH produzierende 

Geschwulst des Hypophysenvorderlappens, 

zu erkennen. 

Nebenbei, welch ein Fortschritt: Zu 

Beginn meiner Erkrankung gab 

es nur normale Röntgenverfahren, 

dann kamen die Röntgenschichtaufnahmen, 

dann die Computertomographie 

und dann die Kernspintomographie. 

Eine Operation, 

Gamma-Knife- oder Strahlenbehandlung 

ist jedoch nach Aussage 

des Neurochirurgen derzeit nicht 

erforderlich, da das Adenom weit 

vom Sehnerv entfernt liegt. Wenn 

ich Glück habe, wird ein Eingriff 

nie erforderlich. Zweimal jährlich 

gehe ich nun zur Kontrolluntersuchung 

zum Endokrinologen, wo die 

einschlägigen Blutwerte bestimmt 

werden, und gelegentlich wird eine 

Kernspintomographie gemacht. 

1995 wurde bei mir der graue Star 

diagnostiziert. Er war vermutlich 

eine Spätfolge der jahrelang erhöhten 

Cortisolspiegel vor der Operation. 

Nach dem Einsetzen zweier 




35 

1969 - vorher 1974 1976: 1 / 2 Jahr vor der 

Adrenalektomie 

ca. 1990 

künstlicher Linsen habe ich wieder 

100 % Sehkraft auf beiden Augen. 

2006 wurde dann bei mir durch 

Zufall bei einer nachmittäglichen 

Blutentnahme ein Diabetes entdeckt. 

Meine Morgenwerte waren 

immer unauffällig, doch der HbA1c, 

der Wert des Glukose gebundenen 

roten Blutfarbstoffs, war erhöht (7,1). 

Mit kontrolliertem Essen und Bewegung 

halte ich den Wert nun bei 

6,5. 

Ich lebe nun seit 35 1 / 2 Jahren mit 

Morbus Addison. Mit einer Tagesdosis 

von 10-10-5 mg Hydrocortison 

und 1 Astonin H bin ich gut 

eingestellt. Außerdem nehme ich 

noch eine Vigantolette 1000 zur 

Osteoporose-Vorbeugung. 

Ich hatte zweimal eine Addison- 

Krise mit Krankenhausaufenthalt, 

einmal wegen eines Durchfallerkrankungen 

auslösenden Noro- 

Virus und einmal wegen eines 

mehrtägigen körperlichen und 

psychischen Stresses. Zweimal hatte 

ich eine leichte psychische Krise 

(„Anpassungsstörung“), einmal wegen 

einer Änderung meiner beruflichen 

Situation und einmal bei der 

Diagnose meines Diabetes. Doch 

davon abgesehen kann ich mich 

nicht beklagen. Es ist jedenfalls kein 

Vergleich mit den acht Cushing- 

Jahren, in denen mich nicht nur die 

körperlichen Beschwerden belastet 

haben, sondern auch und vor 

allem die äußeren Veränderungen. 

Sie führten dazu, dass mich zum 

Beispiel Menschen auf der Straße 

nicht mehr erkannt haben. Ich bin 

vielleicht nicht so belastbar wie ein 

vollkommen gesunder Mensch, 

aber da ich meinen Körper kenne, 

kann ich mich danach richten. 

n Fazit 

Im Rückblick war es ein „Glück“, 

dass der Cushing in so frühen Jahren 

auftrat. Ich war noch jung und 

unbekümmert und habe die Situation 

nicht als so bedrohlich empfunden. 

Außerdem fühlte ich mich in 

der Universitätsklinik gut betreut und 

konnte so ruhig mein Studium beenden. 

Zum Zeitpunkt der OP war ich 

knapp 29 Jahre alt und stand erst 

am Anfang meines Berufslebens. 

Da dies ziemlich genau mit dem 

Anfang meines Lebens als Addison- 

Patient zusammenfiel, waren dies 

gewissermaßen zwei Lebensabund 

einschnitte, die zusammentrafen. 

So hatte der Addison keine so 

große Bedeutung für mich. Ich empfinde 

es auch als Glück, dass die 

Medizin damals noch nicht so weit 

fortgeschritten war und mir daher 

alternative Therapien erspart wurden, 

durch die zwar die Entfernung 

der Nebennieren vermieden oder 

zumindest hinausgezögert werden 

kann, die dann aber letztendlich oft 

doch unvermeidlich ist. Dies hat mir 

diese belastenden Zwischenschritte 

erspart. 

Die einzige Angst, oder zumindest 

ein Unbehagen, das bleibt, ist die 

Tatsache, dass ich lebenslang von 

der Verfügbarkeit des lebenserhaltenden 

Cortisons abhängig bin, 

und dass – leider – viele Ärzte nicht 

über Morbus Addison Bescheid 

wissen und man fast um eine Cortisonspritze 

betteln muss, wenn man 

sich in einer kritischen Situation befindet. 

Ich kann nur hoffen, dass es dem 

Netzwerk gelingt, durch Aufklärungsarbeit 

auf diesem Gebiet eine 

Verbesserung dieser Situation zu erreichen. 

*J. W. 



In der nächsten Ausgabe ... 

… lesen Sie alles über das Krankheitsbild 

Morbus Conn. Diese Erkrankung 

ist durch eine Überproduktion des Hormons 

Aldosteron geprägt, was zu einer 

Vielzahl belastender Symptome führt. 

Außerdem finden Sie natürlich einen 

ausführlichen Rückblick auf den 17. 

Überregionalen Hypophysen- und 

Nebennierentag in Berlin und hochinteressante 

Vorträge von dieser Veranstaltung 

(siehe auch S. 10–12). 



36 


Mein „Leben” mit Morbus Cushing 

Wenn man es überhaupt „Leben”, 

zumindest über viele Jahre lang, 

nennen kann. 

Es dauerte zehn Jahre bis zur Diagnose. 

Es war 1996, als alles begann. Ich 

war 18 Jahre. Soweit können wir 

zumindest definitiv alles zurück verfolgen. 

Was vorher war, weiß man 

nicht genau. 

n Beschwerdebilder 

Als erstes Anzeichen bekam ich 

Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen. 

Von meinem Hausarzt bekam ich 

deshalb blutdrucksenkende Betablocker 

und ACE-Hemmer sowie 

Diuretika (Präparate, die das Ausscheiden 

von Wasser aus dem 

Körper durch die Niere bewirken) 

verordnet. Doch scheinbar schienen 

diese nicht anzuschlagen. Der 

Blutdruck blieb trotz der Maximaldosis 

hoch. Dies erschien meinem 

Hausarzt aber nicht als so tragisch. 

„Das ist normal. Nimm die Tabletten 

einfach weiter. Das wird schon. Das 

kann dauern”, war sein Kommentar. 

Also tat ich das. Ich dachte, dass er 

schon wüsste, was er tat. Er kannte 

mich ja schließlich von klein an. 

Dann ging es weiter. Meine Füße 

schwollen ständig an und plötzlich 

blieb meine Periode aus. Auch das 

wurde als normal bezeichnet. Ich 

hatte ja mal kurzfristig die Pille bekommen 

und das könnte dauern, 

ehe diese mal wieder einsetzen 

würde. 

Des Weiteren litt ich ständig unter 

Nierenbeckenentzündungen. 

Bei jeder kleinsten Berührung bekam 

ich blaue Flecken und an 

Bauch, Beinen und Armen wurden 

dünne rote Streifen deutlich sichtbar. 

Die Haut wurde dünn wie Papier, 

doch alles war angeblich normal. 

Doch das war noch lange nicht 

alles! 

Im Jahr 2000 nahm ich dann etwa 

60 kg zu. Mein Gesicht wurde immer 

runder und meine Gesichtsfarbe 

zum dunklen Dauerrot. Das einzige, 

was hell blieb, waren die Augenpartien. 

Um dies zu verdecken, 

trug ich von da an nur noch Brille. 

Aber auch das Gewicht störte meinen 

Hausarzt nicht wirklich. „Geh 

nicht so oft zu „McDonald’s”. Das 

kennt man ja von Studenten. Dann 

geht auch das Gewicht runter!” Dabei 

war ich nie bei „McDonald’s”. 

Im Gegenteil! Ich ernährte mich immer 

gesund. 

Die Gesichtsfarbe war angeblich 

eine Allergie. Also wurde ich zur 

Hautärztin überwiesen. Dort stellte 

man natürlich nichts fest. Ich bekam 

lediglich eine Cortisoncreme verschrieben. 

Damit würde die „leichte” 

Rötung schon weggehen. 

Ich war der Verzweiflung nahe. 

Mein Gewicht betrug mittlerweile 

130 kg. 

Sprüche wie „Feuermelder”, „Zu 

lange auf der Sonnenbank gewesen?” 

oder „Heute mit dem Fahrrad 

zur Arbeit gekommen?” standen auf 

der Tagesordnung. 

Mittlerweile wurde ich depressiv, 

lustlos und manchmal sogar aggressiv. 

Ich machte eine Persönlichkeitsveränderung 

durch. Ich hatte 

Konzentrationsstörungen, konnte 

manchmal eins und eins nicht mehr 

zusammenzählen. Das war total 

peinlich. Vor allem vor den Professoren 

in der Uni. Die hielten mich 

wahrscheinlich für total blöd. Ich 

traute mich nicht mehr zu den Prüfungen. 

Ich war dort bekannt wie 

ein bunter Hund … 

Also wurde ich zum Einzelgänger. 

Machte alles mit mir selber 

aus und ließ niemanden an mich 

heran. Auch bei meiner Familie 

machte ich keine Ausnahme. Das 

Leben hatte keinen Sinn mehr für 

mich. 

Als ich meinen Hausarzt darauf ansprach, 

hieß es einfach nur: „Das ist 

die Psyche. Hör auf mit dem Studium, 

dann wirst du auch ruhiger!” 

Dies war dann der Grund für meinen 

Hausarzt, mich zum Psychiater 

zu schicken. Na ja, ich dachte einen 

Versuch ist es wert. Also ging 

ich dort hin. Aber schon nach der 

dritten Sitzung merkte ich, dass ich 

dort irgendwie fehl am Platz war. 

Das war nicht die Lösung all meiner 

Probleme. Dort sah man mein 

Problem darin, dass ich neben dem 

Studium arbeiten musste, um dieses 

zu finanzieren. Meine Blutdruckprobleme 

sollten an den Geldsorgen 

liegen. Das war für mich nicht nachvollziehbar. 

Also brach ich die Therapie 

ab. 

