Istoričar Čedomir Antić o odgajanju dva autistična deteta: Pismeni su, ali ne pišu, umeju da govore, ali ne razgovaraju

Čedomir Antić opisao je muke koje su prošli dok njegov stariji sin Vid nije dobio konačnu dijagnozu, tek u šestoj godini. A onda je stigla i ćerka Lada koja ima blaži oblik autizma.

Antić se najpre vraća u vreme kada je starijem sinu, Vidu, postavljana dijagnoza, i kaže da je to jedan od najtežih i najstrašnijih segmenata života roditelja dece sa autizmom, tj. da je reč je o jednom procesu užasa.

"Ovo se odnosi prvenstveno na slučajeve kada deca nemaju druge probleme, zbog kojih bi njihovo stanje od početka moglo biti očigledno. U vreme kada su se moja deca rodila, nije bio razvijen onaj deo zdravstva koji bismo uslovno mogli nazvati dijagnostičkim. U slučaju mog starijeg sina, Vida, pedijatri su dugo tvrdili da je sve u redu. Sa svih strana su se čuli komentari kako je beba – koja ne spava po šest noći za redom, koja je izobličena od neprekidnog plača i, činilo se, bola koji trpi, i kasnije godinama ne progovara i ne reaguje na okolinu – u stvari – dobro. Problem je, prema ovom tumačenju, bio u roditeljima koji nisu razumeli teškoće roditeljstva, koji se ne posvećuju dovoljno deci", rekao je Antić za portal eklinika.rs.

Pošto se, nastavlja Antić, smatra da je autizam isključivo domen defektologa i psihijatara, onda, ako imate dovoljno veza – napravite mali konzilijum, ali vas, prema njegovim rečima, do dijagnoze čeka hod po mukama. Tako je bar bilo u njihovom slučaju.

"Dete se toga dana umiri, pred njima uzme i bojice u ruke. Zato opet dobijete ohrabrenje, ali i upozorenje: „Radite sa detetom, sve je do vas!“ Posle smo išli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u Ulici kralja Milutina. Primljeni preko visoke veze (prvo bez deteta), a nakon što smo uglavnom opisali slučaj, stručnjak pita kako je moguće da smo kao „pismeni“ i „obrazovani“ ljudi toliko zakasnili (dete je tada imalo tek petnaest meseci), zar nismo, makar preko intereneta, mogli da se obavestimo i razumemo šta je u pitanju?! Međutim, kada smo doveli dete, isti čovek kaže: „Niste ga dobro opisali. Sve je u redu. Manja disfazija.“

– Pošto se muka nastavlja, tražite pomoć na raznim stranama i onda se pedijatar, koji je inače odlična lekarka, ali se zaklinje da je dete „zdravo i pravo“, doseti prvo jedne defektološkinje u Domu zdravlja. Ova je gospođa, međutim, nedavno postala baka i puna je hvale za svog unuka, koji je, je li, mnogo bolji od deteta pred njom izobličenog od jecaja. Ona onda ode na dugotrajno bolovanje, da podiže svog unuka. Srećom, sledeća adresa je oligofrenolog. Otresita gospođa, prirodan talenat za to zanimanje i poziv. Radila bi ga, sa uspehom, i pre trista godina kada nije bilo defektološkog fakulteta i kada su ljudi listom bili nepismeni. Odmah je dala ispravnu dijagnozu, ogradivši se da se do četvrte godine ne može govoriti sa sigurnošću, međutim, ona prva precizno kaže šta treba raditi, a šta očekivati – opisuje istoričar.

Počinju, onda, mukotrpne terapije: kod oligofrenologa i u Zavodu, u Ulici kralja Milutina.

U nadi da je reč „samo“ o disfaziji, Antić i njegova supruga nastojali su da detetu pruže svaku moguću pomoć jer je, po njegovim saznanjima, u svakom slučaju tokom prvih godina moguće podstaći i unaprediti i sposobnosti autistične dece.

"Pošto je u Srbiji – kao uostalom i u većini država Evrope broj terapija koje nudi zdravstveno osiguranje ograničen na dve mesečno, pokušavali smo i privatno da idemo na terapiju. Prva preporuka prima nas u garaži, drži dete na potpuno neefikasnoj terapiji, ispostavlja se da je ona stručnjak za mucanje. Sledeća adresa je poluprivatni institut u Jovanovoj ulici. I tamo se suočavamo sa neefikasnim lečenjem, ali i sektaškim pristupom. Roditelje, koji razumljivo vrlo teško prihvataju stigmu autizma, navode da veruju da je reč o intoleranciji i alergiji. Takvi slučajevi zaista postoje, ali su na nesreću – izuzetno retki.

– Počinju pregledi i lečenje uz pomoć stranih suplemenata, posebnog režima ishrane, što sve u konačnici može da košta i do nekoliko desetina hiljada evra. Pobegli smo nakon jednog sastanka na kome sam gledao kako roditelji plaču zbog povećanja cena, a direktorka ih upućuje da se obrate državi zato što je smanjila dotacije Institutu, koji ova dijabolična žena upoređuje sa američkom Klinikom Mejo. Pre nego što smo otišli, čak nam je i terapeutkinja (novozaposlena, divna osoba) stavila do znanja da bi na našem mestu i ona isto učinila – priseća se Antić.

Nakon mnogo vremena Vid dobija dijagnozu

Konačno, Vidova terapija se ustalila samo kod oligofrenološkinje. Ona je, priča naš sagovornik, tačno predvidela faze u radu i određene pomake na bolje.