Jetzt war ich an der Reihe. Nun 

musste ich selber gucken, wie ich 

mir helfen könnte. Immer noch völlig 

frustriert aufgrund der Gewichtszunahme 

meldete ich mich in einem 

Fitnessstudio an. Ich wollte den 

Pfunden auf anderem Weg den 

Kampf ansagen und ich dachte, 

dass Sport auch dem Blutdruck gut 

tun würde. 

Ich war eigentlich täglich auf dem 

Fahrrad und jeden Montag war 

Walken angesagt. Mehr durfte ich 

auch nicht tun. Anweisung der Chefin. 

Doch wie sollte es anders sein ... 

Auch dort wurde ich zum Sorgenkind. 

Der Blutdruck wurde auch 

durch den Sport nicht besser. Im 

Gegenteil. Zweimal musste sogar 

der Rettungswagen gerufen, weil 

ich in eine schwere Bluthochdruckkrise 

kam und nicht mehr reagierte. 

Also wurde ich beim Fitnessstudio 

gesperrt. 




37 

Mondgesicht 

Bluthochdruck 

dünne Arme 

Stammfettsucht 

Muskelabbau 

& Schwäche 

dünne Beine 

Symptome des Cushing-Syndroms 

Natürlich merkten alle, dass etwas 

nicht stimmen konnte. 

Nachdem meine Mutter auch 

schon mit dem Hausarzt gesprochen 

hatte, dass es so nicht weitergehen 

könnte und sie mich nicht 

mehr wiedererkennen würde, kam 

er endlich mal auf die Idee mich 

zur Schilddrüsenuntersuchung zu 

schicken. Jedoch ohne Erfolg. Es 

stellte sich weder eine Über- noch 

eine Unterfunktion heraus. 

Auch der Befund vom Gynäkologen 

war negativ. 

Also schickte er mich mit Verdacht 

auf Phäochromozytom zur bildgebenden 

Untersuchung MRT (Magnetresonanztomographie) 

des 

Unterleibs. 

Doch auch hier war der Erfolg 

gleich null. Nieren, Nebennieren, 

Leber und Galle erschienen völlig 

normal. Was nun? Der neue Hoffnungsschimmer 

war zerstört. Nun 

hieß es: „Mehr können wir nicht 

tun, außer jedes Jahr eine MRT des 

Unterleibs durchführen und gucken, 

dass man irgendwann was findet. 

Das kann dauern!” Das war im November 

2005. 

Im April 2006 beschloss ich, dass 

ich so nicht weiterleben konnte und 

bedrückte Stimmungslage 

Leistungsabfall 

Büffelnacken 

Osteoporose 

mit vermehrten 

Knochenbrüchen 

Störung der Regelblutung 

(Frau) 

vermindertes sexuelles 

Verlangen, Impotenz 

(Mann) 

wollte. Der Blutdruck war nun dauerhaft 

hoch mit einem Wert von 

210/120 und einem Puls nicht unter 

120 trotz der Tabletten. Die Krisen, 

in denen der Blutdruck noch höher 

ging, häuften sich. Sie kamen nun 

fast täglich und es dauerte Stunden, 

bis es sich wieder besserte. Ich 

merkte nur noch, dass ich anfing zu 

zittern und dann nichts mehr mitbekam. 

Ich war nicht mehr in der Lage 

zu sprechen. Mein Leben bestand 

nur noch aus Angst vor diesen Krisen. 

Nach langem Bitten und Betteln 

überwies mich dann mein Hausarzt 

zu den Kardiologen. Als ich dort anrief, 

kam die nächste Enttäuschung. 

Man gab mir einen Termin in einem 

halben Jahr. Doch solange wollte 

und konnte ich nicht warten. 

Mein Hausarzt machte deshalb einen 

Termin auf Dringlichkeit. Somit 

konnte ich mich schon Ende April 

dort vorstellen. Dort machte man 

dann ein Belastungs-EKG und weitere 

Untersuchungen. Beim Ultraschall 

des Herzens war der Kardiologe 

ganz fasziniert. 

Er sagte, dass er zweimal hingucken 

musste, ob er die richtige Patientin 

vor sich hatte. Die anderen 

Ergebnisse passten nicht zu dem 

Befund des Herzens. Dort waren 

keine Schäden festzustellen, die das 

ganze Geschehen erklären konnten. 

Er machte dann noch einen 

24h-Blutdruck-Test. Dabei stellte er 

fest, dass die Tag-/Nacht-Rhythmik 

völlig aufgehoben war. Die Werte 

waren nun dauerhaft bei 240/130 

mit einem Ruhepuls von 135. Der 

Blutdruck war nicht mehr runter zu 

bekommen. Demnach war er der 

Überzeugung, dass die Ursache 

eher in den Nieren zu suchen wäre. 

Das würde auch die ständigen Nierenbeckenentzündungen 

erklären. 

Also machte er einen Eiltermin bei 

uns in der Nierenklinik. Dort konnte 

ich mich sofort am nächsten Tag 

vorstellen. Der Nephrologe (Nierenspezialist) 

war sehr nett und wir unterhielten 

uns sehr lange. Er machte 

Ultraschall der Nieren und Nebennieren 

und konnte eigentlich nichts 

Auffälliges erkennen. 

Dann sagte er, dass er noch weitere 

Tests machen müsste, wofür 

ich aber den Betablocker absetzen 

müsste. Dieser müsste dann 

eine Woche aus dem Körper sein 

und dann könnte er erst den Test 

machen. Aber dazu sollte es nicht 

kommen … 

Während ich den Betablocker absetzte, 

stattdessen bekam ich andere 

Medikamente, ging es mir immer 

schlechter. 

An einem Donnerstag ging es mir 

schließlich so schlecht, dass ich in 

der Praxis anrief. Mein Arzt war 

aber nicht da. Man sagte mir, dass 

er mich am Freitag sofort anrufen 

würde. 

Als ich an diesem Tag nach Hause 

kam, hatte ich Post von dem Kardiologen 

im Briefkasten. Es war der Befund. 

Also rief ich erneut in der nephrologischen 

Praxis an und faxte 

den Befund zu. Ich hoffte, dass der 

Nephrologe mir dazu etwas sagen 

könnte. Am Freitag rief mich dann 

auch gleich die Sprechstundenhilfe 

an, um mir mitzuteilen, dass ich 

am Samstag sofort beim Arzt zu 



38 


erscheinen hätte. Er hätte etwas 

Dringendes mit mir zu besprechen. 

Ich war wie vor den Kopf gestoßen. 

Was war los? Hatte er etwas entdeckt? 

n Endokrinologische 

Untersuchungen 

Total aufgeregt und mit einem mulmigen 

Gefühl ging ich am Samstag 

zu ihm. Er sagte mir, dass er 

nun einen anderen dringenden 

Test vorziehen müsste. Er hätte da 

einen Verdacht. Schon da sagte er 

mir, dass er die Nebenniere nicht 

als Auslöser, sondern als leidendes 

Organ sehen würde. Aber das 

müsste getestet werden. Also sollte 

ich am Sonntag den Urin sammeln 

und Montag früh zur Blutabnahme 

kommen. Dann sollte ich abends 

eine Tablette (Dexamethason 2 mg 

; ein die Ausschüttung des Hormons 

ACTH hemmender Wirkstoff) 

nehmen und dann am nächsten 

Morgen wieder zur Blutabnahme 

erscheinen. Während wir auf die 

Ergebnisse warteten, schickte er 

mich zum Augenarzt, der sich den 

Augenhintergrund anschauen sollte. 

Die Diagnose deutete wieder darauf 

hin, dass der Bluthochdruck 

nicht von den Nieren ausgelöst 

wurde. 

Nach einer Woche war dann das 

Ergebnis da. Und von da an ging 

eigentlich alles sehr schnell. Ich bekam 

eine E-Mail von ihm. Wir waren 

eigentlich ständig im E-Mail- 

Kontakt. Er gab mir die Nummer 

eines Endokrinologen, den er von 

seiner Ausbildung her kannte. 

Also rief ich dort an. Man bestellte 

mich zum „Volltest” am nächsten 

Morgen. Gesagt getan. Der Endokrinologe 

empfing mich vorne am 

Empfang, begrüßte mich, gab den 

Helferinnen Anweisungen und verabschiedete 

sich. Ich wurde in einen 

Raum geführt, wo ich mich hinlegen 

musste und mir wurde eine Infusion 

Hypothalamus 

CRH 

Hypophyse 

angelegt. Dann bekam ich ein Hormon 

gespritzt und alle 15 Minuten 

kam die Helferin und nahm mir Blut 

ab. Über eine Stunde lang. Sie erklärte 

mir auch, dass es sich um einen 

CRH-Test handelte und sie das 

ATCH und das Cortisol bestimmen 

würde. Dann gab sie mir Tabletten 

(Dexamethason) mit, die ich nach 

Anweisung nehmen sollte. 

Ich musste genaue Mengen und 

Uhrzeiten einhalten. Es handelte 

sich um einen Dexamethason- 

Langzeittest über eine Woche. Dabei 

stieg täglich die Dosis. 

Jeden morgen musste ich dann in der 

Praxis zur Blutabnahme erscheinen. 

Doch was hatte das alles zu bedeuten? 

Was passierte dort mit mir? 

Als ich an diesem Tag nach Hause 

kam, wartete schon der nächste 

Schlag. Der Befund vom Nephrologen 

war im Briefkasten. Dort stand 

als weitere Diagnose Diabetes 

mellitus. Aus seiner Beurteilung heraus 

ergab sich kein Hinweis auf 

eine Ursache im Zusammenhang 

mit den Nieren, doch stellte er 

eine massive Erhöhung vom morgendlichen 

Cortisol im Blut und im 

24-Stunden-Sammelurin fest. Auch 

das ATCH war extrem erhöht und 

es gab keine Unterdrückung im 

Dexamethason-Hemmtest. Es hieß 

Verdacht auf hypophysäres ATCHabhängiges 

Morbus Cushing. 

Cortisol 

ACTH 

stimuliert 

hemmt 

Nebenniere 

Niere 

Beim Morbus Cushing führt ein Tumor der Hirnanhangdrüse dazu, dass das 

„Stresshormon“ Kortisol im Übermaß gebildet wird. 

Was hatte das jetzt alles zu bedeuten? 

Waren wir der Sache auf der 

Spur? 

Aus lauter Verzweiflung rief ich bei 

meinem Endokrinologen an. Ich 

hatte Glück, dass er an diesem Tag 

telefonische Sprechstunde hatte. Ich 

hatte Tausende von Fragen. 

Warum hatte ich auf einmal Diabetes? 

Er sagte „Ich habe mit dem 

Nephrologen gesprochen und wir 

haben unseren Verdacht. Wenn 

es das ist, kann man Ihnen helfen, 

aber es wird sehr schwierig. Lassen 

Sie mich meine Basis schaffen und 

dann sehen wir weiter. Dann regelt 

sich auch der Diabetes wieder. Wir 

machen die Tests und dann telefonieren 

wir wieder.” 

Also ließ ich die Tests über mich ergehen. 

Durch das viele Blutabnehmen 

waren beide Arme mit blauen 

Flecken übersät. Die Helferin wusste 

schon gar nicht mehr, wo sie stechen 

sollte. 

Was meine Fragen betraf, so blieb 

es mir zunächst nur übrig, zu warten. 

Zwar hatte ich ein wenig Ahnung, 

was die Hormone und die 

Hypophyse betraf - allein durch 

meine Ausbildung als PTA und 

das Pharmazie–Studium. Doch von 

einem Morbus Cushing hatte ich 

noch nie gehört. Im Internet stieß 

ich auf einige Berichte zu diesem 

Thema und musste feststellen, dass 

die Symptome zu 100 % auf mich 




39 

zutrafen. Ich durchsuchte meine 

Bücher nach weiteren Informationen 

und wurde fündig. Ich war 

geschockt. Da wurde mir erst richtig 

klar, dass man den Verdacht auf einen 

Tumor hatte. 

Mir wurde weiter klar, dass es nun 

an der Zeit war, meine Familie einzuweihen. 

Das ist natürlich sehr 

schwierig für mich gewesen. Wie 

sollte ich ihnen das erklären? Mir 

war die ganze Sache über den 

Kopf gewachsen. 

Sie waren natürlich auch geschockt. 

Von da an war immer einer bei mir, 

wenn es um Untersuchungen ging. 

… und dann kam das entscheidende 

Gespräch. Das Telefonat 

über das Ergebnis. Der Endokrinologe 

fragte mich, ob schon mal ein 

MRT vom Kopf gemacht worden 

wäre. Natürlich nicht! 

Also machte er einen Termin beim 

Radiologen. Auch das ging sehr 

schnell. 

Er rief Montag an und Dienstagmorgen 

konnte ich sofort hin. Ich 

tat dies mit gemischten Gefühlen. 

Was war, wenn man wieder nichts 

finden würde? Man hatte bis jetzt 

nichts gefunden! Warum ausgerechnet 

im Kopf? 

Dann kam das MRT. Über eine 

Stunde lag ich in der Röhre. Es wurden 

Aufnahmen mit und ohne Kontrastmittel 

gemacht. Ich konnte auch 

auf das Ergebnis warten. Und dann 

kam der Schlag. Der Radiologe rief 

mich in sein Büro und sagte „Ihr Endokrinologe 

schickt sie, damit ich 

mal schaue, ob alle Ihre Probleme 

von der Hypophyse kommen. Ich 

muss Ihnen sagen, dass ich es dort 

sehe!” Moment! Was bedeutete 

das? Ich war fassungslos. Damit hatte 

ich, um ehrlich zu sein, nicht gerechnet. 

Total verwirrt bat ich ihn mir 

die Bilder und die Unterlagen mitzugeben. 

Ich dachte nur: „Du musst 

jetzt sofort zum Endokrinologen.”Er 

gab mir die Bilder mit und sagte, 

dass er den Befund auch gleich faxen 

würde. 

Also fuhren mein Vater, der im Auto 

gewartet hatte, und ich zur Praxis. 

Dort angekommen war das Fax 

auch schon da. Ich fragte, wie es 

nun weiter gehen sollte. Ich war immer 

noch total fassungslos. 

Die Sprechstundenhilfe bat mich zu 

warten und kurze Zeit später kam 

mein Endokrinologe und bat mich 

in sein Sprechzimmer. Ich hatte das 

perfekte Bild, sowohl im Bluttest als 

auch im MRT, gezeigt. Der 1,9 X 

0,8 cm große Tumor in der Hypophyse 

war entdeckt und laut Bluttest 

sendete er Hormone und zwar das 

ATCH aus. Dadurch produzierten 

meine Nebennieren massenhaft 

Cortison. Mein Endokrinologe klärte 

mich nun über die Art der Operation 

und die darauf folgende 

Nachbehandlung und Cortison-Ersatztherapie 

auf. Nun war nur noch 

die Frage, wo die Operation stattfinden 

sollte. Wir einigten uns auf 

die Neurochirurgie in der Nähe, 

wo er auch sofort einen Termin in 

der Hypophysen-Sprechstunde 

machte. Auch hier ging nun alles 

sehr schnell. Innerhalb von einer 

Woche hatte ich den Termin. 

Nun war ich doch froh, dass man 

endlich was gefunden hatte. Ich 

war also definitiv keine Hypochonderin 

oder Simulantin! 

Mein Endokrinologe schrieb mich 

sofort vorläufig studier- und arbeitsunfähig. 

Aber das Einzige, was meinem 

Hausarzt dazu einfiel, war zu sagen: 

„Ich hab mir schon gedacht, 

dass sowas dabei raus kommt!” 

Was bildete der sich eigentlich ein? 

Nach der langen Zeit der Hilflosigkeit 

und dem Warten auf wirkliche 

Unterstützung war ich fassungslos 

über diese Aussage. 

Nun hieß es erst mal warten. Ich 

ging noch mal zu meinem Nephrologen. 

Der wusste schon Bescheid. 

Ich musste mich einfach bei ihm bedanken. 

Er hatte den Stein ins Rollen 

gebracht. 

Er freute sich, dass er mir hatte helfen 

können und meinte, dass es 

eigentlich die reinste Blickdiagnose 

war. 

Dann kam der Termin in der Uniklinik. 

Der leitende Oberarzt war mir 

sofort sympathisch und ich fühlte 

mich in guten Händen. Er erklärte 

mir, dass er die Operation durchführen 

würde, er aber leider erst 

im Urlaub wäre. Ich sollte dann an 

dem Montag sofort ins Krankenhaus 

kommen und am Dienstag 

würde er mich als erstes operieren. 

Also hatte ich Zeit, mir den Kopf 

zu zerbrechen. Das war mit das 

Schlimmste. 

Und dann kam der lang erwartete 

Tag. Am Montag, den 17.07.06, 

kam ich ins Krankenhaus. 

Dort wurde zunächst noch mal eine 

Computertomographie (CT) zur 

Bildgebung gemacht und am nächsten 

Morgen bin ich dann operiert 

worden. Vor der OP besuchte mich 

der Oberarzt und wünschte mir 

alles Gute. Alles lag nun in seinen 

Händen. 

n Operationen 

Die Operation verlief eigentlich 

ganz gut. Doch dann kam der 

nächste Schock. Am Tag nach der 

OP kam der Neurochirurg und 

sagte: „Ich hätte nicht gedacht, dass 

wir uns noch mal lebend wieder 

sehen!” Da wurde uns erst einmal 

bewusst, wie ernst die Lage wirklich 

war. 

Nach der OP trank ich sehr viel. Wie 

sich später beim Endokrinologen 

herausstellte, habe ich einen Diabetes 

insipidus. Die Tamponaden (Verbandfüllungen 

zur Blutstillung und 

Wundbehandlung) konnten nach 

drei Tagen und die Drainage (System 

zur Ableitung von Wundabsonderungen, 

Blut etc.) im Rücken nach 

fünf Tagen gezogen werden. Alles 

schien gut zu verlaufen und ich wurde 

nach einer Woche entlassen. Zu 

Hause angekommen ging ich sofort 



40 


zu meinem Endokrinologen, wo ich 

mich auch heute noch sehr gut aufgehoben 

fühle. 

Doch meine „Freiheit” dauerte nicht 

lange. Nach zwei Tagen bekam ich 

extrem starke Kopfschmerzen. Allein 

der Weg zur Toilette war die reinste 

Qual. Also kam ich wieder ins Krankenhaus. 

Dort machte man ein CT 

von den Nebenhöhlen. Ohne Befund. 

Es war Wochenende und der 

Oberarzt, der mich operiert hatte, 

war nicht da. Der kam erst am Montag 

wieder. Mittlerweile konnte ich 

den Kopf kaum noch bewegen. Bei 

jeder Bewegung dachte ich, er explodiert. 

Nichts half mehr. Nicht einmal 

die stärksten Schmerzmittel. Also 

verordnete der Oberarzt eine Art 

Morphium. Das machte die Schmerzen 

erträglicher. Am nächsten Tag 

veranlasste er dann ein CT vom Rücken. 

Dort fand man dann die Ursache. 

Das Loch von der Drainage 

hatte sich aufgrund der gestörten 

Wundheilung nicht geschlossen. Also 

musste es geschlossen werden. Dazu 

wurde mir Blut abgenommen, dass 

mit Klebemittel vermischt und mir in 

den Rücken zum Verschluss gespritzt 

wurde. Dann musste ich zwei Tage 

flach liegen, damit das Blut gerinnen 

konnte. Die Kopfschmerzen ließen 

langsam nach. Doch schon in 

der Nacht sollte es zu der nächsten 

Komplikation kommen. Ich geriet in 

eine Addison–Krise. Meine Arme 

und Beine fingen an zu zittern. Ich 

hatte sie nicht mehr unter Kontrolle 

und ich bekam nass–kalte Schweißausbrüche, 

obwohl mir total warm 

war. Ich wurde panisch. Aber der 

diensthabende Arzt war total nett. Er 

legte mir eine Infusion mit Hydrocortison 

an und setzte sich einige Zeit 

zu mir aufs Bett, um mich zu beruhigen. 

Ich hatte Glück, dass ich im 

Krankenhaus war, denn zu Hause 

hätte das laut Oberarzt problematisch 

werden können. 

Kurz darauf konnte ich aber wieder 

entlassen werden. Meine Cortison- 

Dosis betrug da 60 mg pro Tag. 

Und wieder hatte ich einen Termin 

bei meinem Endokrinologen, um 

das weitere Vorgehen zu besprechen. 

Doch auch diesmal sollte ich nicht 

lange zu Hause bleiben. Das, was 

ich vorher für einen kleinen Schnupfen 

gehalten hatte, hinterließ auf 

einmal einen süßen Geschmack 

im Mund. Ich rief meinen Endokrinologen 

an und dieser verwies 

mich sofort wieder an die Uniklinik. 