– Kada je konačno u četvrtoj godini Vid progovorio, prelazimo, po njenoj preporuci, na privatnu terapeutkinju, ozbiljnu defektološkinju u penziji sa kojom je ranije radila. Istovremeno, idemo i na ona dva časa mesečno u Institut u Ulici kralja Milutina. Pokazalo se da je ovaj pristup bio dobar. Dvanaest časova mesečno kod kuće i još dva puta u Institutu. Moje uskustvo pokazuje da je to maksimum, mada mnogi smatraju da terapije treba da budu svakodnevne. Naravno, rad kod kuće je svakodnevan: Vidova majka, baka, ja… Obdanište je isto važno. Radi socijalizacije. Dok državni vrtić čekate u nedogled u obližnjem privatnom pokazuju razumevanje i zavidno znanje. Imaju uvek i defektologa u timu vaspitača. Vid je u vrtić (istina, po nekoliko sati dnevno) išao punih šest godina. Koliki je to problem, jasno je kada kažem da je fiziološke potrebe počeo sam da reguliše tek na kraju svoje četvrte godine – opisuje Antić.

Sve do Vidove šeste godine, svi terapeuti, lekari i defektolozi, održavali su im nadu da je reč o disfaziji i da postoji šansa da se potpuno oporavi.

"Mi smo, negde u njegovoj trećoj godini, ipak duboko u sebi znali da to nije tačno. Razumeli smo da deo terapeuta to govori radi reda, da bi održali našu posvećenost terapijama do vremena konačne dijagnoze. Problem je u tome što najbolji među terapeutima imaju dobru osobinu da nastoje da vežbama izvuku maksimum iz autističnog deteta, ali, takođe, većinom duboko veruju da je autizam, u stvari, posledica greške u odgajanju. Tako su roditelji autistične dece prinuđeni da slušaju one zanatlijske gluposti koje obično čujete od ljudi koje pozovete da Vam rade nešto u stanu (struju, vodu, krečenje…): „Eh, da ste videli na vreme… Ah, da sam sa njim bar od prve godine… Ko je ovde radio?! Sve je to, znate, lečivo, samo je pitanje tajminga i pristupa.“ Trpite to zato što je druga terapeutska škola koja kaže: „Pustite dete na miru. Kanališite ga… Samo mu pomažite…“ – a njihovi su rezultati najčešće gori od ovih prvih – priča dalje Antić.

I konačno, uoči polaska u školu koji je porodica Antić odlagala za godinu dana kako bi dete što više sazrelo i naučilo, odlaze u Institut za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici kada je psihijatar, naš najveći stručnjak za autizam, posle godina povremenih susreta sa Vidom, dao jasnu i konačnu dijagnozu.

Kako ovakve porodice funkcionišu

Na pitanje kako se porodica organizovala sa tim saznanjem i svime što je sledilo u smislu svakodnevnog funkcionisanja, sagovornik kaže da je teško odgovoriti.

– Frojd je jednom prilikom rekao da je čovek normalan kada radi i voli. Roditeljska ljubav je snažna i neupitna, međutim, teško je izgraditi odnos sa nekim sa kime niste i nikada nećete razgovarati. Kod nas je u većini slučajeva jedan roditelj prinuđen da nakon rođenja deteta sa autizmom napusti posao. Država daje određenu nadoknadu, ali ona je, prirodno, niža od zarade. Porodica je tako, pored svih muka, osuđena i na nemaštinu. Imali smo i sreće da svi u porodici radimo. Vidova baba je relativno mlada osoba i ona je mnogo pomogla. Imali smo privilegiju da se i Ladina i Vidova majka i ja bavimo naukom. Ona radi na jednom institutu, a ja na fakultetu. Pored toga što je naša zarada redovna, ovaj posao je zgodan i zato što ima prilagodljivo radno vreme. Ipak, bilo je prilično teško organizovati rad. Ja sam od 2006. godine (kada se Vid rodio) do danas objavio devetnaest knjiga i oko četrdeset naučnih članaka. Ako tome dodamo dve hiljade objavljenih novinskih tekstova, razumećete koliki je bio napor živeti sa jednim, a potom i dvoje autistične dece u stanu od 40 i kasnije 60 kvadratnih metara. Njihova majka je za to vreme magistrirala i doktorirala, a ja sam doktorirao. I nakon što smo se razveli, ostali smo njihovi zajednički staratelji i potpuno smo im posvećeni – kaže Čedomir Antić.

O Vidu i Ladi

– Vid je pre tri meseca ušao u petnaestu godinu. On je danas visok i krupan dečak. U stvari, mladić, visok je 1,82. Uglavnom je miran, ume da govori i zna da reguliše svoje najvažnije potrebe. Govori u šablonima, samo kada mu je nešto potrebno, često nepravilno ali čisto – ume da izgovori sve glasove i sluhista je. Povremeno se uznemiri, tada ponavlja zahteve i sve je očajniji dok napad ne prođe. U tim je prilikama izuzetno glasan. Nije agresivan, čak ni u samoodbrani. Voli kompjutere. Sluša muziku, gleda muzičke spotove, a nekada samo vesti. Igra se i funkcijama kompjutera.

– Njegova sestra Lada ima blaži oblik autizma. Mirnija i nema nastupe očaja. Ona je danas lepa visoka sedmogodišnjakinja smešnih stalnih zuba koji su u različitim fazama nicanja. Ona ne voli kompjutere, ali voli muziku, zna mnogo reči koje prilično nepravilno izgovara. Slabije govori od Vida. Ponekad je izuzetno društvena. Voli brata, a za razliku od njega to i pokazuje. Oboje imaju izvesna znanja, ali ih pokazuju kada i u meri u kojoj to žele. Tako je to sa autističnima u tom stepenu: pismeni su, ali ne pišu, umeju da govore, ali ne razgovaraju – opisuje ih otac.