Dort sollte ich mich noch mal in der 

Sprechstunde melden. Doch dazu 

kam es nicht. Dort hatte man schon 

die Anweisung vom Oberarzt bekommen, 

mich sofort stationär wieder 

aufzunehmen. Er hatte den 

Verdacht auf ein Liquorleck, unter 

Liquor versteht man die Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit, 

in der Nase. 

Doch bevor er noch mal operieren 

würde, wollte er sich ganz sicher 

sein. Also wurden mehrere Untersuchungen 

gemacht. In der Zwischenzeit 

litt ich unter Schüttelfrost und ich 

brach mehrmals zusammen. Den 

Blutdruck hatte ich immer noch nicht 

im Griff, obwohl ich schon mehr Tabletten 

schluckte, als vor der OP, 

war dieser immer noch hoch. Auch 

der Zucker entgleiste immer mehr 

und man fing an, Insulin zu spritzen. 

Nach einiger Zeit machte der 

Oberarzt einen Glucosetest in der 

Nase, weil alle anderen Untersuchungen 

kein definitives Ergebnis 

lieferten. Da dieser zweimal positiv 

war, wurde die zweite OP für den 

28.8.06 festgelegt. 

Hier wollte er die Nase mit Oberbauchfettgewebe 

verschließen. 

An diesem Tag stand der Oberarzt 

auf einmal um neun Uhr an 

meinem Bett. Die OP war eigentlich 

um elf angesetzt. 

Er sagte, er wolle mir die Drainage 

im Zimmer legen, da das bei mir in 

Narkose fast unmöglich wäre. Gesagt, 

getan. Doch ohne Erfolg. Ich 

weinte vor Schmerzen. Also hörte er 

auf, um mich nicht weiter zu quälen. 

Wenig später wurde ich zum 

CT gefahren. Dort erwartete mich 

schon der Oberarzt. Er wollte die 

Drainage unter der Röhre legen. 

Mit drei Ärzten schafften sie 

es dann, auch wenn ich dabei 

Schmerzen hatte. Ich war fertig mit 

der Welt. Wollte niemanden mehr 

hören oder sehen. Dann brachte 

der Oberarzt mich in den OP. 

Dort verlief alles ohne Komplikationen 

und ich konnte danach wieder 

aufs Zimmer. 

Diesmal blieben die Tamponaden 

fünf und die Drainage acht Tage, 

bevor sie gezogen wurden. Zwischendurch 

war ich ständig in telefonischem 

Kontakt mit meinem Endokrinologen. 

Nach nun insgesamt 

wieder 14 Tagen Krankenhaus 

wurde ich, nachdem die Drainage 

gezogen wurde, entlassen. 

Und diesmal klappte es. Endlich 

konnte ich die Reha, die ich schon 

mehrmals verschieben musste, eine 

Woche später antreten. Immer noch 

war ich mit meinem Endokrinologen 

in ständigem Kontakt wegen der 

Cortison–Ersatztherapie. Die Dosis 

zu reduzieren, war sehr schwierig. 

Es kam eins zum anderen. 

n Weiter starke Beschwerden 

Meine Reha entwickelte sich zu 

einer Art Stubenarrest. Eine Nebenhöhlenentzündung 

gefolgt von 

einer Mittelohrentzündung gefolgt 

von einer Nierenbeckenentzündung. 

Nach drei Wochen wurde ich 

dann dort entlassen. Ich hatte ein 

paar Leute kennengelernt, mit denen 

ich heute noch Kontakt habe. 

Was ich aber sehr nett fand, war, 

dass der Neurochirurg mich während 

der Reha anrief, um zu hören, 

wie es mir geht. Eine Woche nach 

der Reha hatte ich dann den Nachsorgetermin 

in der Uniklinik. Das aktuelle 

MRT zeigte keine Tumorreste 




41 

und auch der ATCH–Wert war immer 

noch nicht messbar. Das freute 

den Oberarzt. Er sagte mir, dass 

ich unheimliches Glück gehabt hätte. 

Meine Werte waren damals so 

schlimm, dass ich das nicht mehr 

lange ausgehalten hätte. Ich hatte 

also drei Schutzengel: den Nephrologen, 

den Endokrinologen und ihn. 

Dann sollte ich versuchen, das Cortison 

auf 30 mg zu reduzieren. 

Mein Endokrinologe plante nämlich 

einen erneuten CRH-Test, um festzustellen, 

ob die Hypophyse wenigstens 

minimal reagiert. Das hoffte 

er zumindest. Doch sie tat nichts. 

Er meinte, dass dies zumindest ein 

gutes Zeichen dafür sei, dass kein 

Tumor vorhanden sei. 

In der Zwischenzeit wurde der Blutdruck 

vom Nephrologen optimal 

eingestellt. Ich muss sagen, dass 

ich die drei richtigen Ärzte gefunden 

habe, denen ich voll und ganz 

vertraue. 

Doch eine Frage blieb noch offen. 

Mein Endokrinologe sagt, dass mir 

das Schlimmste noch bevorsteht, da 

ich noch nicht runterdosiert war. Das 

Cortison müsse ich zunächst noch 

weiter nehmen. Wie lange weiß 

man nicht. Auf jeden Fall waren das 

bis jetzt alles nur negative Begleiterscheinungen. 

Aber ich weiß. ich bin in guten Händen. 

Doch die „negativen Begleiterscheinungen” 

hörten einfach nicht auf. Es 

folgte eine Dauerbehandlung beim 

Hals–Nasen–Ohrenarzt. Zuerst 

kam das rechte Ohr. Dauernd hatte 

ich Abszesse darin. Kaum war dies 

nach zwei Wochen unter Kontrolle 

folgte die gleiche Prozedur am linken 

Ohr. 

Aus der Nase kamen mir ständig 

große Eiterklumpen. Der HNO–Arzt 

telefonierte deshalb mit dem Neurochirurgen 

und daraufhin vermutete 

er, dass dies eine Abwehrreaktion 

gegen das Netz, das dieser 

zusätzlich angebracht hatte, wäre. 

Also muss ich erst einmal damit leben, 

da man das Netz noch nicht 

entfernen konnte. 

Dann folgte (mittlerweile auf 20 mg 

Cortison) ein erneuter Bluttest - und 

der nächste Schlag. 

Die Nebennieren rührten sich immer 

noch nicht und nun spielte 

zu allem anderen auch noch die 

Schilddrüse verrückt. In der Hoffnung, 

dass sich das alleine wieder 

regelte, sollte sich Weiteres in dem 

nächsten Bluttest, der in vier Wochen 

folgen sollte, entscheiden. 

Nahm es denn wirklich alles kein 

Ende?? 

Irgendwie nicht. Kaum gaben die 

Ohren Ruhe, stellte ich fest, dass die 

Lymphknoten am Kopf anfingen 

anzuschwellen. Dann bemerkte ich 

einen weiteren Knoten. Zwei Tage 

danach bekam ich abends starke 

Kopfschmerzen und konnte meinen 

Kopf kaum noch bewegen. Was 

nun? Mir blieb nichts anderes übrig, 

als mich zum Praxisnetz bringen 

zu lassen. Die Diagnose war schnell 

gestellt: ein 2,5 cm großer Abszess 

am Hinterkopf in Nackennähe. Er 

schickte mich direkt ins Krankenhaus 

nebenan, wo die Chirurgen in 

der Ambulanz entscheiden sollten, 

ob operiert werden müsste, oder 

ob man diesen so aufschneiden 

könnte ...tja und so ging es noch 

eine ganze Zeit weiter. Ein Abszess 

folgte dem anderen. Hauptsächlich 

in Ohr und Auge. 

Im Februar 2007 konnte man endlich 

das Netz entfernen. Nun waren 

sich die Ärzte sicher, dass das Polster 

halten würde. 

Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt 

im August 2007 schnitt 

man mir drei Tage lang das Ohr 

auf und gab mir hoch dosierte Antibiotika 

über die Vene. 

Dann hatte ich damit Ruhe. 

Nun fing natürlich der Alltag an. 

Ich musste „lernen” zu substituieren. 

Gerade, als Cushing-Patient ist man 

natürlich vorsichtig, was das Cortison 

betrifft. Manchmal auch zu vorsichtig, 

da man die „andere Seite” 

ja kennt. 

Des Weiteren hatte ich Schwierigkeiten 

unter Menschen zu gehen. 

Einkaufen war eine Qual. Mittlerweile 

ist dies aber natürlich wieder 

vorbei. 

n „ES GEHT MIR GUT!” 

Schaue ich heute zurück, hat sich 

mein Leben total verändert. Ich habe 

das Gewicht wieder verloren, mein 

Studium habe ich wieder aufgenommen. 

Ich bestehe Fächer, woran 

damals gar nicht zu denken war. 

Die Professoren haben mich sehr 

herzlich wieder aufgenommen und 

unterstützen mich, wo sie nur können. 

Ich substituiere Hydrocortison, Minirin 

und L-Thyroxin. Ich nehme keine 

Blutdruckmedikamente mehr und 

der Diabetes mellitus ist auch weg. 

Ich kann endlich sagen „ES GEHT 

MIR GUT!” Wie lange ist das zuvor 

schon her? 

Aber das Wichtigste ist, dass ich 

wieder Freunde habe und eine Familie, 

die hinter mit stehen. 

Dank eines anderen Betroffenen 

und seiner Frau, die mir sehr ans 

Herz gewachsen sind, habe mich 

der Selbsthilfe Gruppe Köln/Bonn 

angeschlossen, die mir sehr geholfen 

hat, die ganze Krankheitsgeschichte 

zu verarbeiten. Hätte ich 

das nicht getan, wüsste ich nicht, ob 

ich heute so darüber reden könnte. 

Ein großes Dankeschön, dass es 

Euch gibt. Dieser Austausch ist für 

alle Betroffene sehr wichtig. 

Des Weiteren möchte ich mich bei 

meinem Endokrinologen und seinem 

Team bedanken, die mit mir 

gelitten haben und soviel für mich 

getan haben und heute noch tun. 

D. C.* 





42 


Und plötzlich ist alles anders 

Im April 2009 wurde ich, Mutter 

zweier Kinder, nach einer monatelangen 

diagnostischen Irrfahrt mit einem 

Körpergewicht von 43 kg in ein 

Krankenhaus eingeliefert. Zu diesem 

Zeitpunkt litt ich bereits an Bewusstseinstrübungen, 

konnte keine Nahrung 

mehr bei mir behalten, litt unter 

starker Übelkeit und Erbrechen und 

einer immensen Erschöpfung, auch 

Laufen konnte ich nicht mehr, das war 

viel zu anstrengend. 

n Diffuse Gesundheitsstörungen 

Ich geriet in diesen Zustand, obwohl 

ich meinen Hausarzt zunächst wöchentlich, 

dann oft zweimal die Woche 

aufsuchte. Im Frühjahr 2008 litt ich 

erstmals unter diffusen Infekten: Nasennebenhöhlenentzündungen, 

Halsentzündungen, 

Zysten im Oberkiefer, 

schnelle Ermattung, Schwäche. Im 

Spätsommer verschlechterte sich mein 

Allgemeinzustand merklich, im Herbst 

hatte ich bereits starke Gelenkschmerzen, 

litt unter Appetitlosigkeit, nahm 

deutlich an Gewicht ab und wies 

ständig neue Infekte auf. An Weihnachten 

litt ich unter einer heftigen 

Unterleibsentzündung, die trotz hoher 

Antibiotikagabe nicht verschwinden 

wollte. Hinzu kam eine Schwäche, die 

meinen ganzen Körper befiel und die 

ich vorher nicht gekannt hatte. Ich litt 

unter starkem Schwindel, sehr niedrigem 

Blutdruck, Gewichtsabnahme, 

Oberbauchschmerzen und Durchfälle, 

Nachtschweiß und Schlaflosigkeit, 

doch mein Hausarzt hatte keine Idee, 

was mir fehlen könnte. 

So vergingen nicht nur Wochen, sondern 

Monate. Inzwischen hatte ich 

auch Entzündungen am Nagelbett 

eines Fußes, eine leicht getönte Haut 

und dunkle Flecken in der Leiste. Mein 

Hausarzt fragte mich mittlerweile nur 

noch nach seelischem Unwohlsein 

und wollte mich auf eine psychische 

Problematik untersuchen. Als ich ihm 

von einem bevorstehenden Osterurlaub 

mit meiner Familie erzählte, hielt 

er dies für eine gute Idee und meinte, 

danach würde es mir bestimmt bessergehen. 

Doch er sollte sich irren. Die Ferientage 

in Holland gestalteten sich sehr 

schwierig, weil ich aufgrund starker 

Gelenkschmerzen kaum noch ein Besteck 

während der Mahlzeiten halten 

konnte, es war mir auch nicht möglich 

länger als zehn Minuten zu laufen, 

dann hatte ich Schweißausbrüche 

und war völlig erschöpft. Meine Familie 

war mittlerweile mehr als besorgt 

und so brachen wir den Urlaub frühzeitig 

ab, um erneut bei dem Hausarzt 

vorstellig zu werden. Nach einer Urinprobe 

und großer Ratlosigkeit stellte 

er eine Einweisung für das Krankenhaus 

mit der Vermutung Leukämie aus. 

Dann fuhr er selbst in den Urlaub. 

n Endlich korrekt diagnostiziert 

Doch bevor ich mich mit der Einweisung 

in das Krankenhaus begab, 

wurde ich bei einem älteren Kollegen 

meines Hausarztes vorstellig und dieser 

Mann rettete mir buchstäblich das 

Leben. Er hatte in seiner langjährigen 

Praxistätigkeit bereits Addison-Patienten 

kennengelernt und innerhalb 

kürzester Zeit die richtige Diagnose 

gestellt. 

Mit der richtigen Diagnose und Herstellung 

des richtigen Kontaktes zur 

endokrinologischen Abteilung des 

Krankenhauses wurde ich sofort nach 

der Einweisung richtig behandelt. 

Freitagsabends wurde ich eingeliefert 

und montags war ich „über den 

Berg”. An diesem Wochenende allerdings 

war ich dem Tod näher als dem 

Leben. 

n Es lebt sich anders 

Anfangs dachte ich noch, dass ja nun 

alles wieder gut sei, ich würde Hydrocortison 

einnehmen und alles wäre 

wieder so wie vor dieser Odyssee. 

Doch so war und ist es nicht. Ich leide 

unter dem sogenannten Schmidt- 

Syndrom und eigentlich ist in meinem 

Leben nichts mehr so wie früher. Im 

Krankenhaus dachte ich noch, ich 

würde kurz nach der Entlassung wieder 

mit meiner kleinen Tochter Inliner 

fahren können. Mittlerweile beziehe 

ich eine Erwerbsminderungsrente und 

kann nicht mehr als Lehrerin arbeiten. 

Ich bin stark eingeschränkt in meinen 

Alltagsaktivitäten, war 2010 in einer 

Reha, die mir sehr gut getan hat, 

und hatte im Jahr 2011 erneut zwei 

Addison-Krisen, eine davon ausgelöst 

durch Grippeviren. Ich beziehe 

eine volle, unbefristete Erwerbsminderungsrente 

bis zum Eintritt meines 

gesetzlichen Rentenalters. 

Man kann mit einem Morbus Addison 

leben, aber es lebt sich anders. Bei 

der Wahl meines Urlaubsortes achte 

ich darauf, ob ich eventuell endokrinologisch 

versorgt werden kann, falls 

dies notwendig sein sollte. Außerdem 

stelle ich fest, dass mich die Erkenntnis, 

gewisse Dinge nicht mehr leisten 

zu können, mitunter depressiv werden 

lässt. Hinzu kommt, dass ich vor der Erkrankung 

ein sehr temperamentvoller, 

agiler Mensch war, für den das Wort 

Ruhe eher ein Fremdwort war. Ich 

musste mein Leben stark umkrempeln, 

um vernünftig mit dem Addison leben 

zu können. Und ich bin ehrlich, es fällt 

mir oft schwer. Am Abend bin ich früh 

müde, morgens komme ich schwer in 

den Tag. Nehme ich zu viel Kortison, 

bin ich überdreht, nehme ich zu wenig, 

so bin ich antriebslos. Ein kleiner Infekt 

setzt mir heute mehr zu als früher und 

wirft mich auch mitunter sofort auf die 

Couch. Mein Leben hat sich verändert, 

ich düse nicht mehr rasant durch das 

Leben, sondern muss oft innehalten. 

*C. F. 





Interview 

43 

Im Dienste der Patienten 

Beratung rund um die Gesundheitsversorgung, 

die unabhängig von 

Ärzteverbänden, Krankenkassen sowie 

der Pharmaindustrie ist - und das 

auch noch kostenlos? Ja, dies gibt es 

tatsächlich. Die „Unabhängige Patientenberatung 

Deutschland“ (UPD) 

hat es sich seit 2006, zunächst als 

Modellprojekt gestartet, auf die Fahne 

geschrieben, all diese Kriterien zu 

erfüllen. Seit 2011 handelt es sich sogar 

um ein dauerhaftes Regelangebot 

auf gesetzlicher Grundlage. Wir 

sprachen mit einer Beraterin, Bärbel 

Matiaske. 

GLANDULA: Die Möglichkeit zur 

persönlichen Beratung bei der UPD 

ist mit 21 Standorten nicht ganz flächendeckend. 

Woran liegt das? 

Bärbel Matiaske: Die politische Forderung 

einer flächendeckenden Versorgung 

mit mehr als 30 Beratungsstellen 

würden wir sehr begrüßen. Es 

wurden aber bislang keine Mittel zur 

Verfügung gestellt, dies entsprechend 

aufzustocken. In jedem Bundesland 

gibt es mindestens eine Beratungsstelle, 

in größeren zwei bis drei. 

GLANDULA: Wie wird die UPD 

finanziert? 

Bärbel Matiaske: Finanziert wird 

die Beratung von der Gemeinschaft 

der gesetzlich Versicherten (lt. §65b 

SGB V), gezahlt durch den GKV-Spitzenverbandes. 

Die privaten Kassen 

geben gemäß ihrer Mitgliederzahl 

Gelder dazu und fördern damit spezielle 

fremdsprachige Angebote. 

GLANDULA: Bisweilen werden 

sicher auch Probleme thematisiert, 

die Konflikte zwischen Patienten und 

Krankenkassen betreffen. Wie ist bei 

einer Finanzierung der UPD durch die 

Kassen dann die Unabhängigkeit gesichert? 

Bärbel Matiaske: Laut Vertrag dürfen 

uns die Kassen nicht reinregieren. Wir 

sind komplett unabhängig. Die Kassen 

sind per Gesetz verpflichtet, uns zu finanzieren, 

dürfen aber inhaltlich nicht 

eingreifen, wie wir beraten. 

GLANDULA: Wie werden die Berater 

ausgewählt? 

Bärbel Matiaske: In jeder Beratungsstelle 

gibt es drei Fachkompetenzen: 

eine medizinische, eine juristische und 

eine psychosoziale. Die Berater kommen 

aus den jeweiligen Kompetenzfeldern 

und haben zusätzlich noch 

Beratungserfahrung. 

GLANDULA: Welche Anliegen haben 

die Patienten hauptsächlich, die 

sich an Sie wenden? 

Bärbel Matiaske: Das Spektrum ist 

sehr breit, angefangen von sozialrechtlichen 

über rein medizinische Fragen 

bis hin zu Konfliktfragestellungen, beispielsweise 

auch hinsichtlich Behandlungsfehlern. 

Eine zunehmend große 

Rolle spielen Fragen zu medizinischen 

Leistungen, bei denen die Patienten 

selbst zahlen oder zumindest zuzahlen 

müssen. 

GLANDULA: Viele Betroffene von 


haben bis zur korrekten 

Diagnosestellung lange Odysseen 

hinter sich. Nicht selten werden dabei 

auch psychische Probleme oder eingebildete 

Krankheiten unterstellt. Wo 

sehen Sie hier Lösungsansätze? 

Bärbel Matiaske: Ich glaube, ein 

wichtiger Grund dafür ist unser in Sektoren 

gegliedertes Gesundheitssystem, 

d. h., die niedergelassenen Praxen und 

der Krankenhaus-Bereich sind komplett 

voneinander getrennt. Vor ein 

paar Jahren wurde der § 116 im Sozialgesetzbuch 

mit der Möglichkeit einer 

Bärbel Matiaske 

Spezialambulanz im Krankenhaus für 

seltene Erkrankungen eingeführt, was 

ich für einen Glücksfall halte. 

Die Kenntnis und Wahrnehmung solcher 

Angebote hängt aber davon 

ab, dass der Hausarzt, an den sich 

die meisten Patienten zuerst wenden, 

dorthin überweist. Manche Ärzte haben 

nicht unbedingt das Bedürfnis, 

den Patienten weiterzuvermitteln, weil 

sie denken, dass sie im Moment richtig 

diagnostizieren. 

GLANDULA:: Wie sieht die UPD die 

Rolle der Selbsthilfe im Gesundheitswesen? 

Bärbel Matiaske: Wir halten die 

Selbsthilfe für sehr wichtig und verweisen 

auch gerne im Rahmen unserer 

Lotsenfunktion dorthin. Es ist erstaunlich, 

was dort alles auf die Beine gestellt 

wird. Gerade bei Fragestellungen 

im Bereich seltener Erkrankungen können 

Selbsthilfe-Organisationen oft wesentlich 

intensiver beraten und helfen, 

als uns das überhaupt möglich ist. 

GLANDULA: Herzlichen Dank für 

das Gespräch. 

Das UPD-Beratungstelefon ist von 

Montag bis Freitag 10–18 Uhr unter 

der Nummer 0800 0 11 77 22 erreichbar. 

In 21 Städten gibt es dann 

außerdem die erwähnte Möglichkeit 

der persönlichen und telefonischen 

Beratung. Weitere Informationen unter 

www.unabhaengige-patientenberatung.de. 

Christian Schulze Kalthoff 



44 

Leserbriefe 

Aus Briefen an das 



Waldstraße 53 

90763 Fürth 

Viele Leserbriefe und die Korrespondenz mit dem Netzwerk enthalten Schilderungen 

sehr persön licher Probleme und medizinischer Situationen. Zur Wahrung der Vertraulichkeit 

wird aus solchen Briefen deshalb nur anonym zitiert, das heißt, wir drucken 

generell nur die Namens kürzel ab. Zuschriften leitet das Netzwerkbüro selbstverständlich 

gerne an die Verfasser der Leserbriefe weiter. Im Übrigen gilt in der GLANDULA- 

Redaktion wie bei allen Zeitschriften: Anonym zugesandte Briefe werden gar nicht 

veröffentlicht, Kürzungen und redaktionelle Korrekturen bleiben vorbehalten. 

Im Herbst 2011 ordnete mein 

Endokrinologe wegen mehrfach 

erhöhter IGF-I-Werte eine MRT 

(Magnetresonanztomographie) meiner 

Hypophyse an. 

Nach einigem Hin und Her wurde 

schließlich im Februar 2012 eine 

MRT auf einer Anlage mit einer Leistung 

von 3 Tesla, ein hoher Wert an 

magnetischer Flussdichte, erstellt. 

Dabei wurden eine kleine Störung 

am Hypophysenvorderlappen und 

eine noduläre, das heißt knötchenförmige 

Auftreibung am Hypophysenstiel 

festgestellt. Ich fiel aus allen 

Wolken. Schließlich hatte ich den Arzt 

wegen meiner Symptome einer Hyperthyreose 

(Schilddrüsenüberfunktion) 

aufgesucht. Mir waren im Laufe 

einer sehr langen Zeit Füße (10,5 

zu 13,5), Hände, Unterkiefer, Ohren, 

Zunge etc. gewachsen. 

Der dann folgende oGTT (Zuckerbelastungstest) 

zeigten aber immer ein 

unterdrücktes Wachstumshormon, 

also nach deutschen Richtlinien keine 

Akromegalie, womit keine OP notwendig 

sei. 

IGF I war aber immer erhöht. Und 

meine Füße wuchsen weiter. Heute 

habe ich die Schuhgröße 14. 

Ich möchte möglichst schnell eine 

OP. Deshalb informierte ich mich im 

Ausland. Dort sieht man meistens den 

oGTT als hilfreich zur Bestätigung einer 

entsprechenden Diagnose an. 

Man weiß aber um die Schwächen 

des Tests bei milden Formen einer 

Akromegalie. 

Die AACE (amerikanische Vereinigung 

klinischer Endokrinologen) 

sieht die Testergebnisse teilweise als 

besorgniserregend (worrisome) an. 

Im neuesten Consensus-Statement 

(2011) empfiehlt man deshalb bei 

klinischen Symptomen einer Akromegalie 

und erhöhten IGF-I-Werten vor, 

eine MRT zu erstellen. Wenn dabei 

eine Störung an der Hypophyse gefunden 

wird, ist die Diagnose Akromegalie. 

Ich schickte daraufhin meine IGF-I- 

Werte und eine Übersetzung meines 

MRT-Befundes an zwei bekannte Endokrinologen 

im Ausland. 

Beide bestätigten mir (vorausgesetzt, 

ich könne diese Werte belegen) eine 

Akromegalie. Einer riet mir aber wegen 

möglicher Nachsorgeprobleme 

von einer OP im Ausland ab. Er verwies 

auf gute Neurochirurgen hier 

bei uns. Ich schilderte ihm noch einmal 

kurz meine Probleme mit dem 

oGTT als Gold-and-only-Standard 

hier in Deutschland. Seine Antwort 

war kurz und erfrischend: „Oh really? 

Take care." 

Ich bin jetzt auf der Suche nach 

einem Neurochirurgen im benachbarten 

Ausland. 

Die Überarbeitung der veralteten 

Richtlinien ist dringend notwendig. 

Bei Anwendung der neuen, oben geschilderten 

Vorgehensweise könnte 

vielen Patienten schnell und sicher 

geholfen werden. 

Ich wünsche Ihnen und allen Betroffenen 

viel Erfolg! 

*F. S. 

Prof. Dr. med. Dietrich Klingmüller, 

Vorsitzender unseres Wissenschaftlichen 

Beirats, schrieb dazu folgenden 

Kommentar: 

Die Akromegalie ist eine Erkrankung, 

die bei über 95 % der Patienten 

durch ein Wachstumshormon bildendes 

Adenom in der Hypophyse verursacht 

wird. Die Diagnose wird gestellt 

aufgrund der typischen Symptome 

und der Hormonanalytik. Man bestimmt 

Wachstumshormon und das 

unter dem Einfluss von Wachstumshormon 

in der Leber gebildete IGF-1. 

Das Serum-IGF-1 korreliert in etwa 

mit dem Logarithmus der Wachstumshormonkonzentration 

im Serum. 

Ein wichtiger zusätzlicher Test ist der 

Glukose-Suppressionstest. Glukose 

hemmt beim Gesunden die Wachstumshormonausschüttung, 

nicht jedoch 

bei Patienten mit Akromegalie. 

Bei Patienten mit Akromegalie ist also 

IGF-1 erhöht und Wachstumshormon 

durch Glukosegabe nicht zu unterdrücken. 

Bei bis zu 5 % der Patienten 

mit Akromegalie ist Wachstumshormon 

im Normbereich und IGF-1 ist 

erhöht. Möglicherweise liegt hier ein 

Wachstumshormonmolekül vor, das 

mit den üblichen Nachweisverfahren 

nicht erfasst wird. Die Diagnose wird 

durch eine MRT, bei dem ein Adenom 

in der Hypophyse nachgewiesen 

wird, bestätigt. 

Dieses Vorgehen ist international 

üblich. 

Als Mutter und gesetzliche 

Betreuerin einer geistig behinderten 

Tochter, welche nach Hypophysen-OP 

von einer teilweisen 

Hypophyenvorderlappen-Insuffizienz 

(u. a. corticotrope Achse) betroffen ist, 

finde ich die Seiten 25 und 26 der 





Leserbriefe 

45 

letzten Ausgabe der GLANDULA 

außerordentlich hilfreich! Dringend 

möchte ich sie auch den Betreuern 

meiner Tochter im Wohnheim und 

der Werkstatt zur Verfügung stellen. 

Dazu fehlen mir noch auf S. 25 im Artikel 

von PD Dr. Stefanie Hahner zwei 

Angaben zum Absatz „Maßnahmen 

ohne ärztliche Hilfe": 

Die beiden letzten Punkte enthalten 

Beispielmedikamente und mg-Angaben. 

Wie lautet die entsprechende Empfehlung 

für den ersten Punkt „10 Tabletten 

in Wasser auflösen => schluckweise 

trinken"? Welches Medikament 

á wie viel mg Hydrocortison sollte 

man bereithalten? 

Da nach leidvoller Erfahrung nicht 

einmal alle Notärzte in der Lage 

sind, den Notfallausweis für den 

Fall einer Addisonkrise zu lesen und 

in ärztliches Handeln umzusetzen, 

wäre es eine große Unterstützung, 

diese (entsprechend vervollständigten) 

zusätzlichen Informationen dem 

Ausweis beizufügen und auch in den 

betreuenden Einrichtungen zu hinterlegen. 

Vorab herzlichen Dank für Ihre Mühe 

und auch großen Dank an die Autorinnen 

und Autoren der beiden 

Seiten! 

Mit freundlichen Grüßen, 

Liebe Frau L., 

*R. L. 

bei den Tabletten sind in der Tat 

die 10-mg-Hydrocortison-Tabletten 

gemeint, vielen Dank für den Hinweis. 

Beste Grüße 

PD Dr. med. Stefanie Hahner 

Hallo GLANDULA-Team, 

die Zeitschrift, die Ihr immer erstellt, 

ist wirklich klasse. Sie hat mir auch 

schon öfters geholfen, mit meiner 

Krankheit fertig zu werden. 

Ich habe nach zig Jahren, nach 

meiner erfolgreichen Operation an 

der Hypophyse, epileptische Anfälle 

bekommen. Die Ärzte sagen, das 

würde von der Bestrahlung des Resttumors, 

der um die Hirnschlagader 

gewachsen ist, kommen (Vernarbung 

im Gehirn). 

Nun kann ich das aber nicht so recht 

glauben, weil zwischen der Bestrahlung 

und den ersten Anfällen mehr 

als 10 Jahre liegen.und ich die Anfälle 

in sehr großen Abständen bekomme. 

Es kann Monate gut gehen 

und dann passiert es auf einmal. 

Meine Familie meint, man würde mir 

es vorher anmerken, wenn ein Anfall 

kommt, ich würde immer in depressive 

Phasen fallen. Nun spielt bei unserer 

Krankheit Hormonmangel, der 

ja auch so etwas auslösen kann, eine 

große Rolle. 

Ich bin beruflich eingespannt und 

körperlich aktiv. Dadurch verbraucht 

man ja auch mehr Hormone. Ich 

habe dann mal als Probe einen 

Speicheltest durchgeführt. Ich habe 

genau Tagebuch geführt und dreimal 

pro Tag eine Probe entnommen 

habe und sie dann ins Labor geschickt 

habe. Es hat mir schon etwas 

besser geholfen, meine Cortison-Einnahme 

zu steuern, aber leider auch 

noch nicht 100-prozentig. Nun ist 

es aber auch so, dass sich manche 

Präparate gegen Epilepsie nicht gut 

mit dem Cortison vertragen. Würde 

es noch eine andere Möglichkeit 

geben, über seinen Cortisonspiegel 

spontan etwas zu erfahren? 

Gibt es viele Patienten, die auch nach 

der Operation oder der Bestrahlung 

unter epileptischen Anfällen leiden? 

Oder, die besonders große Anstrengungen 

unternehmen, um ihren Cortisonspiegel 

in den Griff zu bekommen? 

Es würde mir sehr helfen, ein 

besseres Leben zu führen, wenn ich 

auf diese Weise Kontakt zu anderen 

Betroffenen bekommen würde. 

Macht so weiter, Ihr helft durch Eure 

Arbeit vielen Menschen. 

Gruß *B. H. 

Ein Hormonmangel infolge einer 

Hypophysenunterfunktion, der ausreichend 

substituiert wird, löst keine 

epileptischen Anfälle aus. Die übliche 

Hydrocortisondosis liegt zwischen 

15 und 20 mg pro Tag. Man muss 

allerdings aufpassen: Bestimmte 

Antiepileptika wie Phenytoin, Carbamazepin, 

Oxcarbazepin oder 

Phenobarbital können Cortisol im 

Blut inaktivieren, so dass die Cortisondosis 

manchmal verdoppelt oder 

verdreifacht werden muss. 

Für die Kontrolle der Substitution 

sind Befinden, Blutdruck, Elektrolyte 

(Na, K) wichtig. Zusätzlich kann die 

Bestimmung von Cortisol im Serum, 

Speichel und 24-Stunden-Urin hilfreich 

sein. Dabei ist zu berücksichtigen, 

dass die Halbwertszeit von Cortisol 

knapp 2 Stunden beträgt. Einen 

Konsens über die beste Kontrolle gibt 

es bisher nicht. 

Viele Grüße 

Prof. Dr. med. D. Klingmüller (Vorsitzender 

des Wissenschaftlichen Beirats 

des Netzwerks) 





Hypophysen- und 


Die Mitgliedschaft im Netzwerk für 

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. 

bietet Ihnen eine Vielzahl wertvoller Vorteile: 

Austausch mit anderen Betroffenen, Ärzten und Experten 

Durch unsere große Zahl an Regionalgruppen fi nden Sie bestimmt auch 

Veranstaltungen in Ihrer Nähe. 

Außerdem können Sie sich im Internet in unseren vielfältigen Foren 

austauschen. 

Broschüren und CD-Roms 

Eine große Auswahl an Broschüren und CD-Roms zu Krankheiten und 

Behandlungsmöglichkeiten kann kostenlos bestellt werden. 

Mitgliederzeitschrift GLANDULA 

Mitglieder erhalten die GLANDULA, unsere Patientenzeitschrift mit 

Veröffentlichungen renommierter Forscher und Spezialisten 2 x jährlich 

kostenlos und frei Haus zugesandt. 

Geschützter Mitgliederbereich im Internet 

In unserem nur für Netzwerkmitglieder zugänglichen geschützten 

Internetbereich erhalten Sie wertvolle Informationen. 

Telefonische Betreuung durch unsere Geschäftsstelle 

An vier Tagen in der Woche ist unsere Geschäftsstelle telefonisch 

für Sie da. 

Sonderkonditionen für Seminare und andere Veranstaltungen 

Mitglieder erhalten für Netzwerk-Veranstaltungen, z.B. den jährlichen 

Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag, ermäßigte Konditionen. 

Dank seiner Gemeinnützigkeit und seines hohen Ansehens erhält das Netzwerk 

für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. verschiedene Fördermittel. 

Aus diesem Grund können wir Ihnen all die beschriebenen Vorteile zu einem 

geringen Mitgliedsbeitrag von nur Euro 20,- im Jahr bieten. 

Kontaktadresse: 

NETZWERK Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. 

Waldstraße 53 ● 90763 Fürth ● Tel.: 0911/ 97 92 009-0 ● Fax: 0911/ 97 92 009-79 

Email: netzwerk@glandula-online.de ● Internet: www.glandula-online.de


Regionalgruppen 

Regionalgruppe Aachen 

Heinz Claßen 

Tel.: 02474/12 76 

heinz-classen.schmidt@t-online.de 

Regionalgruppe Köln/Bonn 

Margret Schubert 

Tel.: 0228/48 31 42 

margret.schubert@t-online.de 

Regionalgruppe Saarbrücken 

Gerhard Hirschmann 

Tel.: 06898/87 06 25 

gerhard.hirschmann@web.de 

Regionalgruppe Augsburg 

Rosa Milde 

Tel.: 08237/9 03 61 

RosaMilde@gmx.de 

Walburga Taschner 

(Kontaktdaten bitte über die Geschäftsstelle erfragen) 

Regionalgruppe Bad Hersfeld 

Loredana Diegel 

Tel.: 06621/91 68 02 

Loredana-Ormann@web.de 

Regionalgruppe Berlin 

Elke Feuerherd 

Tel.: 030/84 31 84 91 

efeuerherd@freenet.de 

Regionalgruppe Bielefeld/Minden 

Hilde Wilken-Holthaus 

Tel.: 05206/51 16 

Fam.Wilken@gmx.de 

Karl-Heinz Meese 

Tel. 05251/9 11 08 

karlheinz@meese-paderborn.de 

Regionalgruppe Dortmund 

Christa Brüne 

Tel.: 02191/29 35 79 

Regionalgruppe Erlangen 

Brigitte Martin 

Tel.: 09542/74 63 

brigitte-martin@gmx.de 

Georg Kessner (Stellv.) 

Tel.: 09561/6 23 00 

georg.kessner@web.de 

Regionalgruppe Frankfurt 

Werner Mieskes 

Tel.: 06136/95 85 50 

netzwerk@wmieskes.de 

Regionalgruppe Gießen 

Peter Born 

Tel.: 06004/12 73 

GLANDULA.GI@web.de 

Christiane Schmitt (Stellv.) 

chrisschnepel@gmx.de 

Regionalgruppe Hamburg 

Nils Kaupke 

Tel.: 05802/14 95 

nils.kaupke@gmx.de 

Regionalgruppe Raum Hannover 

Dr. phil. Hermann Oldenburg 

Tel.: 0177/1 54 14 33 

hermannoldenburg@aol.com 

Regionalgruppe 

Kiel/Schleswig-Holstein 

Edith Thomsen 

Tel.: 04342/8 25 99 

Regionalgruppe Lübeck 

Christa Knüppel 

Tel.: 04533/26 25 

Hyperteria@t-online.de 

Regionalgruppe Magdeburg 

Veronika Meyer 

Tel.: 03901/3 66 57 

K-DU.V-Meyer-Salzwedel@t-online.de 

Regionalgruppe München 

Marianne Reckeweg 

Tel.: 089/7 55 85 79 

m.reckeweg@t-online.de 

Regionalgruppe Neubrandenburg 

Steffen Bischof 

Tel.: 0174/9 43 04 95 

netzwerk-rg-nb@email.de 

Regionalgruppe Nordvorpommern 

Klaus Brüsewitz 

Tel.: 03831/20 75 51 

mike.de.maverick@t-online.de 

Regionalgruppe Osnabrück 

Elfriede Gertzen 

Tel.: 05406/95 56 

www.glandula-osnabrueck.de 

Werner Rosprich 

Tel.: 05406/88 00 06 

www.glandula-osnabrueck.de 

Regionalgruppe 

Regensburg/Landshut 

Gabriele Mirlach 

Tel.: 08781/612 

g.mirlach@web.de 

Regionalgruppe Sachsen 

Region Bautzen 

Rainer Buckan 

Tel.: 035930/5 21 55 

Region Dresden 

Tobias Hoffmann 

Tel.: 0351/20 57 375 

Region Werdau 

Monika Poliwoda 

Tel.: 03761/7 20 75 

m-poliwoda@werdau.net 

Region Großenhain 

Gudrun Stein 

Tel.: 03522/6 28 13 

Region Berggießhübel 

Karl-Heinz Gröschel 

Tel.: 035023/6 22 89 

Region Leipzig 

Patrizia Holecz 

Tel.: 034206/5 54 51 

Holecz@t-online.de 

Regionalgruppe Stuttgart 

Claudia Brusdeylins 

Tel.: 0711/65 62 08 45 

Joachim Holzer 

Tel.: 07162/4 55 19 

kontakt@glandula-stuttgart.de 

www.glandula-Stuttgart.de 

Regionalgruppe Thüringen 

Barbara Bender 

Tel.: 03681/30 05 66 

b.bender@onlinehome.de 

Regionalgruppe Ulm 

Schädel-Hirn-Trauma (HITS) 

Michael Zinz 

Tel.: 0731/26 81 04 

michael@zinz.de 

Regionalgruppe Ulm 

Tilbert Spring 

Tel.: 07303/16 82 98 

tilli.spring@gmx.de 

Regionalgruppe Weser/Ems 

Gertrud Hellbusch 

Tel.: 04481/8657 

gertrud.hellbusch@gmx.de 

Walter Neuhaus 

Tel.: 0441/30 20 27 

wrv_walter.neuhaus@web.de 

Österreich 

Regionalgruppe Linz 

Rudolf Hopf 

Tel.: 0043/(0)7477 4 25 50 

rudolf.hopf@utanet.at 

Regionalgruppe Wien/Marienkron 

Sr. Mirjam Dinkelbach 

Tel.: 0043/2173-8 03 63 

md@abtei-marienkron.at 

Abteisekretariat: 

k.michlits@abtei-marienkron.at 

Alexander Burstein 

Tel.: 0043/(0)664-8 26 02 18 

alexander.burstein@hotmail.com 

Verwandte Vereine und Gruppen, Diagnose-spezifische Ansprechpartner und ausländische 

Gruppen siehe Rückseite

Ausländische Gruppen 

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. 

Diagnose-spezifische Ansprechpartner 

Schweiz: 

„Wegweiser” 

Schweizer Selbsthilfegruppe 

für Krankheiten der Hypophyse 

Arnold Forter 

Postfach 529, CH-3004 Bern 

www.shg-wegweiser.ch 

Dänemark: 

Addison Foreningen I 

Danmark 

Jette Kristensen 

Grenaavej 664 G 

DK-8541 Skoedstrup 

jette.addison@post.tele.dk 

www.addison.dk 

Niederlande: 

Nederlandse Vereniging voor 

Addinson en Cushing Patienten NVACP 

Postbus 174 

NL-3860 AD Nijkerk 

international@nvacp.nl 

www.nvacp.nl 

Schweden: 

Stödföreningen Hypophysis 

c/o Pia Lindström, Kungsvägen 53 

S-28040 Skanes Fagerhult 

info@hypofysis.se 

www.hypofysis.se 

Adressen von Verbänden, 

mit denen das Netzwerk 

zusammenarbeitet 

Deutsche Gesellschaft für 

Endokrinologie 

Geschäftsstelle 

Hopfengartenweg 19 

90518 Altdorf 

www.endokrinologie.net 


Brigitta Schoenniger 

Tel.: 0951/2 71 77 


Christiane Friderich 

Tel.: 089/21 75 49 46 

christiane.friderich@web.de 

Cushing-Syndrom 

Klaudia Gennermann 

Tel.: 05031/15 08 71 

Diabetes insipidus 

Ralf Laskowski 

Tel.: 05533/97 95 35 

R_L_Laskowski@t-online.de 

MEN 1 Selbsthilfegruppe 

Helga Schmelzer 

Tel.: 0911/6 32 74 00 

Die Schmetterlinge e.V. 

Selbsthilfeorganisation für 

Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen 

Kirsten Wosniack 

Langeoogweg 7, 45149 Essen 

www.schilddruese.de 

Selbsthilfe bei 

Hypophysenerkrankungen e.V., 

Herne 

Bernd Solbach 

Heißenerstr. 172, 45359 Essen 


Nebennierenerkrankungen 

Rhein-Main-Neckar e.V. 

Adelheid Gnilka 

Scharhofer Straße 12, 68307 Mannheim 

www.Hypophyse-Rhein-Neckar.de 

Kraniopharyngeom-Gruppe 

Valentin Bachem 

Georg-Ludwig-Menzer-Straße 9, 

69181 Leimen 

www.kraniopharyngeom.com 

AGS-Eltern- und 

Patienteninitiative e.V. 

Christiane Waldmann 

Baumschulenstr. 1, 89359 Koetz 

www.ags-initiative.de 

Deutsches Conn-Register 

Klinikum der Universität München 

Medizinische Klinik Innenstadt 

Studienambulanz Gartenhaus, Zimmer 1 

Ziemssenstr. 1 

80336 München 

Ansprechpartnerin: Frau Breu 

Tel.: 089/5160 2949 

Prolaktinom 

Veronika Meyer 

Tel.: 03901/3 66 57 

K-Du.V-Meyer-Salzwedel@t-online.de 

Morbus Addison 

Christa-Maria Odorfer 

Tel.: 09176/75 36 

Ch-M.Odorfer@web.de 

Schädel-Hirn-Trauma (HITS) 

Michael Zinz 

Tel.: 0731/26 81 04 

Michael@Zinz.de 

Verwandte Vereine und Gruppen 

Selbsthilfegruppe 


Südbaden e.V., Freiburg 

Sigrid Schmidt 

Im Winkel 2, 79232 March 

www.hyne.de 

Netzwerk 

Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. 

Geschäftsstelle: 

Wörnitzstraße 115a, 90449 Nürnberg 

Tel.: 0911/2 52 89 99 

Fax: 0911/2 55 22 54 

info@netzwerk-net.de 

www.netzwerk-net.de 


Nebennierenerkrankte 

Mainz und Umgebung e.V. 

Margot Pasedach 

Christoph-Kröwerath-Str. 136 

67071 Ludwigshafen 

Selbsthilfegruppe 

für Hypophysenund 

Nebennierenerkrankte 

Tübingen und Umgebung e.V. 

Angelika Metke 

Winterhaldenstraße 38, 70374 Stuttgart 

www.hypophyse-tue.de


Nebennierenerkrankungen e.V. 

Waldstraße 53, 90763 Fürth 


Nebennierenerkrankungen e.V. 

Waldstraße 53 

90763 Fürth 

Das Netzwerk erreichen Sie 

● per Telefon: 0911/ 97 92 009-0 

● per Fax: 0911/ 97 92 009-79 

● per E-Mail: netzwerk@glandula-online.de 

● Homepage: www.glandula-online.de 

● Unsere Bankverbindung: 

Raiffeisen-Volksbank Erlangen eG 

BLZ: 763 600 33; Konto-Nr. 1 004 557 

IBAN: DE62 7636 0033 0001 0045 57 

BIC: GENODEF1ER1 

Beitrittserklärung 


❐ Einzelperson (Mitgliedsbeitrag von 20,– E pro Jahr) 

❐ Freiwillig höherer Beitrag ( 

,– E pro Jahr) 

Name/Vorname: 

Geburtsdatum: 

Straße, Hausnr.: 

PLZ, Ort: 

Telefon: Telefax: 

E-Mail: Beitrittsdatum: 

Der Mitgliedsbeitrag wird ausschließlich jährlich entrichtet. Für Neumitglieder gilt verbindlich 

das Lastschrifteinzugsverfahren. Die Beiträge werden im März eingezogen. 

Der Mitgliedsbeitrag kann von der folgenden Bankverbindung eingezogen werden: 

Konto-Nr.: 

IBAN: 

BLZ: 

BIC: 

Geldinstitut: 

Datum: Unterschrift: 

Nur für interne Zwecke: 

Wenn Sie einer Regionalgruppe zugeordnet werden möchten, geben Sie bitte an, welcher: 

Regionalgruppe: 

Diagnose: 

Bitte nachmelden, wenn noch nicht bekannt. 

❐ Bitte MEN 1 zuordnen 

✂ 

Auf der Rückseite finden Sie die aktuellen Broschüren des Netzwerks.

Bitte senden Sie mir folgende Broschüren/Medien zum Thema: 

❐ 

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❐ 

CD-ROM „1994–2012 – eine Sammlung unserer Zeitschriften und 

Broschüren” (Spende wird dankend angenommen) 

Adrenogenitales Syndrom (AGS) 

Akromegalie – Informationsbroschüre für Patienten 

Cushing-Syndrom 

Diabetes insipidus 

❐ Die Multiple Endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN 1) 

❐ 

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❐ 

❐ 

Hydrocortison-Ersatztherapie bei unzureichender Cortisol-Eigenproduktion 

wegen einer Hypophysen- und Nebennierenerkrankung 

Hypophyseninsuffizienz 

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen 

Operationen von Hypophysentumoren 

Kraniopharyngeom 

Morbus Addison 

Prolaktinom/Hyperprolaktinämie 

Psychische Probleme bei Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

Störungen der Pubertätsentwicklung 

Wachstumshormonmangel 

❐ Diagnoseausweis MEN 1 

❐ 

❐ 

❐ 

Schädel-Hirn-Trauma und dessen Folgen für das Hormonsystem 

Therapie mit Geschlechtshormonen (Sexualhormone) bei Patientinnen 

mit nachgewiesener Hypophyseninsuffizienz 

Notfallausweis für Patienten mit einer Hormonersatztherapie bei Erkrankungen 

der Hirnanhangsdrüse oder der Nebennieren 

✂

Liebe Leserinnen und Leser, 

Erfahrungsberichte über den Umgang mit Ihrer Erkrankung sowie deren Auswirkungen und ihre Behandlung 

sind uns stets herzlich willkommen. Gleiches gilt natürlich für Leserzuschriften zum Inhalt der GLANDULA. 

Auch wenn Sie glauben, nicht sonderlich gut schreiben zu können, ist das kein Problem. Ein solcher Artikel 

kann gerne in normaler Alltagssprache verfasst werden. Grammatikalische und orthographische Fehler 

sind ebenfalls nicht von Belang. Ihr Text wird professionell überarbeitet, Ihnen aber auch noch einmal zur 

Endfreigabe vorgelegt, damit keine Verfälschungen entstehen. 

Am einfachsten geht die Einsendung per E-Mail: schulze-kalthoff@glandula-online.de 

Alternativ können Texte auch per Post an das Netzwerk-Büro geschickt werden. 

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 10. November 2013 

Impressum: 

GLANDULA ist die Mitgliederzeitschrift der bundesweiten Selbsthilfe-Organisation „Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.”, 

Sitz Fürth. 

Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich. 

Internet-Adresse: http://www.glandula-online.de 

Herausgeber: Univ.-Prof. Dr. med. Christof Schöfl, Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie, Medizinische Klinik 1, Ulmenweg 18, 

D-91054 Erlangen, E-Mail: christof.schoefl@uk-erlangen.de. 

Redaktion: Christian Schulze Kalthoff, Nürnberg (schulze-kalthoff@glandula-online.de) 

Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirates: Prof. Dr. med. D. Klingmüller, Institut für Klinische Chemie und Pharmakologie, Bereich 

Endokrinologie, Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud-Str. 25, 53105 Bonn, E-Mail: Dietrich.Klingmueller@ukb.uni-bonn.de 

Fotos: privat 

Layout und Gestaltung: Klaus Dursch, Fürth 

Anzeigen: über die Redaktion 

Redaktionsanschrift: Redaktion GLANDULA, Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., 

Waldstraße 53, 90763 Fürth, Tel. 0911/9 79 20 09-0, Fax 0911/9 79 20 09-79, E-Mail: schulze-kalthoff@glandula-online.de 

Anschrift der Geschäftsstelle Fürth: Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., Waldstraße 53, 

90763 Fürth, Tel. 0911/9 79 20 09-0, Fax 0911/9 79 20 09-79, E-Mail: netzwerk@glandula-online.de 

Diese Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge sind urheberrechtlich geschützt, Nachdruck nur mit Genehmigung und Quellenangabe. 

Jede beruflich (gewerblich) genutzte Fotokopie verpflichtet zur Gebührenzahlung an die VG Wort, 80336 München, Goethestraße 49. 

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Wichtiger Hinweis: Medizin und Wissenschaft unterliegen ständigen Entwicklungen. Autoren, Herausgeber und Redaktion verwenden 

größtmögliche Sorgfalt, dass vor allem die Angaben zu Behandlung und medikamentöser Therapie dem aktuellen Wissensstand entsprechen. 

Eine Gewähr für die Richtigkeit der Angaben ist jedoch ausdrücklich ausgeschlossen. Jeder Benutzer muss im Zuge seiner Sorgfaltspflicht 

die Angaben anhand der Beipackzettel verwendeter Präparate und ggf. auch durch Hinzuziehung eines Spezialisten überprüfen und ggf. 

korrigieren. Jede Medikamentenangabe und/oder Dosierung erfolgt ausschließlich auf Gefahr des Anwenders. 

Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des Herausgebers, des wissenschaftlichen Beirats des Netzwerks 

oder der Redaktion wieder. 

ISSN 0948-0943 (Print) 

ISSN 2193-0880 (Online)

A Akromegalie - Netzwerk Hypophysen- und ...

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